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@pwME78

Persona con #EncefalomielitisMiálgica (#PwME)

Katılım Mayıs 2024
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pwME@pwME78·
¿Quieren información de la buena sobre #encefalomieltismiálgica y dejarse de decir cosas que no son como "fatiga crónica" o "síndrome(s) de sensibilidad central o de sensibilización central" ? ¡Hablen de la EM/SFC como es debido o callen para siempre! x.com/LauraCayuela7/…
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Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿@LauraCayuela7

Ya ha empezado el mes de concienciación de la #EncefalomielitisMiálgica (ME) y por ello va hilo con 30 artículos científicos o guías que todo profesional debería leer. La idea era publicar uno al día pero la enfermedad manda y ya voy con retraso😅 #MEAwarenessMonth ¡Empezamos!

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pwME@pwME78·
@covid_madrid 😡¿síndrome de sensibilización central? 😡
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AMACOP | Asociación Madrileña de Covid Persistente
🚨Pensión de Gran invalidez reconocida por síndrome de sensibilización central con #disautonomía ⚖️ Un juzgado de lo Social de Barcelona corrige al #INSS y reconoce una pensión superior a 2.250 euros mensuales, dictando una sentencia de especial relevancia en materia de #incapacidadpermanente al reconocer una gran invalidez a una trabajadora que padece un síndrome de #sensibilizacióncentral con disautonomía, en un cuadro clínico complejo que incluye #fibromialgia en grado III, síndrome de fatiga crónica (#SFC) en grado III, sensibilidad química múltiple (#SQM) y trastorno ansioso-depresivo, entre otras patologías + ℹ️👇 🔗 lawandtrends.com/noticias/labor…
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Sociedad Española del Dolor #SEDOLOR26
Hoy se celebra en #Badalona la jornada “Innovación y humanitzación por el Dolor Crónico”, una iniciativa organizada por @BSABadalona con la colaboración de la SED, centrada en el abordaje del #dolorcrónico y los síndromes de sensibilización central mediante programas psicoeducativos y realidad virtual. 🚀Innovación, humanización y escucha activa para mejorar la atención a las personas. #DiaMundialFibromialgia #RealidadVirtual #AtenciónPrimaria #fibromialgia
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Sociedad Española del Dolor #SEDOLOR26
Jornada “Innovación y humanitzación por el Dolor Crónico”, una iniciativa organizada por @BSABadalona con la colaboración de la SED, centrada en el abordaje del #dolorcrónico y los síndromes de sensibilización central mediante programas psicoeducativos y realidad virtual. 🚀Innovación, humanización y escucha activa para mejorar la atención a las personas. Minuto 13.13 youtube.com/watch?v=hb93I5… @BSABadalona @JoseFerrerWorld @DraMadariaga
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Flor 🥀
Flor 🥀@lugaresxcomunes·
Se siguen publicitando los “Síndromes de Sensibilización Central” en Hospitales en Barcelona pero ahora anuncian que hicieron un plan de acción! ¿Donde está? Porque los médicos me siguen recomendando ejercicio, terapia o tratándome mal porque no saben qué hacer conmigo @salutcat
Flor 🥀 tweet mediaFlor 🥀 tweet mediaFlor 🥀 tweet mediaFlor 🥀 tweet media
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pwME@pwME78·
@Chema1982h Puede ser La enfermedad misteriosa?
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Chema
Chema@Chema1982h·
Cómo se llama el reportaje que emitió RTVE en Documentos TV y que estaba en RTVE Play, sobre la Encefalomielitis Miálgica. No recuerdo el título. Muchas gracias! ☺️
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pwME@pwME78·
@covidpersisten Web informativa sobre encefalomielitis miálgica que se llama fatiga crónica....pues empezamos mal
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covidpersistenteclm
covidpersistenteclm@covidpersisten·
Fuente: Web informativa de Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica y COVID persistente - Página informativa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / Encefalomielitis Miálgica (EM) share.google/WDY5vnoM52TmJc…
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Mari Carmen Motos
Mari Carmen Motos@mcmotos7·
@infosalut @SonEspases @AsociacionAMASC @infosalut por favor, una de las enfermedades que mencionan es Encefalomielitis Miálgica y no fatiga crónica (que no es ninguna enfermedad ya que la fatiga crónica (a secas) se trata de un síntoma que puede darse en muchas enfermedades)👇 x.com/AsociacionPEM/…
ONG PEM@AsociacionPEM

