stopizz

@rolli_e Das freut mich zu hören, dass er es zumindest in Erwägung zieht und sich des Problems bewusst ist. Aber natürlich muss dafür eine gesetzliche Regelung her, die es für Ärzte leistbar macht.

Meine ZA plant Hausbesuche mit einem mobilen Behandlungsstuhl zu machen. Hat aber auch erklärt, daß die Zahlung der KKen für Hausbesuche nicht mal für die Kosten des Leihbehandlungsstuhles reichen. Immer mehr Menschen benötigen häusliche Pflege oder leben in Pflegeeinrichtungen. s Aber wozu benötigt man Zähne, wenn man auch per PEG ernährt werden kann. /s

Ärztliche Hausbesuche bei ME/CFS - hattet ihr bislang Versuche unternommen, sich das einzufordern oder sogar einzuklagen? Insb. Zahnärzte und Fachärzte? Irgendwelche Erfolge, wenn ja, wie? Bitte Repost!

Das Gesundheitssystem scheint nicht wahrhaben zu wollen, dass es eine signifikante Zahl nicht betagter Menschen gibt, die von medizinischer Versorgung ausgeschlossen sind. Kann man die KV wegen Nichteinhaltung ihres Auftrags verklagen? Gibt es dazu Erfahrungen/ Anhaltspunkte?

@NoHealthNoFun @NGKGermany @NichtGenesen @me_hilfe_ev @MEDocsPsytheras habt ihr dazu zufällig irgendwelche insights oder Ideen? Kümmert sich schon eine Orga um das Thema?

Arzt in Karlsruhe gesucht:

Today is ME/CFS Awareness Day. I am a very severe ME/CFS patient. I have not left my mattress in around 9 years, and I have been sick much longer. I cannot have visitors. I cannot watch TV. I can speak only very little with my caregivers. I can only read a few pages per day, sometimes less. I live mostly in darkness, in constant pain and physical discomfort. There has not been a single day in the last 10 years that was not “ME/CFS Awareness Day” for me. For millions of patients, this disease is not a campaign, a hashtag, or a yearly reminder. It is total life destruction, every single day. What we need is not symbolic awareness alone. We need serious research, clinical infrastructure, political recognition, urgency, and your help.

Ach, schau an. Die hohen krankheitsbedingten Fehlzeiten seit 2022 sind gar nicht auf die Einführung der E-Krankschreibung zurückzuführen, sagt das @DIW_Berlin. Sondern auf einen sprunghaften Anstieg der Atemwegserkrankungen. Wer hätte das ahnen können? 1/4 diw.de/de/diw_01.c.10…

Thread #mecfs awareness days in Saggsn 1/5 Zweiter guter Artikel der Woche bei Boulevardblatt Tag24, mit relativ hohen Abrufen. Neue Zahl: 2024 hat DRV Bund 4651 Menschen mit #mecfs in Rente geschickt. tag24.de/sachsen/me-cfs…

Versorgungslücken bei Long-Covid in Sachsen: BÜNDNISGRÜNE fordern endlich konkrete Schritte gruene-fraktion-sachsen.de/presse/pressem…

Ich hoffe wirklich auf bessere Grundlagen- und Biomarker Forschung. Mich überzeugt das „wir probieren jetzt mal alles aus, was passen könnte“ nach den heute gehörten Vorträgen nicht mehr. Ich kenne auch zuviele, die sich durch das Ausprobieren massiv verschlechtert haben.

Kirsten Wittke, Charité, presented CFS_CARE data: NO significant improvement in physical function, fatigue or Bell score after ME/CFS rehabilitation. 43% WORSENED post-rehab, 13% improved. Clear conclusion: “Primum non nocere.” #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab

Die Ergebnisse der #Myoflame Studie wurden von Dr. Puntmann eben vorgestellt. Primary endpoint wurde nicht erreicht. Manche Werte haben sich gegenüber Placebo verbessert wie zum Beispiel die LVEF. Quality of life nach Fragebögen wurde nicht verbessert. Wichtige Erkenntnisse!

Thank you Bettina Grande for providing short summaries of the program at ME/CFS Conference!

Roboterli Guggi wird an der #Liegenddemo in Oldenburg vor Ort sein und damit allen bettlägerigen Betroffenen ermöglichen, durch seine Augen live dabei zu sein. 📌 Freitag, 8. Mai 2026 🕜 15:00 - 17:00 Uhr 📍 Schlossplatz, Oldenburg #raspberrypi #disability #empowerment

Another day of medical malpractice. Neurologist calling me a “financial burden to your parents”, saying light sensitivity is psychosis and that it’s only a matter of choice to go live my life. I can’t do this anymore. Why are they treating us this way? It’s inhumane #pwme #mecfs

Die PC-Ambulanz in Jena empfiehlt wörtlich Steigerung der Alltagsaktivität und Training - bei jemandem, der ganz klar äußert, dass er den Alltag nicht ohne PEM schafft. Scheint auch hyperadrenerges POTS nicht zu kennen. (Wo kein Blutdruckabfall, da keine OI, hä?) Bin echt baff.

@Xondariambya @GrandeBettina @MeckerMutti Super lieb, ich danke dir!! Inwiefern helfen dir die Immunoglobuline und welche Dosis bekommst du? Konntest du jemanden finden für die Verabreichung zuhause?

@stopizz @GrandeBettina @MeckerMutti drive.google.com/drive/folders/… Das sind meine Unterlagen anonymisiert. Da kannst du sehen juristisch relevant ist und textbausteine für Antrag Widerspruch und Klage rauskopieren.

„Wir machen doch gar kein GET.“ Nein? Wenn GET nun „angepasste Aktivierung“, „individuelle Belastungssteigerung“ oder „Belastungsaufbau“ heißt und PEM zur „Belastungsintoleranz“ wird: Das Etikett ändert sich.
Das Risiko bleibt. #MECFS #PEM #GET #NoGET #MEAwarenessMonth

Morgen beginnt die internationale ME/CFS-Konferenz in Berlin mit vielen wichtigen neuen Erkenntnissen, u. a. zur Rolle des Immunsystems, sowie neuen Ergebnissen aus Therapiestudien. Die Anmeldung zum kostenlosen Livestream ist noch möglich. Hier auch ein Rückblick auf 2025.

@FrauXausNRW ME/CFS ist für mich Treibsand. Meine schlimmsten Symptome sind dauerhaftes Grippegefühl Ganzkörperschwäche, Orthostatische Intoleranz, Schlaflosigkeit. Ein Crash ist unerträglich und muss doch ertragen werden.

>> Help << Könnt ihr mal bitte vervollständigen möglichst viele von euch… Ich brauche bis morgen Abend extrem viel Input… MECFS ist für mich -> Meine schlimmsten Symptome-> Eins Crash ist / fühlt sich an ->

@Xondariambya @GrandeBettina @MeckerMutti Hey, darf ich dir eine DM schreiben? Ich möchte gerne ivig beantragen, aber weiß nicht so recht, wie und wo ich damit anfangen soll und wäre Mega dankbar für Tipps.

@GrandeBettina @MeckerMutti Mir wollte die TK Immunglobuline verwehren. Begründung: sie empfehlen mir stattdessen individuelles Training und Psychotherapie. GET zu schreiben haben sie sich nicht mehr getraut. Psychotherapie hatte ich schon, um die Gewalt durch die Ärzte zu ertragen. Klage gewonnen!!!