難病アライ

難病と言葉： RD（Rare Disease）＝希少疾患は、 厚生労働省のオーファンドラッグ指定基準。難病＝RDではありません。（一部は重なっています。）いろいろ混ざった使われ方や、解釈がされている場合があります。

RT @nanbyotecho: 修正いたしました。

社会はこれが数字としてわかってきますと、 実は日本社会でも起こっていることは、 '少ない疾患'の話ではないことを理解されるかもしれません。 誤解を長く与えてきたのは何故であるのか... これがわかりはじめ、 社会が本気になっていきました。 希少は少ない疾患が多いとい う話ですが、

RT @nanbyotecho: シェーグレン症候群　患者数 約7万人が通院.. しかし、潜在的な患者数は10万〜30万人という..

RT @nanbyotecho:

RT @nanbyotecho: 関節リウマチ　患者数

RT @nanbyotecho:

RT @nanbyotecho:

あるメディアの方々とお話をしていた際に、 「実際の難病の状況と、社会が抱くイメージに違いがある」というようなお話をされた方々が過去にみえた。 1人だけではなかった。 だから、メディアの内部が抱くイメージ、 そのイメージやら社会の認識に、合わせるような報道にもなりかねないと、

患者コミュニティと資金の関係をめぐる、静かで複雑な変化について。 ここ最近、患者情報そのものが“価値”として扱われ、驚くほどの金額で取引される場面が生まれています。 研究、マーケティング、啓発、政策形成 さまざまな名目のもとで、「患者の声」に対価が支払われる構造が広がっている。

RDワーカーを流行らせようとされている方々、 使われるRDには日本社会では基準が既にあります。 5万人、指定難病患者の0.1%相当 混乱を生みます。 知らないでなさってみえるのか 知りながらなさっていらっしゃるのか

RT @nanbyotecho: 〜移行期のなかで、少し立ち止まって考えること〜 難病や慢性疾患をめぐる分野に、ここ最近、いろいろな変化が見えてきています。 一般社団法人やNPO法人、患者団体のような形を取りながら、新しく会社を立ち上げたり、アンケート調査が広く行われたりす…

東京新聞デジタル　　 中日新聞　東海地方　掲載いただきました。 「働きたい難病や慢性疾患患者　就労支援制度、まず知って　手帳なくても利用可」 2026年4月29日 07時15分 tokyo-np.co.jp/article/485084… ＃難病患者の「働く」を共に考える ＃難病・慢性疾患　就労と社会 ＃地域ネットワークの整備

「症状に波があったり、長期の療養が必要だったりする難病の患者は、就労の困難にも直面しやすい。働きたい人を支える制度はさまざまあるが、当事者に十分知られているとはいえない。2月にさいたま市であった支援機関の関係者らが会するフォーラムでも、制度を周知する必要性が指摘された」新聞より

明日の東京新聞、中日新聞に2月の難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026.の様子を少し掲載くださっております。 よろしければ、ご覧いただければと思います。

RDワーカーという造語が 難病患者の就労を広げる造語として、両育わーるどが考えられたそうですが、 制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい とおっしゃっていて しかし、 RDは希少疾患のこと そもそも難病の定義とも異なります

RT @worklife2017: 福祉サービス事業所　就労継続支援Ａ型事業所での障害者雇用代行ビジネス　循環モデル　意思決定・職業安定法の問題点　すり抜ける福祉ビジネスの課題と問題

RT @worklife2017: 障害かある方々への虐待が通報されにくい社会状況　事例ベース

RT @worklife2017: 障害者虐待は通報義務があります。

「障害者で金もうけ」狙う事業所　識者「行政の実地指導強化を」 mainichi.jp/articles/20260… 大阪市の福祉関連会社「絆HD」傘下の4事業所が、障害者の就労支援加算金を不正受給した問題が明らかになりました。今回の問題で浮き彫りになった課題や対策について、関西福祉大の谷口泰司教授に聞きました。

障害者「雇用ビジネス」、あり方など議論開始　法改正へ厚労省審議会 asahi.com/articles/ASV4N… 障害者の雇用を促すための法律の改正に向けた議論が20日、厚生労働省の労働政策審議会で始まった。