🔵¿Qué son fatiga crónica, Síndrome de Fatiga Crónica y Encefalomielitis Miálgica? ¿Por qué son 3 entidades diferentes y por qué es importante diferenciarlas? ¿Por qué hay quienes unen EM y SFC como EM/SFC? #fatigacrónica #SíndromeDeFatigaCrónica #SFC #CFS #EncefalomielitisMiálgica #EM #MyalgicEncephalomyelitis #ME #EMsfc #MEcfs #pwME (Intentaremos explicar de una manera fácil en qué consiste cada una de ellas sin minimizar a ninguna, simplemente dando a cada una el significado y el lugar que le corresponde. Es muy importante saber distinguirlas (sobre todo los médicos) para poder atender a cada paciente como corresponde, dar diagnósticos acertados y crear grupos de pacientes lo más homogéneos posible que ayuden a poder avanzar en la dirección correcta tanto en investigación como en el reconocimiento de su patología y los derechos que le correspondan en todos los ámbitos. No es que una entidad sea más grave que la otra, es cuestión de saber exactamente lo que es cada una de ellas y colocar cada pieza del puzle en su sitio) ¿Qué es la fatiga crónica? La fatiga crónica es un síntoma que puede aparecer en muchas enfermedades. Incluso puede aparecer como consecuencia de algún tratamiento (por ejemplo: con la quimioterapia). (Aquí un hilo de @Foropacientes sobre fatiga crónica incidiendo en que no se minimice este síntoma ya que per sé es altamente incapacitante y discapacitante: x.com/Foropacientes/… ) FATIGA CRÓNICA 🟰SÍNTOMA de muchas enfermedades y síndromes ¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica? (SFC) El Síndrome de Fatiga Crónica es un síndrome caracterizado por una fatiga persistente durante 6 meses o más. Se diagnostica con Criterios de Oxford (1991) o con Criterios de Fukuda (1994), ambos obsoletos, donde el Malestar Pos-Esfuerzo se considera un síntoma de NO obligado cumplimiento para el diagnóstico. El diagnóstico con estos criterios se realiza así⬇️ ➡️Criterios de OXFORD (1991): Elaborados principalmente por psiquiatras. La fatiga es el síntoma principal; la fatiga es incapacitante y afecta el funcionamiento físico y mental, y debe haber estado presente durante un mínimo de 6 meses durante los cuales haya estado presente durante más del 50% del tiempo. Pueden presentarse otros síntomas: especialmente mialgia , cambios de humor y alteraciones del sueño. Estos criterios ni siquiera mencionan el Malestar Pos-Esfuerzo. me-pedia.org/wiki/Oxford_cr… ➡️Criterios de FUKUDA(1994): Se han de cumplir A y al menos cuatro síntomas de B: A👉 Padecer una fatiga crónica física y mental grave no previamente existente (impacto superior al 50 % de la actividad y capacidad habitual, incluyendo la actividad laboral, educacional, social y personal) durante seis o más meses que, según un diagnóstico clínico, que no pueda ser atribuida a ninguna enfermedad conocida B 👉Tener en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas: 1-Deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo. 2-Faringitis o amigdalitis. 3-Nódulos linfáticos sensibles. 4-Mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema. 5-Cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente. 6-Alteración del sueño. 7-Malestar que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses consecutivos y no haber precedido a la fatiga. me-pedia.org/wiki/Fukuda_cr… SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA = SÍNDROME ¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica? Es una enfermedad compleja y multisistémica con una amplia sintomatología y cuya característica principal y de obligatorio cumplimiento para su diagnóstico es el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE). Y, además del ANPE, hay que cumplir una serie de síntomas dentro de cada uno de estos 3 grandes grupos (establecidos en los Criterios de Consenso Internacional de 2011, Carruthers): A.-Disfunciones neurológicas B.-Disfunciones inmunitarias, digestivas y genitourinarias C.-Disfunciones del metabolismo energético celular y del transporte de iones Se diagnostica con los Criterios de Consenso Internacional de 2011 (de Carruthers). Son los únicos que llaman a esta enfermedad exclusivamente con este nombre (reconocido así por la OMS desde 1969). pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC34… ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA = ENFERMEDAD ➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖ ¿Por qué son 3 entidades diferentes y por qué es importante diferenciarlas? Como ya hemos visto hay diferencias sustanciales según los diferentes criterios diagnósticos y además ⬇️ FATIGA CRÓNICA 🟰SÍNTOMA SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA = SÍNDROME ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA = ENFERMEDAD También hay artículos científicos que inciden en sus diferencias, por ejemplo: link.springer.com/article/10.100… Es muy importante diferenciarlas para tratar a cada paciente de la manera más adecuada según su diagnóstico para evitar empeoramientos que pueden llegar a ser muy graves (sobre todo si se tratara de pacientes con Encefalomielitis Miálgica, ya que estos pueden empeorar con tratamientos que se ofrecen normalmente para quienes padecen fatiga crónica o para Síndrome de Fatiga Crónica de Oxford o de Fukuda, como pueden ser, por ejemplo, terapias basadas en el ejercicio). ➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖ ¿Por qué hay quienes unen EM y SFC como EM/SFC? Con el paso del tiempo, se ha extendido mucho el uso del nombre Síndrome de Fatiga Crónica equiparándolo a Encefalomielitis Miálgica (aunque ya hemos visto que NO son lo mismo). Tanto es así, que muchos profesionales, entidades, organizaciones y asociaciones de pacientes han aceptado el uso del binomio EM/SFC para referirse a la enfermedad dando por hecho que SFC y EM son la misma enfermedad o usando SFC y EM para referirse a la misma enfermedad. Los Criterios de Consenso Canadienses de 2003 (que son más antiguos y de los mismos autores que los CCI 2011) llaman a la enfermedad EM/SFC. Estos inciden en que "la fatiga crónica no debe confundirse con el EM/SFC porque la «fatiga» del EM/SFC representa el agotamiento fisiopatológico es sólo uno de sus muchos síntomas" : me-pedia.org/wiki/Canadian_… El informe de la Academia Nacional de Medicina de EE.UU. (IOM de 2015) propuso un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo que ha sido ampliamente rechazado, quedando finalmente en uso también el binomio EM/SFC: me-pedia.org/wiki/Systemic_… El uso de EM/SFC está muy aceptado y extendido aún no siendo el nombre más riguroso y acertado si lo que queremos es hablar de #EncefalomielitisMiálgica. El nombre SFC se introdujo por los CDC (Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU.) en 1988, este nombre trivializa la gravedad de la enfermedad. Desde nuestra Asociación defendemos el uso del nombre Encefalomielitis Miálgica para referirnos a la enfermedad que definen los Criterios de Consenso Internacional de 2011, de Carruthers (que son los que recomendamos para su diagnóstico) hasta que la investigación basada en las evidencias científicas haga que esto cambie. Este nombre, que apareció en los años cincuenta, es el más preciso y apropiado porque refleja la fisiopatología multisistémica subyacente de la enfermedad.

