Uronauten

@MammaMiaMagazin @OncoAlert Even grade 1 AEs matter and can lead to patients quitting a therapy! Imagine if you work in customer service and you would have to excuse yourself several times because of diarrhea? Grade 1 is up to 4 times a day over baseline! Grade 2 4 to 6.

Impressive results from the Ember-3 study. I would like to see the number of grade 2 diarrhoea in the #Imlunestrant + #Abemaciclib arm. Remember: Grade 2 AEs matter to patients! #SABCS24 #SABCS2024 @OncoAlert

@DocOnco Falls noch nicht geschehen mit @BenWestphalen vernetzten - Experte nicht nur auf dem Gebiet und vielleicht hat er noch eine Idee ?

Bauchspeicheldrüsenkrebs ist ein Arsch. #nonmention

@stage4kelly @AACR @ASCO @ASCO should look at @myESMO for best practice: 25€ membership fee per year, free registration for conferences and a great patient advocate working group creating a PAG track and many more initiatives. Those conferences are so important for knowledge and networking! I feel you!

@AACR @ASCO those who work for a nonprofit who will pay the fee. I will certainly not be attending. maybe Pharma, who makes billions off of us, should pony up the cost of advocate registration.

And to continue the discussion about oncology conferences charging patients a registration fee, let’s talk about @ASCO #ASCOQuality24: last year I was honored to be a speaker at this conference, and it was so great that I decided to look into going this year, as it is in SF 1/

@DebMaskens @IKCCorg @kcCURE Most helpful: to receive the info & pathology report with the exact subtype. Adding or changing to "rare variant" will make it harder for patients to access information. For search engine optimization and for the sake of information for patients: Call it by its name!

Interesting question and it is important to hear from both patients and health care providers. @kcCURE survey reported 59% of patients with rare kidney cancers favor keeping non-clear cell. What is your vote?

@DebMaskens @IKCCorg @kcCURE I would be equally opposed to both! In today’s day and age - patients should get a clear diagnosis! When I see a patient who is told you have “non-clear cell” - I help them get a second opinion. I would do the same for “rare variant”!

@montypal @ASCO CALL IT BY ITS NAME! Changing to "rare variant" will make it harder for patients to access information. Soon we will call all cancers by their driver mutation or pathological looks! For search engine optimization and for the sake of information for patients: Call it by its name!

POLL AHEAD OF @ASCO: When reaching out to my patient advocate colleagues focused on #kidneycancer ahead of my #ASCO24 talk on “variant histologies,” a discussion emerged on the terminology we are using. While one side argued that the term “non-clear cell” is dated and misleading, another suggested that creating new terms (e.g., “rare variant #kidneycancer”) might induce confusion as patients search online for treatment options. What are your thoughts? Vote below! @LauraEsfeller @DebMaskens @KidneyCancer @kidneycan @advocatekidneys @DrChoueiri @neerajaiims @DrRanaMcKay @tompowles1 @brian_rini @ERPlimackMD @shilpaonc @arnabguonc @PBarataMD @NaomiHaas5 @Uromigos @KidneyCancer_Ca @JBrugarolas @PGrivasMDPhD @kcCURE @MichaelStaehler

@CakeMellie @DocOnco Nein, - Endungen mit -nib stehen immer für Tyrosinkinase-Hemmer. Monoklonale Antikörper haben eine Endung mit - mab, z.B. Nivolumab, Ipililumab (das sind beispielsweise neuere Immuntherapien, die bei Krebs eingesetzt werden) deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2019/da…

@DocOnco Die Endung des Medikamentes erinnert mich an den Namen einer Immuntherapie, ist das richtig?

Der 64-jährige hatte seit Monaten Rückenschmerzen. Schließlich ging er zum Hausarzt und dann zum Orthopäden, der ihn ins MRT schickte. Dort zeigte sich eine Vielzahl von Metastasen in den Wirbelkörpern. Der zweite Lendenwirbelkörper war sogar gebrochen.

@Stressmacherin @DocOnco Haben über 3.000 Krebspatienten unterstützt und oft zur Zweitmeinung geraten. In keinen Fall, den wir kennen ist jemals alles neu gemacht worden. Im Falle einer Pathologie eines Primärtumors ja oft auch nicht möglich.

@DocOnco Na ja, oft läuft das tatsächlich so, dass alles neu angefordert wird.

Ohne Überweisung, ohne Vorwerte und ohne Versichertenkarte zu einer Zweitmeinung zu kommen, ist auch nicht so wohlüberlegt. "Ich dachte mir eigentlich, Sie machen alles noch einmal neu." Nein. Aber vielleicht klappt es ja im zweiten Versuch.

@Paragrafenhexe @DocOnco @Chr_Schoeps @RGattwinkel @TinaPade @ChanasitJonas Schau doch mal bitte bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft vorbei 1. Kernkompetenz 2. Erfahrungen vieler zusammen genommen 3. Bücher entweder umsonst oder echt preiswert Der Verein hat schon vielen meiner Freunden geholfen. shop.deutsche-alzheimer.de/broschueren

Gibt es ein gutes populärwissenschaftliches Buch über Demenz? Und das Leben mit einem dementen Menschen? @Chr_Schoeps @RGattwinkel @TinaPade @ChanasitJonas

@DocOnco Kenne auf nationaler und internationaler Ebene die Experten, habe ihm Studien vorgeschlagen etc pp … nur um zu hören, dass ich ja keine Ahnung hätte .. muss ich auch nicht, bin aber nen super Wegweiser .. Schade, wenn man dann trotzdem rumirrt.

