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絆ホールディングス以外でも、こうした契約切り替えを繰り返しや、A型から転職し、また戻ってくるよう言われ、一般雇用とA型をまわっている方がいた、または、体験されたことがありますか？
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障害がある人の’働く'を考える会
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障害がある人の’働く'を考える会
@worklife2017
障害がある人の’働く'を考える会、障害がある人の暮らし、就労、その在り方、質..を考える。
日本 福岡県糸島市 Katılım Aralık 2016
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社会はこれが数字としてわかってきますと、
実は日本社会でも起こっていることは、
'少ない疾患'の話ではないことを理解されるかもしれません。
誤解を長く与えてきたのは何故であるのか...
これがわかりはじめ、
社会が本気になっていきました。
希少は少ない疾患が多いとい
う話ですが、
患者数は、患者数が多い疾患、増加している疾患も含まれている。
実際の構造を観察してみます
内閣府に集まってくださった方々に、繰り返し、一部の患者の話だけではないことを説明しました。
特定の患者数を'難病'といい
あたかも指定難病の医療費助成対象者数が患者の全てであるかのような伝わり、
社会は患者は少ないとおもっていた。
説明がされなかったのは何故なのか。
様々な事情により、みえない状態になっているだけで、
大変な社会ごと
日本ごと、状態
また、それに触れ、語る人がいなかった
社会は実は大変な状態になっている。
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患者コミュニティと資金の関係をめぐる、静かで複雑な変化について。
ここ最近、患者情報そのものが“価値”として扱われ、驚くほどの金額で取引される場面が生まれています。
研究、マーケティング、啓発、政策形成
さまざまな名目のもとで、「患者の声」に対価が支払われる構造が広がっている。
それ自体を一概に否定することはできません。
実際、資金が入ることで活動が継続できる、研究が進む、患者にとって有益な情報や機会が増えるという側面もあります。
ただ一方で、いくつかの“変化”が静かに起きているようにも見えます。
たとえば、コミュニティのリーダーの振る舞いや意思決定が、資金の流入とともに変わっていくケース。
あるいは、コミュニティそのものが外部と切り離され、研究者や第三者がアクセスしづらくなる現象。
善意で研究を進めようとした人が、情報提供のハードルの高さに驚き、断念せざるを得なかったという声も聞こえてきます。
ここで考えたいのは、「何が人の行動を変えるのか」という点です。
人は、どのような“報酬”が設定されているかによって、無意識のうちに行動や判断が変わることがあります。
それは悪意というよりも、構造の問題に近い。
コミュニティの中に資金が流れ込むと、
・情報は「守るもの」から「価値ある資産」へ
・共創は「共有」から「競争」へ
・リーダーシップは「信頼」から「利害調整」へ
と、少しずつ性質が変わっていく可能性があります。
結果として、「憩いの場」であったはずの空間に、見えない緊張や力学が入り込む。
出し抜きや囲い込みが、意図せず発生する。
そうした兆候が、完全に無関係とは言い切れない状況です。
さらに構造的に見ると、企業と患者のあいだには、しばしば“仲介者”が存在します。
元製薬企業の関係者が立ち上げた会社などが、患者コミュニティと企業をつなぐ役割を担うケースも見られます。
このとき起きやすいのが、「影響力の間接化」です。
直接関与すれば問われる透明性や中立性を、外部の団体や企業を通すことで調整する。
いわば、“見え方”の設計です。
外郭団体や関連組織が介在することで、活動はより公益的・中立的に見える。
しかしその内側では、資金の流れや意思決定の背景が見えにくくなることもある。
この状態は、次の3つの言葉で整理できます。
・擬似公共圏
本来は開かれているはずの場が、特定の影響のもとで形成される状態
