ASOCIACIÓN ACPEIM
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Asociación Colombiana de Pacientes con Errores Innatos del Metabolismo
#SegundaGalaFECOER | ¡La noche más esperada ha llegado! 💎 Hoy, el Hotel Sonesta de Bogotá se viste de gala para celebrar la valentía, la ciencia y el amor. Nos reunimos en la II Gala de Reconocimientos FECOER para honrar a esas personas e instituciones que han marcado la diferencia en el acceso y la defensa de los derechos de quienes conviven con Enfermedades Raras en Colombia. El brillo de esta noche es para ellos. 🌟🥂 ¡No te pierdas ni un segundo de esta celebración! Conéctate a nuestro en vivo: 👇 🔗 youtube.com/live/VITGSo0CF… #FECOERSomosTodos #RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras
#EnDesarrollo El ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, dijo que no le ha llegado el incidente de desacato de la Corte Constitucional y que espera leerlo para poder responder. Además, habló del aumento de la UPC para 2026. "Tenemos que mirar si papá Noel está pobre. No hacen si no pedirle a papá Noel. Piden, piden y piden y ni siquiera le aprueban la ley de financiamiento. Pero para pedir si son buenos”, advirtió.
Durante el desarrollo de la séptima sesión de la Mesa de Trabajo UPC, en cumplimiento de los Autos 007 y 504 de 2025 de la Corte Constitucional y la Resolución 1324 de 2025, se realizaron las presentaciones acerca del rezago de UPC por parte de la ANDI, ADRES, ACEMI, Colegio Nacional de Bacteriología, Universidades de Antioquia y Nacional, Ministerios de Hacienda y Salud. Durante la jornada, se analizaron los principales temas en torno a: - Rezago de la UPC. - EPS y Flujo de información en el cálculo de la UPC. -Rol del Gobierno Nacional en la financiación del aseguramiento en Salud. Al finalizar, la Mesa consolidará conclusiones y se hará una ruta de trabajo posterior a las sesiones llevadas a cabo. #AsíVaLaMesaUPC #SaludConTransparencia
📣 #Atención Desde #FECOER lanzamos “Voces que Conectan”, una serie de testimonios que merecen ser escuchados. El próximo jueves damos inicio al primer episodio, con historias reales de personas y familias que enfrentan el día a día con valentía en el camino de las #EnfermedadesRaras. 🎤 Escucha. Siente. Comparte. Porque tu voz también puede marcar la diferencia. 💜#VocesQueConectan 🤝#FECOERSomosTodos 🧬 #EnfermedadesRaras
🚨 #URGENTE ayudemos a Sebastián Prada, está en riesgo vital Tiene una enfermedad huérfana (trastorno del metabolismo del ciclo de la urea) y desde abril no recibe su medicamento vital: Fenilbutirato de Glicerol 1.1g/ml. 🔴 Aunque tiene tutela a su favor, se ha ignorado esa orden judicial Está hospitalizado, le han interrumpido su tratamiento de diálisis, causando daños irreversibles. Su madre en su desespero lo dijo claro : “Si a mi hijo le pasa algo, los hago responsables.” 📢 ¡Esto es abandono institucional! @MinSaludCol @Supersalud @sanitas_eps @AdresCol @giovannyrubiano @petrogustavo #MuerenPacientes @CConstitucional @PGN_COL @CIDH #TodosXLaSalud #DenunciaCiudadana #AyerPacientesHoyDolientes #EnfermedadesRaras #SOS @DianaCardenasG @Missmelindres @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @SoyJerome__ @AsegSaludANDI @Pacientesco @gustavocampillo @jrestrp @docpinoAI @CMarqueZuccardi @yeyomax1 @Danielbricen @JFernandeznino @Fruizgomez @carosanchez8 @NoticiasCaracol @NoticiasRCN @mateoamayaq @elpaiscali @RedMasNoticias @estoescambio @paolapaezmd @PaoHerreraC @RonnySuarez_
#URGENTE 🚨 ¡BASTA DE INDIFERENCIA, ÚNETE #TodosPorLaSalud ! La vida de cada persona importa. Hemos levantado la voz una y otra vez, alertando sobre los riesgos vitales que enfrentan nuestros pacientes. Hoy, la realidad duele: #MuerenPacientes. Esta crisis humanitaria no da espera. Desde FECOER nos unimos al movimiento #TodosPorLaSalud sumándonos a este llamado por una atención digna, humana y oportuna. La salud es un derecho, no una opción. #EnfermedadesRaras #SaludDignaYa #Sabado
Se da inicio a la mesa técnica de la #ReformaALaSalud en la @ComisionVIICol, insistimos en priorizar ante todo resolver la crisis actual y asegurar el sistema de salud para evitar más #MuerenPacientes youtube.com/watch?v=rMjXYX…
#Comunicado | Para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades huérfanas-raras, #MinSalud expidió la Resolución 542 de 2025, una medida clave que elimina barreras en el acceso a tratamientos y asegura la disponibilidad de medicamentos esenciales para estos pacientes. 🔗 Para conocer más sobre el tema ingresa acá ➡️ tinyurl.com/9rj7rc4p
