Christian

Sehr realistische und differenzierte Darstellung zu #MECFS mit PEM bzw. #PCS ohne PEM von @geschom bei dem #DGN Kongress 🙏

@FrauXausNRW Ich wünsche Dir auch alles erdenklich Gute zu deinem Geburtstag, sowie maximal bessere Gesundheit für dein kommendes Lebensjahr! Deine Arbeit für uns Betroffene ist wirklich wahnsinnig toll und kommt auch bei den richtigen Stellen an. Vielen Dank dafür! 💙❤️🎉🥳👋🏻

Update 💙 Heute ist mein Geburtstag und pünktlich dazu haben wir es geschafft – die 4.000 € sind geknackt! 🔥 Das bedeutet: Bis zum Ende des Jahres gehen mindestens 4.000 € durch uns – durch diese Community – und noch einmal 4.000 € durch den großartigen anonymen Spender direkt an die ME/CFS Research Foundation. Ich bin unendlich dankbar – fürs Spenden, fürs Teilen, fürs Lesen, fürs Zitieren. Jede einzelne Aktion hat dazu beigetragen, dass wir so weit gekommen sind. 🙏 Und ich bin überzeugt: Wenn wir weiter so zusammenhalten und laut bleiben, kommen wir der Lösung für ME/CFS ein großes Stück näher. 💙

@stopizz Ich hatte Doxepin ganz niedrig dosiert auch eine Weile genommen. Bei mir ging dadurch der Puls hoch. Bin auf ganz niedrig dosiertes Mirtazapin gewechselt. Dafür bekommt man von dem Zeugs Hangover, aber der Schlaf ist „besser“...

Scheibenbogen empfiehlt ja Doxepin zum Schlafen. Hat jemand Erfahrungen? Habe Angst, dass es mein pots krass verschlimmert, aber bin auch langsam am Ende wegen Schlaflosigkeit.

@cornelia_ott @Loebeline @C_Scheibenbogen Ich hatte präpandemisch im Juni 2019 diesen Krankheitsbeginn. Noch vor meiner ersten Corona Infektion hab ich zwei Jahre lang gpcr aak einmal pro Quartal bestimmen lassen. Diese korrelierten damals mit Symptomatik. Das ist mir bei einer Abnahme „geglückt“.

@Loebeline @_BladeRunner__ @C_Scheibenbogen Naja, in gewissem Maße schon, da geht es nämlich vermutlich um Spike Persistenz. Wir konnten nach vier Jahren ME immer noch Spike nachweisen trotz starker Isolation, keinen Erkrankungen, kein Virus Nukleokapsid Nachweis

Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien. Es erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch. Daher braucht es jetzt dringend gezielte Therapiestudien auf immunologischer Basis. Für zumindest eine Subgruppe von ME/CFS-Betroffenen besteht hier eine realistische Perspektive auf wirksame Behandlungsansätze. Und genau wie bei der MS haben wir es auch bei ME/CFS mit komplexen Pathomechanismen zu tun. Daher werden wir auch für ME/CFS unterschiedliche Medikamente entwickeln müssen, um alle Erkrankten wirksam behandeln zu können. 👉 dgn.org/artikel/zum-ak…

@C_Scheibenbogen Ein robuster gpcr AAK Test wäre was. Können Sie vielleicht sagen, ob da was demnächst kommt? Sie forschen ja soviel an gpcr AAK Mechanismen, genauso wie Erlangen und eine weiteres Uniklinikum in Düsseldorf wo ich mal Kontakt hatte.

@BMG_Bund @karlander_ @ninawarken @DoroBaer Wenn es für die Entwicklung eines entsprechenden Medikaments ca 3Mrd Euro bräuchte, so sind die bisherigen Summen welche investiert wurden einfach nur ein Witz. Wir haben soviele neue Gelder für alles mögliche freigemacht, hier tut sich nach wie vor gar nichts. Wie seit Jahren!

ME/CFS und Long-/Post-COVID im Fokus: Versorgung verbessern, Forschung stärken, Zusammenarbeit ausbauen! Gesundheitsministerin @ninawarken und Forschungsministerin @DoroBaer setzen klare Prioritäten: Betroffene besser versorgen, Forschung intensivieren, Ministerien vernetzen.

@FFHambu Von Zukunftsperspektiven und dem normalen Leben ist mal ganz abgesehen.