・ガバナンスの空洞化
仕組みは存在するが、実質的なチェックや均衡が機能していない状態
・意図の非対称性
「患者のため」と掲げながら、実際の目的や優先順位にズレが生じる状態
もちろん、すべての活動がそうだという話ではありません。
多くの現場では、誠実に葛藤しながらバランスを取ろうとしている人たちがいます。
実際に、企業との関係性にジレンマを抱える当事者の声に触れる機会もあります。
だからこそ、この問題は単純な善悪ではなく、「構造」と「環境」の問題として捉える必要があります。
現代は、コミュニティのあり方そのものが変化しています。
高齢化、患者会離れ、SNS化、機能の分散。
サードプレイスは一つの場所ではなく、複数のレイヤーに分かれ始めている。
そうした移行期には、制度や倫理が追いつかない“隙間”が生まれます。
そこに、新しいビジネスや仲介構造が入り込む。
そしてそれは、とても見えにくい形で進行する。
問いはシンプルです。
その活動は、本当に患者主体になっているか。
その声は、どこまで純度を保てているか。
その意思決定は、誰のために行われているのか。
そしてもう一つ。
資金と距離を取ることは、理想か、それともリスクか。
実際、あえて資金から距離を置くコミュニティも存在します。
数は多くありませんが、その選択には確かな意思と覚悟が必要です。
このテーマに、簡単な答えはありません。
ただ少なくとも、「見えにくい構造に気づこうとすること」自体が、ひとつの重要な出発点になるのかもしれません。
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columnのような近況報告..
現在、公開させていただきながら、あらたなホームページを作っております。
実態の活動とHPのアイデンティティをより近づけて、より実装、実態のニーズに必要な内容を還元できればと考えております。
しかし、
いいものだから広がるや、ニーズにつがるとは社会はなっておらず、
競争の論理は簡単に社会課題やみなさんが困っている領域にも持ち込れます。
近年、0-1あたりの段階だった、難病者の就労が、1-2に昇華しようという変化を経験しています。
0ラインでは、取り組む方は、ほとんどいないような状況でした。
様々な方々、ビジネスも参入します。
福祉もビジネスになりやすく、
障害者雇用もここ数年は、代行ビジネスも浸潤し、倫理的にも福祉や社会が動揺、混迷した状況だった印象を受けます。
福祉ビジネスラインは、
職業紹介
ここが一番ビジネス化しやすいのかもしれませんが、
患者情報の販売か、障害者雇用での人材紹介をはじめる団体が多い、
皆が考える障害者ビジネス
実際はなかなかビジネスモデル自体、荒いサービスが多いと個人的には感じています。
孤独の解放とかかげる方々も、障害者の職業紹介をはじめられていますが、
応募した方は、エントリーだけをして面談一回もなくお祈りメールが届く方々も、
リモートワークが必要な難病患者の方々は、見た目だけではわかりません。
環境や周囲の仕事のあり様、
症状の変動、重度障害者しか紹介をされないなどの場合、
障害の認定による選別により、必要を説明する機会さえ得られない。
私なんかは、障害認定を受けられて、障害があるため、話ぐらい聞いてあげても、
と思うのですが..
（認定がなくても、治療をしながら生きる患者、そうした方々に紹介ができる求人を開拓したいと思っています
）
その為、孤独の解放というコンセプトとの違和感を感じたため、企業に話を聞いてみたんですね、
なぜ、一度の面談もなくお断りをなさってみえるのですか？個人情報を障害がある方々が提出し、書類だけで、すぐに断る意図は何かと、
「どこもやっている」
というお返事でした。
どこもやるから、うちもやる、
...
新たな孤独が生まれる。孤独の選別にすぎない印象を受けましたが、
患者の方々は準備をされてのぞんでいますから、あんまりだなぁ、と
しかし、リモートワークを必要とされていますから、
結果として、山岳地帯や半島、離島、移動に困難さがある方々は、リモートワークでの就職に至りました。
話もきけないため、何が選別の理由かもわからない。
しかし、福祉ビジネスとしてもロボットの遠隔的な働き方は、ある認識をつくり、実際には重度障害がある方々への就労の道を拡張された。
その功績は大きいとも感じています。
しかし、職業紹介とのギャップが...