@DocOnco Stiefvater von Freundin, Internist, mPCA litt unter schwersten Nebenwirkungen der Therapie. Habe ihm gesagt, er muss mit seinem Arzt reden und ihm ein Haufen Tipps gegeben, was hilft. Ich habe zu dem Zeitpunkt schon 10 Jahre als Patient advocate in der Urologie gearbeitet. 1/2

Gefühlt war ich schon 15 Jahre lang fertiger Arzt, bevor meine Eltern jemals einen medizinischen Ratschlag von mir ernst genommen haben.

@MomPatronus Ohne Pathologiebefund und weiteren Maßnahmen (Chemo, OP, Bestrahlung), ist das immer noch wie in die Glaskugel zu schauen. Es gibt natürlich Statistiken, aber die sind von oben genannten Faktoren abhängig. Bin Her2neu positive BK Patientin seit 2014 ohne Rezidiv.

@MomPatronus ist von der Krebsart und Pathologie - Beschreibung des Tumors abhängig: wie groß, aggressiv, betroffene Lymphknoten etc. 5 Jahre sind eine sogenannte Heilungsbewährung, da häufig in den ersten 5 Jahren Rezidive / Metas auftreten. Hast du den Pathologiebericht?

@Rettungsherz Ich weiß nicht, wie gut die deutsche Hirntumorhilfe unterstützen kann, aber die @theIBTA - Kathy Oliver - ist global die Patientenvertreterin, die alle Experten, Behandlungsmethoden und laufende Studien kennt. Falls Kontakt gewünscht bitte DM!

Raumforderung im Frontallappen. Tumor. Hirntumor. Tunnelblick. Panik. Immer nur dieses eine Wort zu hören - Hirntumor. Bitte nimm mir meine Mama nicht auch noch. 💔

@BettinaRyll @RachelGiles6 Birdie was one who brought up the science jam idea about 3-4 years ago. Science slams started in Germany - bringing scientists on stage to explain their science in simple / lay language or with simple examples. So glad it finally came to life! scienceslam.de

Topic close to my heart- patient-centric clinical trial design and Science. Not sure who came up with the Science Jam idea but that was real fun to do with @RachelGiles6 - and the perfect excuse to for once speak as fast as I like- and no one complaining 😂. To be repeated!

@dokhollidays Wir nutzen deine Corona Tweets als Service im WhatsApp Status unserer Gruppen und auch persönlich! Alle bedanken sich immer! Daher das hier nochmal ausdrücklich gesagt: DANKE DANKE DANKE!!

Ich schreibe 1001 aufwändige Tweets zu Covid oder medizinischen Themen: <20 Kommentare. Ich schreibe EINMAL dass man Krankenwagen nicht sinnlos blockieren soll und das Thema Klima-Aktivisten ist tangiert: >200 unsachliche Kommentare mit persönlichen Beleidigungen. Twitter ist so LOST. #intelligenzdilemma

@NiniBela1 Patient (43J., Single), meta. RCC, 15 Knochenmetas, Lunge etc., 3. Stock Altbau - Hund angeschafft. Nach 3 Monaten sind die Nachbarn Gassi gegangen. Nach einem Jahr verstarb er und der Hund landete im Tierheim, da nichts geregelt war. 😢

Patientin mit Lungenkrebs, Diagnose letztes Jahr. Thema jedes Mal Krebs, wenn sie hier war. Heute im Sommerkleid und gehobener Stimmung. „Ich habe endlich einen Hund!“ Kein Wort mehr über Krebs. Muss auch los zum Hund. ❤️

@UnruheImKarton Hast du dich diesbezüglich auch schon mal an den megatollen Verein Flüsterpost gewandt? Dort bekommst du bestimmt noch weitere Inspirationen! kinder-krebskranker-eltern.de

@Cahaya71707881 @einfach_ela Das mit den STDs ist ein sehr guter Hinweis! Einige STDs können halt zur Unfruchtbarkeit führen.

@einfach_ela *noch STD's mitgibt. Wenn sie es weiß, kann sie wenigstens eine Wahl treffen. Durch Unwissenheit, würde man sie dieser Wahl berauben. Ist natürlich meine persönliche Meinung und ein heikles Thema.

@SunnycatSandra @Kattinkala @diebettels @geleitemichheim @vmuecke_k Es geht aber um eine EINweisung - keine Überweisung

@Kattinkala @diebettels @geleitemichheim @vmuecke_k Kenn ich auch nich. neues Quartal, Neue Überweisung, immer.

„Wie lange gilt mein Rezept eigentlich?“ Gesetzlich Versicherte bekommen für Medikamente, deren Kosten die Kasse übernimmt, ein „rosa“ Kassenrezept. Es gilt 28 Tage. Auch nicht rezeptpflichtige Arzneimittel gehen manchmal „auf Kasse“, 1/4