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RDワーカーという造語が 難病患者の就労を広げる造語として、両育わーるどが考えられたそうですが、 制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい とおっしゃっていて しかし、 RDは希少疾患のこと そもそも難病の定義とも異なります （厚生労働省によると、日本における希少疾患は5万人未満または2500人に1人未満の割合で発症するとされており、医薬品の指定や承認は個別事例ごとに決定される） 「まず「RDワーカー」について説明しますね。RDは「希少疾患（Rare Disease）」の略で、日本においては「国内患者数5万人未満の疾患」を意味します。厳密には難病とは定義が異なりますが、重なる部分も非常に大きいです。」と法人理事は説明（希少疾患は厳密には、定義ではなく制度運用上の基準） 定義があるとし、 異なる、とも認識 RD🟰難病ではありません。 「RDワーカー」は、難病を抱えながらも働いている、あるいは働きたいという意志を持っている方たちを指す、難病者の社会参加を考える研究会（運営元NPO両育わーるど）の皆さまと生みだした造語です。 言葉を作った狙いは、「ヤングケアラー」という言葉をイメージしてもらえるとわかりやすいかと思います。 「ヤングケアラー」という言葉が社会に広がることで社会課題となり、制度的支援につながっていったように、「RDワーカー」という興味を惹き記憶に残りやすい名前を付け、まずは社会の意識・関心が向かいやすい状況をつくろうと考えました。」coki より ’言葉をつくった'と公言 →RDは既に定義された言葉としてあった言葉。 →'ワーカー'（働く人）をつけて、 さらに、定義を広げ、解釈を加え、上書きした。 RDを →作り変えた。 ヤングケアラーは、 イギリスで生まれた言葉 「ヤングケアラー」は、ヤングケアラーに関する支援が進んでいることで知られるイギリスで生まれた言葉です。若いことを指す「ヤング」（”Young”）と、世話をする人を指す「ケアラー」（”Carer”）という単語が組み合わさってできています。1990年代前半に少しずつイギリス国内の関係者などの間で使われ始め、その後、日本国内でも少しずつ浸透していきました。」日本財団HPより 「若い人がケアをしている」という状態を言語化する必要が出てきたことから、 研究者＋支援団体＋政策側が一緒に作った言葉 ヤング」"Young”と ケアラー」''Carer”をくっつけて、社会的な課題と結びつけ、課題を浮き彫りに現しました。 RDワーカーは、 すでにある意味を勝手に変えて使用 RD（希少疾患）➕worker（働く人） 問題は、 'RD'といいながら、実は、慢性疾患全てと社会的に意味づけられた言葉を変えてしまっている点、 ヤングケアラーのつくりとは異なり、 翻訳の問題ではなく 概念設計そのものの問題に変わっています それを勝手に広げる行為 くっつけて意味を浮き彫りにしたのではなく、 「作り変えています。」 RDは、どういう言葉であるか、社会は既に認識しています。 実に微妙に前提の話が変わっています。 しかし、我々はおかしいと 気がつけますが、 わからない方々に説明をし そのまま社会の認識そのものを変えていく なぜ、勝手に公共性がある言葉の説明を変えられるのか.. そんな代表性は、一般的に法人にはありません。 既に検討された歴史があり、勝手に変えてはいけない言葉があります。 　　　　　　⚫︎ ホームページでこう説明しています。 「わたしたちが提唱する、働きやすい未来へ RDワーカー＝Rare Disease Worker の略です。 「RD」は、2008年からスウェーデンで始まったRDD（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日)に由来しています。Rare Diseaseは英語では「希少疾患」を指しますが、私たちが提唱するRDワーカーには、Intractable Disease（難病）、Chronic Disease（慢性疾患）も含み、指定難病や本白書独自定義の難治性慢性疾患の人々も含みます。 RDワーカーとは、そのような難病と共に働いている、働こうとしている人たちのことです。」 国で話し合ってきた定義を変えてしまっているんですね、 この段階で、もう本来の知られているRDなのか、違う意味なのか、ごちゃごちゃになります。 希少疾患に 全ての慢性疾患が含む といっているわけです。 ？？？ さらに、 RDをつかいながら このrareは 「Rare」には3つの意味が込められています。 支援制度が少ない 社会的認知が少ない 働く選択肢が少ない と、意味を加えて、そもそもの言葉を作り変えています。 このような決め方でいいものか、 頻繁に既にある言葉を上書きする行為、 JPAの準会員となる法人 JPAさんも賛同されて決められたのでしょうか