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None of us knows what tomorrow will bring, but I know this: we will fight, we will make a difference and we will end ALS, together. #IAMALS
cbsnews.com/video/race-to-…
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Rebecca lost 1 son to #ALS last summer. Now John is fighting for his life too. He needs Congress to help him live!
#DyingWaiting #ALSHearings
@SenSanders @BernieSanders @PattyMurray @SenatorBurr @SenatorBraun
@POTUS @FLOTUS @DrBiden @VP @WHCOS
@RepAnnaEshoo @rosadelauro
Shah Minokadeh, M.D.@MinoShah
ALS IS NOT RARE! The lifetime risk of horrific & 100% fatal #ALS is ONLY 1 in 300 & increasing. The @US_FDA archaic regulatory process is killing John below! Members of Congress, will you wait until you/your loved one is affected to hold the @US_FDA accountable? #ALShearings
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Join the WORLD FIGTH AGAINST ALS campaign and RAISE YOUR VOICE FOR ALS. From Portugal we get this video in sign language!!!💪💪💪🌍🌍🌍 #WorldFightAgainstALS #RaiseYourVoiceForALS #IamALS #ApelaPortugal
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Esta es la realidad de los enfermos de ELA.
Nos vemos obligados a morir antes de tiempo por no tener ayudas para nuestros cuidados 24h por parte del Gobierno.
En investigación se invierte una limosna y sin dinero no se puede encontrar la cura de la ELA.
#DiaMundialdelaELA

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📌 Il fiordaliso, fiore bellissimo e raro è il simbolo della giornata mondiale della SLA.
Continuiamo insieme a lottare per vincere la battaglia. 🧡
🗣 Condividiamo il più possibile perché tutti conoscano questa malattia.
#PostFataResurgo #EndALS #ALSMNDwithoutborders

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Desde @LuchaEla hemos realizado 3 iniciativas en la Unión Europea en menos de un mes.
2.Pregunta a la Comisión Europea,la eurodiputada Idoia Villanueva ha respaldado la iniciativa instando a la Comisión Europea a crear una línea de investigación específica

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From @LuchaEla we have carried out 3 initiatives in the European Union in less than a month.
2. Question to the European Commission, MEP Idoia Villanueva has supported the initiative by urging the European Commission to create a specific line of investigation.

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🙏🏼 Praying on Global #ALS Awareness Day for a future without ALS #GlobalALSawarenessDay
Jayne Halhead@Jaynes__World
#MNDAwarenessDay There are NO survivor stories! #MND-Day....
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¿El @PSOE ha eliminado de su perfil el tuit del Día Mundial de la ELA?
Lo digo porque un seguidor me lo ha mostrado y ya no aparece.
Los datos que se daban eran falsos y manipulados.
No se puede ser más miserable.
#DiaMundialdelaELA
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Global #ALS Awareness Day for a future without ALS #GlobalALSawarenessDay
#ENDALS #alstreatmentsnow #MND #ELA #SLA

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From @LuchaEla we have carried out 3 initiatives in the European Union in less than a month.
3. We have delivered a letter signed by 18 MEPs to the European Union Health Commission


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Jaime Lafita sailed & cycled from Bilbao to Brussels to raise awareness about #ALS & was received today by @SandraGallina
Thank you for putting this disease into the spotlight. Aupa, Jaime!
--> desafiobruselas.nirestream.com
#ALSMNDWithoutBorders
#dalecandELA

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This morning I met with #JamieLafita who sailed & cycled from Bilbao to Brussels to raise awareness of #ALS.
Bravo for your physical and mental fortitude and for making your voice heard in Brussels as well.
Your fight is our fight
#DalecandELA
#ALSMNDWithoutBorders

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Ayer, Día Mundial de la ELA, la asociación DaleCandELA alcanzó la cuarta meta, el Parlamento Europeo, para reclamar investigación contra esta terrible enfermedad. Gracias Jaime, gracias José Ramón y gracias a todo el equipo de héroes.#dalecandELA
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Jaime Lafita salió hace diez días desde Getxo para realizar el Desafío BrusELAs de #DaleCandELA
Tras 2 días de travesía en velero y 9 en bicicleta, acaba de llegar al Parlamento Europeo para pedir más apoyo contra el ELA
Mucha emoción y alegría en la llegada #DiaMundialdelaELA




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Ejemplo de valentía y superación. Hoy me he reunido con Jaime Lafita tras recorrer 180 millas en vela y 900 km en bicicleta hasta Bruselas.
La inversión en investigación es imprescindible en la lucha contra las enfermedades raras, como el ELA.
#ALSMNDWithoutBorders
#DaleCandELA



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