見た目の取り組みと、人材ビジネスの取り組みの印象のギャップがあり、紹介しにくいビジネスだなぁ、と感じてしまいました。
⚪︎
段々利益の話になり、
最初の初心や団体の持っていたビジョンと変わっていく、
以前参加したNPOや社会課題を扱う団体ばかりの維持、持続するうえでの団体がぶち当たる課題のひとつに、
理念とお金の問題、ジレンマなどがありました。
こんなことをするために
はじめたんだっけ？とした迷い。
初心にもどる場合と、解散する場合、
分割、
グレーに染まっていく、様々な様です。
障害者雇用代行ビジネスをしている会社とも、意見交換をしたのですが、
「障害者ビジネスの企業側の弱みに合わせてビジネスをしていたら、あちら側に引っ張られてしまった。」とした意見がありました。
代行すると、採用しても企業には理解や知見はたまりません、インクルーシブとはあまり関係なく、雇用率を達成し、お金が動く。儲かるビジネスになります。
たくさんの事業所が、踏み外していきました。
それがエスカレートし事件化したのが
大阪の絆ホールディングス、
カラ回しにより巨額の不正と報道、
刑事告訴もされたみたいですね
もっと早い段階で、相談は寄せられていたかとは思いますが、
誰もいなかった時代が変わります
しかし、制度の対象とならない方々がこれからもおります、
ので、我々は個人の困ったに伴走します。
しかし、制度により、
状況がある側面はかわる。
しかし、
その先にも、障害者雇用の課題や問題があります。
テーマが変わっていきますが、
そんなときの困っている方々の何とかしような、キーパーでいられたら
と、地道に取り組んでおります。
目先の利益や利害は、
選ばないことにしています。
人の尊厳か、利益か迷うような場合は、自分たちの価値観や仕事や役割のウェルビーイングの観点からも
人を選ぶ。
それがコアな価値観として
我々にとっては、大切にしたいて考えています。
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あるメディアの方々とお話をしていた際に、
「実際の難病の状況と、社会が抱くイメージに違いがある」というようなお話をされた方々が過去にみえた。
1人だけではなかった。
だから、メディアの内部が抱くイメージ、
そのイメージやら社会の認識に、合わせるような報道にもなりかねないと、
なぜそうなっているのだろうか...
そもそも、'メディアに'伝えられる情報が偏ってしまうことがあり
ある特定の疾患の情報が出やすくなる、構造的な日本社会独特な背景がある
ある情報は語られにくく、
ある側面は、発信されやすい
特定の方々、属性からの情報に日本社会はなりやすい
その為、情報は偏りやすい
様々な事情により、情報は伝えられ、
メディアを通じて、社会に共有される
メディアに伝わる前からの歪みの場合は、メディアの方々も気がつきにくい
それが社会に報道される
社会の通念、共通認識となっていく
実際が必ずしも伝わっているとは限らない。そうしたイメージが、日本の患者のイメージとなって、ブーメランのように戻っていく..
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RDワーカーを流行らせようとされている方々、
使われるRDには日本社会では基準が既にあります。
5万人、指定難病患者の0.1%相当
混乱を生みます。
知らないでなさってみえるのか
知りながらなさっていらっしゃるのか
さらにRDワーカーを流行らせようとされる方々が線維筋痛症や慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症の方々..
