Magister Eulenspiegel

CN Dauerverschlechterung Hier mein langsames „Training“ nach Covid…alle Einbrüche durch #PEM. Im ersten Jahr langsame Spaziergänge mit Pausen immer individuell je nach Tagesform, nie absichtlich überanstrengt. Ging immer leicht, bis nichts mehr ging. #PEM ist real. #MECFS

Wie umgehen mit #PEM bei #LongCovid und #MECFS? Was sollten Betroffene beachten, wie Angehörige/Kollegen reagieren? Was passiert eigentlich im Körper, was ist bei #Reha + Diagnosetests zu beachten? Im großen @riffreporter-Interview klärt @chris_puta auf: riffreporter.de/de/wissen/post…

Bär inszeniert sich als Kämpferin für postinfektiöse Erkrankungen, doch interne Unterlagen legen offen: Das Ministerium plante nur einen Bruchteil der Mittel. Der Kampf gegen Long Covid, ME/CFS & Co. scheint für sie keinen hohen Stellenwert zu haben.

Ich sage euch, COVID zerstört das Immunsystem von „normal alten“ Menschen so dermaßen, dass wir bald extreme Probleme bekommen werden. Sei es bei normalen Infektionen, die unser Körper vorher gut verpackt hat als auch bei Impfung mit lebendImpfstoff. Wir machen uns kein Bild davon, egal was ihr sagt…

@einfachkaffee @NinurtaDoc Ja, Dr Böhmke, war glaub N=6, Subtyp. Aktivierung ist ja gut, nur nicht bei PEM, da ist es gefährlich, sogar sehr.

@frahmeworks @NinurtaDoc Es gab doch irgendwo so eine Amifampridin-Studie mit zweistellig Teilnehmenden, bei denen hat es auch gewirkt, und die Wirkung ließ sogar nach wenn abgesetzt wurde. Amifampridin wirkt! Wir haben ein Heilmittel! /s

I highly doubt they actually correctly classified PEM. Or its severity. I think no one doubts that as long as you don’t trigger PEM, any exertion can be beneficial. Thing is, for all but the mildest of cases, „normal levels of activity“ will trigger PEM.

@einfachkaffee @NinurtaDoc Es ist einfach unwissenschaftlich nach N=14 zu verallgemeinern, bei einer Verbesserung von 16%. Im Weiteren wie von Lukas erwähnt, müssten für diese Untersuchung die Einschlusskriterien dargestellt werden.

@NinurtaDoc Let’s just say: lived experience. I’d love to see the study/protocols in full. If they managed to GET people with PEM - good for them. To claim „it works“ is a stretch without including „for the mildest of mild cases“.

@NinurtaDoc @IchBin_RO Offensichtlich deutlich mehr als Sie

@frahmeworks @IchBin_RO Huch , das ist mir ja gar nicht aufgefallen. Nein, natürlich ist die Zahl bei solchen Studien klein. Sie beweisen hier nur eins: sie haben keine Ahnung von Wissenschaft.

Wurde heute auf dem Pneumologenkongress gezeigt. Wichtige Info für alle, die immer noch glauben, die richtige Form der Belastung sei der falsche Weg bei #Postcovid. Es funktioniert! Sehen wir immer wieder in unserer Praxis.

Sollte man es nicht eher „BÖSACHTER“ statt Gutachter nennen?

Bitte nicht vergessen, das bald wieder die LiegendDemos stattfinden (@LiegendDemo). Falls ihr selbst hingehen könnt oder Leute kennt, dann haltet bitte Datum und Uhrzeit eurer Stadt rechtzeitig im Kalender frei. (1/2)