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Manuela Markina
Manuela Markina@Manuela_Markina·
@lugaresxcomunes @salutcat La única asociación en España solo de #encefalomielitismialgica es ONGPEM, de enfermos, con ciencia basada en la evidencia y es gratis hacerse socio. Tienen claro que los SSC no existen (ver su perfil de X) y que la enfermedad se llama Encefalomielitis Miálgica, no otros nombres
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Manuela Markina
Manuela Markina@Manuela_Markina·
Te das cuenta que eres 1 n° y no 1 persona enferma en la #sanidadpública cuando recibes el SMS: por reestructuración del personal facultativo de su C. de Salud pasado mañana tiene otro médico de familia. Cambio de #médico obligado con #encefalomielitismiálgica desencadena crash.
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ONG PEM
ONG PEM@AsociacionPEM·
🟦Ya hemos explicado en qué consiste la diferencia entre fatiga crónica (síntoma), Síndrome de Fatiga Crónica (Síndrome) y Encefalomielitis Miálgica (enfermedad clasificada por la OMS como neurológica y con este nombre desde 1969) basándonos objetivamente en los diferentes criterios para su diagnóstico. Y el porqué se está usando por muchos el binomio EM/SFC (aunque desde nuestro punto de vista y después de observar, leer y estudiar todo lo que confluye alrededor de un nombre y del otro, desde nuestra asociación defendemos el uso del nombre Encefalomielsitis Miálgica para referirnos a la enfermedad que representatmos y que está definida en los Criterios de Consenso Internacional de 2011 -que son los que recomendadmos para su diagnóstico- y que llaman así, solo y exclusivamente así, a la Encefalomielitis Miálgica). Podéis leer el post aquí 👇 x.com/AsociacionPEM/… Tan solo con estos datos objetivos ya se puede comprender el porqué de llamar a la Encefalomielitis Miálgica solo y exclusivamente Encefalomielitis Miálgica. Pero avanzaremos en esta información e iremos más alla 👇 "Durante décadas, el científico del NIH Stephen Straus definió públicamente la encefalomielitis miálgica (EM) como una dolencia de mujeres “blancas y educadas” con supuestas carencias psicológicas, pese a que los datos epidemiológicos lo contradecían. Su influencia ayudó a estigmatizar a los pacientes y a frenar la financiación e investigación sobre la enfermedad. Fue consultor entre bastidores de los CDC en su esfuerzo por renombrar la enfermedad en 1988 (como Síndrome de Fatiga Crónica) y durante su vida asesoró en secreto a comités de revisión de subvenciones del NIH sobre qué subvenciones financiar." En este post lo podéis leer 👇 @hillaryjohnson/note/c-257323842?utm_source=feed-email-digest" target="_blank" rel="nofollow noopener">substack.com/@hillaryjohnso… Anthony L. Komaroff, destacado médico internista, investigador y profesor de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard y médico sénior en el Brigham and Women's Hospital de Boston, reconocido internacionalmente como una de las principales autoridades mundiales en el estudio de la Encefalomielitis Miálgica, se lamentó por haber participado en el cambio de nombre de la Encefalomielitis Miálgica a Síndrome de Fatiga Crónica. Esto se puede ver el documental "La Plaga Olvidada" (Forgotten Plague), dirigido por Bo Landin y Tracy Ryan. (Adjuntamos imagen a este post). - Dejamos este post abierto para ir añadiendo toda la información relativa a este tema sobre el nombre de la enfermedad. Quienes nos leais, si teneis información contrastada y veraz al respecto, os agradecemos que la compartais en las respuestas a este post. Pero, por favor, para que este post sea de calidad y conserve todo el rigor, rogamos que sea una informacion veraz y se añadan las fuentes fiables de dónde ha salido dicha información-
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pwME
pwME@pwME78·
@erikmoldwarrior But are you for or against the name CFS? From the translations provided by the translator, I'm not entirely sure. Thanks!
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Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿
@SEICV_oficial @SEIMC_ @sanidadgob Hola, esta especialidad cubrirá también las enfermedades postinfecciosas como la encefalomielitis miálgica o el covid persistente? En inglés se están agrupando bajo la denominación Post-Acute Infection Syndromes (PAIS) o Infection-Associated Chronic Illnesses (IACIs).
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pwME@pwME78·
@LurdesME_ @Suzaku_is_tired @AsociacionPEM A parte de llevar varias enfermedades, añado que lo que incluyen la mayoría es fatiga crónica o síndrome de fatiga crónica (no encefalomielitis miálgica) y, desde que existe ONG PEM, ahora algunas añaden a SFC "/ EM" pero no tienen ni idea de encefalomielitis miálgica
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Lurdes ME 🍉
Lurdes ME 🍉@LurdesME_·
@Suzaku_is_tired Puedes mirar cualquier asociación que diga representar a la ME, todas excepto @AsociacionPEM, tienen a varias enfermedades. Años se lleva diciéndo esto, broncas...pero te toman por agresiva, te silencian...Hacen 1 daño horroroso pero van de dignas por la vida.
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Lurdes ME 🍉
Lurdes ME 🍉@LurdesME_·
Que razón tienes, pero parece que no les vale el daño que hacen, siguen a los suyo. No sé si te has dado cuenta que el comentario original de este hilo, asocia “fatiga crónica” con la ME. Así nos va todo. No puedo comentar en el hilo y por eso te tengo que citar 🙏
Suzaku has Long Covid/MECFS🥴🍉@Suzaku_is_tired