線維筋痛症の方々はおそらく200万人くらいと言われ、
慢性疲労症候群の患者の方々は、はっきりとはわかりませんが、
20万から30万、それ以上かもしれません。脳脊髄液減少症は数万人、
なぜRD
RDワーカーなんでしょうか？
『難病手帳の制度化を考える会』公式@nanbyotecho
RDワーカーという造語が 難病患者の就労を広げる造語として、両育わーるどが考えられたそうですが、 制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい とおっしゃっていて しかし、 RDは希少疾患のこと そもそも難病の定義とも異なります （厚生労働省によると、日本における希少疾患は5万人未満または2500人に1人未満の割合で発症するとされており、医薬品の指定や承認は個別事例ごとに決定される） 「まず「RDワーカー」について説明しますね。RDは「希少疾患（Rare Disease）」の略で、日本においては「国内患者数5万人未満の疾患」を意味します。厳密には難病とは定義が異なりますが、重なる部分も非常に大きいです。」と法人理事は説明（希少疾患は厳密には、定義ではなく制度運用上の基準） 定義があるとし、 異なる、とも認識 RD🟰難病ではありません。 「RDワーカー」は、難病を抱えながらも働いている、あるいは働きたいという意志を持っている方たちを指す、難病者の社会参加を考える研究会（運営元NPO両育わーるど）の皆さまと生みだした造語です。 言葉を作った狙いは、「ヤングケアラー」という言葉をイメージしてもらえるとわかりやすいかと思います。 「ヤングケアラー」という言葉が社会に広がることで社会課題となり、制度的支援につながっていったように、「RDワーカー」という興味を惹き記憶に残りやすい名前を付け、まずは社会の意識・関心が向かいやすい状況をつくろうと考えました。」coki より ’言葉をつくった'と公言 →RDは既に定義された言葉としてあった言葉。 →'ワーカー'（働く人）をつけて、 さらに、定義を広げ、解釈を加え、上書きした。 RDを →作り変えた。 ヤングケアラーは、 イギリスで生まれた言葉 「ヤングケアラー」は、ヤングケアラーに関する支援が進んでいることで知られるイギリスで生まれた言葉です。若いことを指す「ヤング」（”Young”）と、世話をする人を指す「ケアラー」（”Carer”）という単語が組み合わさってできています。1990年代前半に少しずつイギリス国内の関係者などの間で使われ始め、その後、日本国内でも少しずつ浸透していきました。」日本財団HPより 「若い人がケアをしている」という状態を言語化する必要が出てきたことから、 研究者＋支援団体＋政策側が一緒に作った言葉 ヤング」"Young”と ケアラー」''Carer”をくっつけて、社会的な課題と結びつけ、課題を浮き彫りに現しました。 RDワーカーは、 すでにある意味を勝手に変えて使用 RD（希少疾患）➕worker（働く人） 問題は、 'RD'といいながら、実は、慢性疾患全てと社会的に意味づけられた言葉を変えてしまっている点、 ヤングケアラーのつくりとは異なり、 翻訳の問題ではなく 概念設計そのものの問題に変わっています それを勝手に広げる行為 くっつけて意味を浮き彫りにしたのではなく、 「作り変えています。」 RDは、どういう言葉であるか、社会は既に認識しています。 実に微妙に前提の話が変わっています。 しかし、我々はおかしいと 気がつけますが、 わからない方々に説明をし そのまま社会の認識そのものを変えていく なぜ、勝手に公共性がある言葉の説明を変えられるのか.. そんな代表性は、一般的に法人にはありません。 既に検討された歴史があり、勝手に変えてはいけない言葉があります。 ⚫︎ ホームページでこう説明しています。 「わたしたちが提唱する、働きやすい未来へ RDワーカー＝Rare Disease Worker の略です。 「RD」は、2008年からスウェーデンで始まったRDD（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日)に由来しています。Rare Diseaseは英語では「希少疾患」を指しますが、私たちが提唱するRDワーカーには、Intractable Disease（難病）、Chronic Disease（慢性疾患）も含み、指定難病や本白書独自定義の難治性慢性疾患の人々も含みます。 RDワーカーとは、そのような難病と共に働いている、働こうとしている人たちのことです。」 国で話し合ってきた定義を変えてしまっているんですね、 この段階で、もう本来の知られているRDなのか、違う意味なのか、ごちゃごちゃになります。 希少疾患に 全ての慢性疾患が含む といっているわけです。 ？？？ さらに、 RDをつかいながら このrareは 「Rare」には3つの意味が込められています。 支援制度が少ない 社会的認知が少ない 働く選択肢が少ない と、意味を加えて、そもそもの言葉を作り変えています。 このような決め方でいいものか、 頻繁に既にある言葉を上書きする行為、 JPAの準会員となる法人 JPAさんも賛同されて決められたのでしょうか