Seit Jahren sagen wir genau das – immer und immer wieder. Wir erklären, wir zeigen Studien, wir berichten von Betroffenen. Und trotzdem wird relativiert, kleingeredet oder schlicht ignoriert. Die Realität ist: Kinder und Jugendliche wurden nie konsequent geschützt. Schulen wurden als „sicher“ dargestellt, obwohl längst klar war, dass Infektionen dort stattfinden. Schutzmaßnahmen wurden früh fallen gelassen – nicht, weil das Risiko verschwunden war, sondern weil man es politisch und gesellschaftlich nicht mehr sehen wollte. Zur Impfung: Die Einschränkungen haben viele verunsichert und dazu beigetragen, dass der Schutz für Kinder nicht konsequent umgesetzt wurde. Dabei wurde oft so getan, als sei das Risiko für Kinder grundsätzlich vernachlässigbar – was schlicht nicht der Realität entspricht. Und Long Covid? Wird bis heute verharmlost. Betroffene – auch Kinder – bekommen kaum adäquate Versorgung, kaum Forschung, kaum ernsthafte Anerkennung. Stattdessen müssen Familien kämpfen, um überhaupt gehört zu werden. Münchhausen by Proxy ? Selbst wenn das Risiko „nur“ bei 0,5 % liegen würde – was eine deutliche Unterschätzung ist – wäre es immer noch inakzeptabel. Wir sprechen hier von Kindern, die ihre Gesundheit verlieren. Von Leben, die massiv eingeschränkt oder zerstört werden. Diese Erkrankung ist nicht „mild“. Sie ist brutal, langanhaltend und existenzverändernd. Es ist schwer, nicht wütend zu werden, wenn man sieht, wie politisch und gesellschaftlich damit umgegangen wird: Nach außen wird eine „Forschungsdekade“ angekündigt, es wird der Eindruck vermittelt, man nehme das Thema ernst. Dann kommt raus, dass unsere Forschung Ministerin das ja überhaupt nicht wollte und es nur ein Versehen war. Dabei danke an Herrn Albani und Herrn Lauterbach, dass sie sich scheinbar irgendwie durchgesetzt haben. Dass jetzt Mittel bereitgestellt werden, wird politisch gerne als Erfolg verkauft. Aber viele wissen: Dieser Druck kam nicht von selbst. Er wurde von Betroffenen, Angehörigen und engagierten Einzelpersonen aufgebaut, die sich unermüdlich Gehör verschafft haben. Die eigentliche Frage ist nicht nur, warum so wenig getan wurde. Die Frage ist: Warum wird bis heute weggeschaut?

Offenbar finden wirklich alle Institutionen - hier KOBV - , die mit dem Begutachtungsprozess zu tun haben, dass es gröbere Missstände gibt. Was da so abgeht, und was das mit kranken Menschen macht, füllt auch einen relevanten Teil meiner Arbeitstage. sn.at/politik/innenp…

Eine weitere Neuroimaging-Studie bei ME/CFS, die erstmals direkte strukturelle Hinweise für Neuroinflammation zeigt, die mit Krankheitsschwere korrelieren. Das passt zu den aktuellen TSPO-PET-, MRS- und fMRI-Studien, die auf Neuroinflammation, Neurotransmitterstörungen und veränderte Netzwerke hinweisen. Mehr dazu auf unserer Berlin Konferenz am 7.5. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hb…

von „Nicht Genesen“. Die Leitung der federführenden Abteilung „Gesundheit und Lebenswissenschaften“ im Ministerium habe den niedrigeren Ansatz „bis zum Schluss verteidigt“. faz.net/aktuell/wissen…

Lisa wünscht sich, dass #MECFS endlich -wie jede andere Krankheit auch- behandelt wird, sodass Lisa schnell wieder mehr von ihrem alten Leben zurückhaben kann, und nicht noch weitere 5 Jahre in diesem Bett liegen muss.

@P1231032850 Ironie….off!

@frahmeworks Nein - Neuroinflammation !

Also psychisch eben

Neuroinflammation der weißen Substanz bei ME/CFS Diese neue Studie liefert mithilfe moderner Diffusionsbildgebung (Neuroinflammation Imaging, NII) die bislang wohl klarsten bildgebenden Belege dafür, dass ME/CFS mit entzündlichen Veränderungen der weißen Hirnsubstanz einhergeht.

Dank an die FAZ für die Offenlegung der Hintergründe. Noch viel mehr zu danken hat die ME-CFS Community Herrn Albani (CDU) & @Karl_Lauterbach (SPD) für die Vervielfachung der ursprüngl. geplanten Forschungsmittel. Nicht vergessen, wenn diese Leute wieder angegangen werden.

@FrauXausNRW @NeuesFuechsle @DoroBaer @bmftr_bund Karl Lauterbach wollte eigentlich 1 Millarde für 3-4 Jahre. Schade das das nicht geklappt hat