stopizz

@karlakueken Mit PG4 hat man ja schon fast die höchste Stufe und das Geld reicht nicht im entferntesten, um sich genug Hilfe einzukaufen. Das System scheitert völlig an ME.

#MeCfs muss endlich richtig anerkannt werden. Es ist pflegeaufwendig und unsere Angehörigen können nicht mehr. Es braucht die richtigen Pflegegeldeinstufungen, damit Hilfe von außen zugekauft werden kann.

If you have any experience with ME crashed due to menstrual cycle and/or hormonal pill, pls help out my friend!

😭😭😭 reddit.com/r/cfs/s/mgjn5o…

@surf4children I think Dr. Kacik in Germany is also planning to open some kind of clinic. He is one of the only knowledgeable doctors in Germany, though working in a private practice. Maybe you could connect with him?

I want to raise 100 million dollars for a free for all center for post infectious complex chronic conditions. Am I a dreamer or a stupid? #longcovid #mecfs #Pais

Habt ihr Empfehlungen für Gehörschutz bei ME/CFS und Geräuschempfindlichkeit? Ohrstöpsel gehen leider nicht wegen Infektionen/Entzündung und bei Noise Cancelling stört mich dieses rauschen.

Has anyone seen improvements from this?

My new research is out "Overview and Pathophysiology of Long Covid" I provide an updated overview of key concepts, terminology and epidemiology of LC. I also offer an analysis of key mechanisms of pathology and multi-organ involvement in #LongCovid mdpi.com/2673-8112/6/3/…

Martina Feldberger pflegt ihren Sohn rund um die Uhr. Der 20-Jährige ist vollkommen von ihr abhängig. Sie beschreibt, wie ein typischer Tag in ihrem Leben aussieht – zwischen Pflege, Warten, finanziellen Sorgen und dem Kampf mit Behörden. #MECFS web.de/magazine/gesun…

Warum spricht bei uns eigentlich niemand über Baricitinib bei ME/LC reddit.com/r/covidlonghau…

@anna_reise87030 @paulbarolo Vermutlich weil es extrem teuer ist.

@paulbarolo Ja genau. Ich lese und der deutschsprachigen Community aber eben nichts darüber.

Does anyone know how to have better sleep? 😭 falling asleep is often not the issue (melantonine, ceterizine, valerian root), but I keep waking up up to 10 times a night, mostly from 4 to 9 am??? 😭

Forschung zu Long-Covid und anderen postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert. Bislang unbekannte Dokumente zeigen, dass das Forschungsministerium das gar nicht wollte. faz.net/aktuell/wissen…

@momof2andahalf Ich nehme es seit ca. 2 Monaten und es hilft ziemlich gut beim einschlafen, es fühlt sich "natürlich" an und nicht wie ausgeknockt werden. Ich wache trotzdem noch relativ häufig nachts auf und würde sagen, ich wäre dann auch handlungsfähig.

#Quviviq #MECFS Brauche Rat: nimmt jmd von euch Quviviq bei Schlafproblemen? Ich schlafe sehr schlecht, habe kaum Tiefschlaf und wenig REM. Will mich aber nicht ausknocken, da Kind mich manchmal nachts braucht… Gibt es Erfahrungen? Gern RT.

@frahmeworks @Gmwetz Guanfacin oder Clonidin?

@Gmwetz Was tun?

Hat jemand von den LC / ME CFS Betroffenen einen orthostatischen Hypertonus. Also Blutdruck steigt enorm beim aufstehen? Danke

Der Rotary Club plant eine Action Group zu ME/CFS! Dafür werden 50 Unterstützende aus mindestens fünf Ländern und drei rotarischen Zonen gesucht. Auch Nicht-Rotarier können mitmachen. Es konnten bereits mehr als 95.000 Euro für Forschung und Hilfe gesammelt werden

Die Genom-LC Studie wirkt vielversprechend. 🧬 Die Teilnahme ist für alle Long Covid Betroffenen in Deutschland möglich. Eine einfache Möglichkeit, die Long Covid Forschung aktiv zu unterstützen. genom-lc.de

@Hyperfocusdeep Neulich meinen neuen, jungen Hausarzt (Praxisübernahme) gefragt. Er hat mittlerweile eine Hand voll Patienten mit ME/CFS. Ob er Interesse an einer Weiterbildung hätte? Antwort: „Neee, das ist ja so ein komisches Krankheitsbild, da kann man ja eh nix machen.“

@pausedME I think under the last post you said you aren't sure if it works, so I assume you didn't feel an immediate effect after starting it? Or do you think it's more that you unlocked a beneficial combination? How long have you been on guanfacin?

#MECFS I can’t say for sure, but I think Guanfacin plays a crucial role for me personally. Yesterday I didn’t take it, and I instantly had a crash. Then for sleep I took it and today I’m feeling much better, almost fine. But this is just me and is no medical advice!

Im KH wurde der Rollstuhl verweigert, gesagt: ‚Sie müssen doch beim Psychiater in Behandlung sein, Sie können das nicht schleifen lassen.‘ ‚Jeder Schritt hält fit.‘ ‚Sie sind so jung, das Leben ist noch vor Ihnen, manchmal muss man kämpfen.‘ Anyways. 2026. #LongCovidAwarenessDay