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〜移行期のなかで、少し立ち止まって考えること〜
難病や慢性疾患をめぐる分野に、ここ最近、いろいろな変化が見えてきています。
一般社団法人やNPO法人、患者団体のような形を取りながら、新しく会社を立ち上げたり、アンケート調査が広く行われたりする動きも増えてきました。
社会的な関心の高まりや、雇用に関する制度の変化もあって、関わる人や組織が広がってきています。
その一方で、少し気になる側面もあります。
患者の方が主体となっているように見える取り組みでも、実際には企業を背景にした運営や、仲介的な役割を持つ会社が関わっているケースもあるようです。
さらに、その奥に製薬関連企業の存在や資金が見え隠れすることもあります。（創薬は非常に大切、重要と考えますが）
こうした状況の中で、「誰が意思決定をしているのか」「集められた情報はどこにいくのか」といった点は、やはり気にしておきたいところです。
また、一般社団法人という形をとりながらも、実際にはビジネスとして展開されている取り組みも増えてきており、（コンサルタント企業や製薬関連）良い面と同時に、少し注意が必要な場面も出てきているのかもしれません。
もちろん、多様な主体が関わること自体は、これまでにはなかった可能性を広げるものでもあります。新しい動きが生まれているという意味では、前向きな変化ともいえるのかもしれません。
ただ、少しだけ立ち止まって、「どんな組織なのか」「誰が関わっているのか」「何のために行われているのか」を考えてみることも大切かもしれません。
また、情報がとても多い時代になり、インフルエンサーの発信なども含めて、背景が見えにくいことも増えています。「情報リテラシー」と言われても、実際に見分けるのは簡単ではありませんよね。
だからこそ、「誰が、何のために、それをしているのか」というシンプルな問いを、自分なりに持っておくことが、ひとつのよりどころになるのかもしれません。
最終的に判断するのは、それぞれの個人や社会です。これからもさまざまな企業や団体が関わっていく流れは続いていくと思います。そのなかで、少しずつでも納得感を持ちながら選んでいけるように、考える余白を持っておきたいところです。
ほんの少し立ち止まって考える
我々自身も精査される立場である自覚をもって、説明や実際に取り組む活動の目的、公開、共有、
そうした責任を果たしながら、
信用いただけるよう
地道に取り組めたらと思います。
最後まで読んでいただき
ありがとうございました。
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ひきこもり、40歳以上が4割超 支える家族も高齢化 家族会調査 asahi.com/articles/ASV4X…
ひきこもりの当事者の平均年齢が上昇している実態が明らかになった。
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東京新聞デジタル
中日新聞 東海地方 掲載いただきました。
「働きたい難病や慢性疾患患者 就労支援制度、まず知って 手帳なくても利用可」
2026年4月29日 07時15分
tokyo-np.co.jp/article/485084…
＃難病患者の「働く」を共に考える
＃難病・慢性疾患 就労と社会
＃地域ネットワークの整備
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福祉サービス事業所 就労継続支援Ａ型事業所での障害者雇用代行ビジネス 循環モデル 意思決定・職業安定法の問題点 すり抜ける福祉ビジネスの課題と問題
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障害者「雇用ビジネス」、あり方など議論開始 法改正へ厚労省審議会 asahi.com/articles/ASV4N…
障害者の雇用を促すための法律の改正に向けた議論が20日、厚生労働省の労働政策審議会で始まった。
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正直、少し戸惑いました。
難病カフェや患者会だと思って連絡してみたら、実際は企業が母体で、
研究者個人ではとても手が届かない費用が前提になっているケースも少なくないのです。
善意だけでは進められにくい現実を実感していますね😅😅
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