Update. Ich hatte heute meinen Video Call mit dem UK Jena und deren erste Ambulanz (IZPL- Interdisziplinäres Zentrum für postinfektiöse Spätfolgen-Postcovid). Ich habe gehofft, nach sechs Jahren mit genau dieser Spätfolge bekommt man endlich Hilfe, leider weit gefehlt. 😡🥺😣

@FFHambu anscheinend den Fehler seit Jahren, ich geh noch arbeiten und hab viel privat zurückgesteckt dafür. Pacing usw. Ich hab einen top AG, daher geht das bis jetzt auch. Allerdings wird die Luft durch Beendigung HO bei vielen Firmen, auch bei uns an vielen Stellen, immer dünner.

@FFHambu ein Mittel gefunden zu haben das etwas hilft. Das war nur einmal vl wirksam, die übrigen Sitzungen bisher ohne Wirkung. Mir machen Muskeln(Schwäche, Schmerzen, Erschöpfung) , Gliederschmerzen, Herz-Kreislauf Probleme und Schlafstörungen am meisten zu schaffen. Ich mach halt..

@FFHambu körperliche Belastung heranzukommen und konnte auch einiges erreichen. Covid hat mir im vergangenen Herbst allerdings gezeigt, das dies halt nicht so einfach ist und hat viele kleine Fortschritte wieder zunichte gemacht und neue Symptome gewonnen🙃. Mit Procain hatte ich gedacht

@FFHambu Ich habe wenigstens um eine Begutachtung nochmal gebeten, weil von Vorhinein dieser tagesambulante Aufnahme verwehrt wurde beim Call. Lediglich einen vor Ort Termin könne man mir geben, fast schon nach betteln.Ich versuche seit Tag eins, wieder an physische Belastung und höhere..

@NoHealthNoFun Und es ist vor allem politisches Versagen. Da kann sich keine Partei mehr rausreden. Die Ärzteschaft wird hoffentlich bald erkennen, welchen Kardinalfehler sie hier gegenüber Patienten begangen hat, nämlich zum Wohle der Kranken zu handeln und Schäden zu vermeiden (uvm).

„Sie ist nicht die Ausnahme – sie ist das Symptom eines kollektiven Versagens. Wenn euch das wütend macht – gut. Dann tut etwas.“ 👇

@realfrankbecker Bei mir so ein Bild. Es gab in den letzten Jahren auch Zeiten, da hab ich an der 100 zeitweise gekratzt.

Heute ist bei mir wieder ein Tag mit mutmaßlich hoher Herzratenvaribilität. Ich kann diese hohen Werte nicht so ganz glauben. Hat von euch jemand Erfahrung mit der HRV bei der Apple Watch? Wie sind eure Werte? (Ich weiß sehr individuell)

@FrauXausNRW Ich denke das Procain hier wirklich ein Versuch wert sein kann. Die meisten Schmerzzentren bieten das auch an und es ist ein erprobtes Mittel. Ich denke permanente Zustände bezüglich Schmerzen, Erschöpfung bringen jedes System früher oder später zum kippen.

@_BladeRunner__ Habe ich tatsächlich vor anderthalb Jahren schon mal drüber nachgedacht aber die meisten die procain geben sind irgendwelche Hokuspokus Künstler und auf die hab ich einfach kein Bock

Kurzer Erfahrungsbericht.Hab diese Woche eine Procain Basen Kur begonnen. Durchblutung merklich verbessert. Ca 1,5 Tage deutlich verbessertes Wohlbefinden und kaum Schmerzen in den Muskel. Warum wird diese recht einfache Behandlung kaum unterstützt?Bin gespannt wie es weitergeht.

@NoS82253340 Ziel dieser Kombi Therapie ist. 1. Procain erweitert, verbessert die Gefäßdurchblutung. 2. danach erfolgt die ATP Infusion damit das Kombipräperat bestmöglich in Gefäßen wirkt. Das Präparat ist aus der Arnika Apotheke Unterhaching. Es enthält u.A. Adenosintriphosphat (ATP) 25 mg

@_BladeRunner__ vagusfit IV oder was anderes ? was sind ATP infusionen , hast du den produkt namen oder inhalt ?

@FrauXausNRW Ich hatte (habe) dieses Misstrauen auch und es wird sich in ein paar Monaten zeigen, ob’s was bringt. Du kennst mich da denke ich. 😙Eine schmerzlindernde Wirkung und Verbesserung der Durchblutung schafft es aber, wenn bisher auch noch nicht sehr lang.😗