@CER_OF_AUT @AnaAguilarPAC @sanidadgob @SanidadGobCan Casi todas las asociaciones de pacientes españolas juntan la EM con la fibro y otras cosas y siguen enfocados en la fisioterapia y la psicoterapia, me parece... La verdad no lo entiendo, para ser la EM una enfermedad legalmente reconocida y con los estudios que hay...

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DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇
De Encefalomielitis miálgica también se muere. Cuánta gente la tiene diagnosticada desde el 2020? Cuánta más gente tiene que morir para que se trate a éstos pacientes y no se les siga psicologizando y desatendiendo? Hay personas con las que hoy hablamos ...que en meses o años podrían no estar. Se necesita más investigación y tratamientos ya! Lamentamos informar que el músico y poeta James Strazza falleció esta semana. 👉Padecía encefalomielitis miálgica grave desde 2019. Nuestras condolencias a familiares y amigos. 🕯️📷#EncefalomielitisMiálgica #MECFS #DEP
Dan Wyke 🦠➡️🧠🔥@Dan_Wyke

Sorry to report that musician and poet James Strazza passed away this week. He had been suffering from severe ME since 2019. Condolences to family and friends.🕯️🕊️💙 (There's a link to his website in his Twitter bio.) #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS

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Manuela Markina
Manuela Markina@Manuela_Markina·
🩺 12 de Mayo: ​En el Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica (EM), visibilizamos una patología neuroinmune severa donde el sistema de energía celular colapsa tras agresión. No es pereza, es una falla biológica profunda. (1/3) #pwME #PostViralSyndrome #LongViralIllness
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