Lurdes ME 🍉

Recibido ayer de @AsociacionPEM, 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐜𝐞𝐟𝐚𝐥𝐨𝐦𝐢𝐞𝐥𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐌𝐢𝐚́𝐥𝐠𝐢𝐜𝐚 Gracias

This is the last pic I took outside almost 3 years ago. I miss going out so much even if it was briefly and in my wheelchair. I was already pretty ill and could only go out occasionally, but those times meant a lot. I miss feeling the air and the sun on my face. ME sucks!!

@ideiazabaldub @aitxol @Imanol_Pradales @BingenZupiria Noticia entera de ETB

@KoutureMag @SuppressedNws1 @SuppressedNws x.com/i/status/17998…

@LurdesME_ @SuppressedNws1 @SuppressedNws blogs.timesofisrael.com/israels-links-…

Re-uploaded with correct police name, share!

@KoutureMag @SuppressedNws1 @SuppressedNws No mezcles la ertzaina con el pueblo vasco. x.com/i/status/17696…

@KoutureMag @SuppressedNws1 @SuppressedNws Perdón?

@SuppressedNws1 @SuppressedNws Basque separatists and Israel support each other

"The findings support ME/CFS as a complex neuroimmune–autonomic multisystem disorder and suggest that symptom clusters align with functional biological systems." It's almost like ppl with #mecfs have been telling the truth all along 😏🙄 @steph_dalzell @natasha__may @normanswan

ME/CFS, is one condition I strongly encourage you to put on your radar: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). ME/CFS is one of the most severe and neglected chronic diseases that is not rare. In its worst forms, patients are completely bedridden, unable to tolerate light, sound, or human interaction. Quality of life is among the lowest of any illness. Despite all this, research funding has historically been extremely low relative to disease burden, largely due to long-standing mischaracterization and bias, including the fact that many patients are women. ME/CFS sits at the intersection of immunology, neurology, and metabolism, involving complex multi-system dysfunction. This is exactly the kind of problem where AI can have an outsized impact by integrating complex data and uncovering hidden leads. Please take a closer look. Your involvement could make an extraordinary difference to many millions affected globally. Thank you 🙏

@ZdenekVrozina @DominicMoss13 Sorry but this study & the whole premise is absurd. Of course they’re not the same, you can’t compare them like this. Some of LC is lung damage, some is loss of smell, some is POTS & some is ME. It’s terrible, shoddy science to take one disease and compare it to a mixed group.

Chronic Fatigue Syndrome is a terrible name for a disease. It does not convey the severity or the nature of the condition. “It trivialises and stigmatises the illness.” - Dr Anthony Komaroff Repost for #MEAwarenessMonth - now optimised for phones.

#EncefalomielitisMialgica #MyalgicEncephalomielitis #pwME @AsociacionPEM ongpem.org/hazte-socio-so… Gracias, muchas gracias a las dos.

Bravo por el biobanco de encefalomielitis miálgica de Austria por hacer posible que los pacientes con EM grave y muy grave puedan donar su muestra y participar así en las investigaciones👏🏻🔬 En España seguimos excluidos de la investigación porque no vienen a casa...

Very disappointing to see @DrOscarDuke talking like this about #MyalgicEncephalomyelitis. “CFS” is highly stigmatizing and dismissive terminology. ME is a serious and disabling multisystem chronic illness. It is not being tired. 🙄

¡¡MUCHAS GRACIAS por esta fenomenal iniciativa en favor de la causa de quienes padecemos #EncefalomielitisMiálgica

@MartaSerres @mcmotos7 @mayteserrat Egun ona pasa!

@mcmotos7 @LurdesME_ @mayteserrat Molt bé. Bon dia!

Quina gran sort comptar amb professionals com la @mayteserrat, que a banda de la seva tasca a la Unitat d'Expertesa de la Vall d'Hebron, fa pedagogia per desestigmatirzar malalties associades a la Sensibilització Central, com la Fibromiàlgia o la Síndrome de Fatiga Crònica/EM.

@MartaSerres @mcmotos7 @mayteserrat Me pones imágenes de 2011 y 2016 😏

@LurdesME_ @mcmotos7 @mayteserrat No entro a debatir quien tiene más razón (no tengo herramientas ni conocimiento). Dicho esto, en Euskadi también se habla de SSC.

@MartaSerres @mcmotos7 @mayteserrat Soy del País Vasco y no tengo nada referente a SSC. Mi 1° informe es de 1 médico catalan y no mencionaba nada SSC ni tonterías parecidas. Si no tiene código, no existe, el problema es de aquellos que quieren a toda costa que exista sin pensar en enfermos, sólo en intereses.

@mcmotos7 @mayteserrat No ho qüestiono, però això ves a discutir-ho amb catsalut, la OMS o l'organisme competent, que jo ni soc sanitària, ni tinc cap base cièntífica ni per avalar-ho ni per desmentir-ho. El que queda palès en el meu post, és que jo no referèixo a que la "SSC" sigui una malaltia.

@MartaSerres @mayteserrat No, no todos los agrupan y los que lo hacen es porque asociaciones de pacientes y algunos médicos se han dedicado durante mucho tiempo a imponer esa acientífica denominación.

@MartaSerres @mayteserrat A mí sí me preocupa. Me preocupa mucho que la enfermedad que sufro se trate con todo el rigor científico posible. Solo desde la ciencia de calidad se pueden conseguir resultados favorables para las enfermedades y para los enfermos que las sufren.

@MartaSerres @mayteserrat Con la OMS no hay nada que discutir porque esa denominación no está reconocida por la OMS ni tiene código CIE ni nada. A salutcat se le ha dicho muchas veces pero hacen luz de gas. A usted no le digo nada, solo le compartí información veraz pues soy una paciente activista.