Magister Eulenspiegel

@ungenesbar Word - ich kann auch noch viel - aber mild ….. klingt so verharmlosend. Egal …. Genieße es

@frahmeworks „Mild“ ist so oder so nichts an dieser Krankheit. Ich würde mich am unteren Ende von „mild“ betroffen bezeichnen – empfinde das Label aber auch als Hohn …

Jeg elsker Norge – Ich liebe Norwegen! 🇳🇴 Heute erfülle ich mir einen jahrelang gehegten Traum. Ich fliege von Bergen nach Tromsø, mit einer winzigen Propeller-Maschine, mit Zwischenlandung in Bodø (twice the fun!). In Tromsø geht ab morgen die Sonne nicht mehr unter für die nächsten Wochen. Im Gegensatz zu meiner letzten Reise ist alles Pacing-gerecht(er) geplant. Zwei Tage Anreise, angenehme Flugzeiten, kurze, flache Wege. Traum Teil 1 ging gestern schon in Erfüllung: Einmal mit einem Flugzeug im Bergen-Fjord zu landen. Durch die tiefen Wolken war mir der Ausblick erst spät gewährt, aber der hat gelohnt. Ich bin beseelt. Energietechnisch habe ich es bisher gut vertragen. Hoffentlich kann ich das heute Nacht immer noch sagen. God tur og vi ses! 👋🫶 PS: Ein schlechtes Bild vom Bergen-Fjord ausm Flugzeug aus anbei!

Familienangehörige, Freunde und Bekannte von Betroffenen (Kindern) organisieren am 20.06.2026 erneut eine Wanderung zur Zugspitze, verbunden mit einer Fundraising - Aktion, um ein noch höheres Bewusstsein für die schwierige Situation von ME/CFS-Betroffenen 1/2 #MECFS

@Lisat89133876 So sad

Deine Schmetterlinge bitten um Asyl aber ich hab das Gefühl das mir das nicht schmeckt. Weil nur der Wein egal wie fahl und Schal so weit oben im Regal mein Interesse weckt

Richtigstellung des Fatigatio anlässlich der Behauptung der AOK zur Wirksamkeit von Psychotherapie bei ME/CFS.

Und damit einen guten Morgen, schönen Feiertag, schönes langes Wochenende und für alle chronisch kranken - gutes durchhalten mit möglichst wenig Symptomen. #MECFS #chronischKrank #LongCovid #NoMorePsychoLabels

In tiefster Trauer und Betroffenheit teile ich, Kai (@kai_hrmth), diese Nachricht

#LiegendDemo2026 #Presse #MEAwarnessDays #mecfs #cureME #fightME #demonstration #longcovid #Postcovid #Postvac #PAIS #MCAS #POTS #Dysautonomie #EDS #CCI #SFN #FQAD #disability

@sandrasuirac @MEFreake @MilchkaffeeB @Tussipowerx3 @BerlinBuyers @Kadda0306

@EvelynF14598793 @GBuggenhagen @liegenddemoHann @dg_mecfs @FatigatioeV @NGKGermany @NichtGenesen @lightup_4ME @me_hilfe_ev @MECFS_BW @MECFS_Stuttgart @MMissingGermany @LangzeitC @LVStiftung @Community4MEcfs @HumanManifold @Ulrike_1985 @TeamPostX @FrauXausNRW @MEDocsPsytheras

Wir werden immer lauter bis uns niemand mehr überhören kann und wir endlich angemessene Versorgung, Anerkennung und Forschung erhalten! 💪 Der Link zur Tabelle mit allen Einträgen ist in der Bio zu finden.

Anders gesagt gibt es fast keine großen Medien, die NICHT über die LiegendDemos berichtet haben. 🤯💪 Sagt es gerne weiter und feiert so doll es eben geht. 🎉 Danke an alle, die in welcher Form auch immer dazu beigetragen haben. Jeder von euch war wichtig! 🥳🪇

Hallo ihr Lieben, 💖 die #LiegendDemos haben dieses Jahr schon über 150 Berichterstattungen erreicht! 🚀 Wir haben den gesamten ÖRR (ARD, ZDF, fast alle dritten Programme, Radiosender), SZ, FAZ, DIE ZEIT, SPIEGEL, STERN, WELT, Influencer, uvm erreicht.

@CK65375 Long COVID online Klinik Wien macht online Termine - vielleicht eine Option

Nächste Woche darf ich wieder vier Stunden einfache Fahrt zu einem Privatarzt jökeln, der sich mit meinen Erkrankungen auskennt. Und ich habe das Glück, dass mein Partner mich fährt, ich diesen Arzt habe und ihn mir leisten kann. Es ist alles einfach unwürdig. Staatsversagen.

@CK65375 Das Schlimme ist, dass ist nur die Spitze des Eisbergs.

Die AOK Bayern hat auf IG gerade ihren peinlichen Post von gestern gelöscht.

Nein, liebe AOK Bayern. Es ist umgedreht! Offensichtlich müssen die Betroffenen EUCH informieren. Bitteschön. iopscience.iop.org/article/10.108… cell.com/cell-reports-m… springermedizin.de/pathogenic-igg…

Herzlichen Glückwunsch @cem_oezdemir zur Wahl des Ministerpräsidenten von Baden-Württemberg Bitte machen sie #MECFS zur #Chefsache Legen Sie den Turbo ein, um transportunfähigen Schwerstbetroffenen eine medizinische Versorgung zu kommen zu lassen x.com/i/status/20494…

BrainFog blockiert die Kreativität. Diese Langeweile, wenn ich nicht mal malen kann, bringt mich noch um. An Antrieb mangelt es nicht, nur an Möglichkeiten. Das ist doch kein Leben! #MEAwarenessMonth

I feel like I need palliative care or something like to the extend someone gives me TPN to keep me from loosing too much weight but we have 2026 and you can't even access this in Germany. I am completely arsed without my medication. I am not writing this for sympathy anymore

Gestern bezahlte Arbeit abgesagt, heute bewege ich mich im Zombiemodus und fahre trotzdem zur Arbeit. Der Bundeskanzler meint, ich sei faul und eigentlich überflüssig.