大根のツマと大葉

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大根のツマと大葉

大根のツマと大葉

@85tkhs

独身。孤発の神経線維腫症I型でステージ5。コセルゴ💊服用はいつからかな。2025年9月から2回目休職中。ドキンちゃんとコキンちゃんが心のオアシス😍❣️ロールパンナお姉ちゃんとフランケンロボくんは、胸が痛くなってエールを送りたくなる存在で、推し爆上がり中。棒針編み🧶、死の舞踏🎻🎼、あいみょんのざらめ🎤が好き

เข้าร่วม Ekim 2024
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
#キャンセル界隈 キャンセル界隈じゃないのです、 できないのです。やらなきゃ、やりたいと思ってもどう頑張っても身体が動かないのです。だから、キャンノット界隈と言ってみませんか？という提案です。
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
コセルゴ服用できるよね？副作用出た時どうする？こんなことで電話しないでとか言われるんだろうか？今考えてもどうにもならないんだけれど、これまでの経験則で、これならいけるよ的な治療で期待して頑張って、でもうまくいかなかった時のダメージを知るからこその不安と恐怖。言ったら怒られそう。
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大根のツマと大葉 รีทวีตแล้ว
うつ・精神科あるあるネタ
うつ・精神科あるあるネタ@utu_aruaru·
【うつ・精神科あるある】 しんどくても人前では平静を装うようにしている （あると思ったらRT）
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
@utsubyou3 風呂どころかシャワーも無理です。たかがじゃないんですよね、ほんと。キャンセルというか、キャンノット界隈です
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うつ病さん
うつ病さん@utsubyou3·
一般的な風呂キャンって、 「お風呂めんどいし今日はいいや」みたいな感覚だと思う。 でもこっちは、そういう話じゃない。 気力がなくて体が動かないから、お風呂に入れない。 自分でも「たかがお風呂で」と思う。 でも、その“たかが”さえ越えられない。 何が風呂キャンセル界隈だよ。 そんな軽いもんじゃない。
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
#高校野球　#大阪桐蔭 昨夏聴けなかった桐蔭のブラバン❣️幸せ😌⚾️見ずにブラバン聴く🎷🎺🥁
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
@XWisc たくさんあきらめてこられたのですね、他人事とは思えなくて、胸が痛くなる35歳です。当時はもっとわからないことだらけで、私も球技はダメでした。同時にできないんです。周り見て、手と足で違う動きをすることがどうしてもできなくて。なぜできないか自分も周りもわからなくていじめの一因でした。
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りんこ、株垢なーこちゃん
りんこ、株垢なーこちゃん@XWisc·
@85tkhs 本当に意地悪すぎる…😢 最初はバスケやったりしてたけど協調性運動障害があるから球技が苦手だったみたいで即やめて、ダンスも全然踊れなくてやめて、やっと出会った体操だったのに… でも諦めずに次はボルダリング習わせる予定です💪絶対に学校以外の逃げ場を作ってあげたい
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りんこ、株垢なーこちゃん
りんこ、株垢なーこちゃん@XWisc·
3歳の時からやってた体操もやめることにした。結局骨が弱いから着地時の負荷がかかると良くないからということで… 辞めなくないって泣いてて私も本当辛いけど、自分の身体の為だから仕方ないよね。 せっかく娘ちゃんにとって得意なもの見つけてあげられたと思ったんだけどな😭 神様いじわるすぎん？
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
@XWisc 偉そうにすみません。りんこ様のお気持ち、涙が出ます。学校以外の逃げ場はあった方が良いです。安心できる場所がないと生きるのがしんどいです。家庭ですら居場所がないと生きることそのものが苦行になるので💦💦
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
@XWisc 側湾症か😭曲がらないようお祈りいたします。シュロス法とは初めて知りました。
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りんこ、株垢なーこちゃん
りんこ、株垢なーこちゃん@XWisc·
12月に8歳になった娘ちゃん。 合併症の側湾がついに始まった😢 もし側湾になった時はシュロス法をやると決めてたから即上京してきた 日本の保険内で作れるコルセットは側湾の角度が20度になるまで使えなくて、そんなの待ってられない。これ以上曲がりませんように。良くなりますように
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
@XWisc 私は10歳の時、太鼓とシンバルが頭の中で一緒にガンガンなってる感じと訴えたら、小児用バァファリンを処方してもらいました（先生からとても褒めてもらえて今でも記憶にあります💦）ガムテープで頭をキツくグルグル巻きにされてる、圧縮機で片側だけ潰される感覚です、私は💦
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りんこ、株垢なーこちゃん
りんこ、株垢なーこちゃん@XWisc·
レックの娘ちゃん、突然の強い頭痛で嘔吐。その後も食事もとれず痛い、痛いと言ってる…かかりつけの病院に電話したところ合併症による片頭痛の可能性が高いと言われた😢　レックによる片頭痛は痛む頻度が高くて痛みも普通の片頭痛より強いらしい… どのくらい辛いのか、自分で体験してみたい😭
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
#夫に間違いありません 栄大に背負わせすぎだし、栄大が可哀想すぎるし。
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
#夫に間違いありません 人の手紙を勝手に見てはいけません。
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
#夫に間違いありません 旦那さん飛び降りるんじゃ⁉️
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
イルカ🐬が204.88cmに成長しました。深海魚になりたい理由ここかも。カスタマイズできるのがなんとも良き。ねこあつめ2ほど動かないけど。クラゲみたく度々死なせないように気をつけなきゃ#イルカ育成 bit.ly/2fa52J3
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
@hiroko_908_922 私、今度こそうまく行けば明後日から服用予定です。ここあ様同様公開していく予定です。お互い共有できますようにと思っております
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ここあ
ここあ@hiroko_908_922·
〜コセルゴ服用後の体調〜 かすみ目、飛蚊症、眼球のむくみが辛い休薬して1週間だから体から薬が抜けるまでもう少しかかりそう。 それにしてもずっと水の中で目を開けてる感じかあって生活しずらい。 副作用の情報公開が少ないからため息しか出ない。 ＃レックリングハウゼン病 ＃コセルゴ ＃NF1 #分子標的薬
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大根のツマと大葉
大根のツマと大葉@85tkhs·
#コセルゴ #NF1 #神経線維腫瘍I型 コセルゴの副作用で、皮膚症状が多くてそれが心配だ！と小児科の先生。右足の腫瘍以外は見ます‼️って、右足の腫瘍でコセルゴ服用したことによる皮膚症状は、「皮膚症状」だから診てくださるのかな、皮膚外科の先生・・・。明後日、整形外科で聞かなきゃ
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じゃどさん
じゃどさん@judsan12·
午前中に一つの用事をこなして、午後にはもう一つの用事をこなすとか、本当に無理になるのよ。
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うつ病さん
うつ病さん@utsubyou3·
家にいるのに突然「あー、帰りたい」ってなる謎の現象 なお、行き先は全くわからない。
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アンオタ
アンオタ@an_ota_dadandan·
ここまで慌てるアンパンマン珍しいな笑
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