stopizz

Has anyone seen improvements from this?

My new research is out "Overview and Pathophysiology of Long Covid" I provide an updated overview of key concepts, terminology and epidemiology of LC. I also offer an analysis of key mechanisms of pathology and multi-organ involvement in #LongCovid mdpi.com/2673-8112/6/3/…

Martina Feldberger pflegt ihren Sohn rund um die Uhr. Der 20-Jährige ist vollkommen von ihr abhängig. Sie beschreibt, wie ein typischer Tag in ihrem Leben aussieht – zwischen Pflege, Warten, finanziellen Sorgen und dem Kampf mit Behörden. #MECFS web.de/magazine/gesun…

Warum spricht bei uns eigentlich niemand über Baricitinib bei ME/LC reddit.com/r/covidlonghau…

@anna_reise87030 @paulbarolo Vermutlich weil es extrem teuer ist.

@paulbarolo Ja genau. Ich lese und der deutschsprachigen Community aber eben nichts darüber.

Does anyone know how to have better sleep? 😭 falling asleep is often not the issue (melantonine, ceterizine, valerian root), but I keep waking up up to 10 times a night, mostly from 4 to 9 am??? 😭

Forschung zu Long-Covid und anderen postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert. Bislang unbekannte Dokumente zeigen, dass das Forschungsministerium das gar nicht wollte. faz.net/aktuell/wissen…

@momof2andahalf Ich nehme es seit ca. 2 Monaten und es hilft ziemlich gut beim einschlafen, es fühlt sich "natürlich" an und nicht wie ausgeknockt werden. Ich wache trotzdem noch relativ häufig nachts auf und würde sagen, ich wäre dann auch handlungsfähig.

#Quviviq #MECFS Brauche Rat: nimmt jmd von euch Quviviq bei Schlafproblemen? Ich schlafe sehr schlecht, habe kaum Tiefschlaf und wenig REM. Will mich aber nicht ausknocken, da Kind mich manchmal nachts braucht… Gibt es Erfahrungen? Gern RT.

@frahmeworks @Gmwetz Guanfacin oder Clonidin?

@Gmwetz Was tun?

Hat jemand von den LC / ME CFS Betroffenen einen orthostatischen Hypertonus. Also Blutdruck steigt enorm beim aufstehen? Danke

Der Rotary Club plant eine Action Group zu ME/CFS! Dafür werden 50 Unterstützende aus mindestens fünf Ländern und drei rotarischen Zonen gesucht. Auch Nicht-Rotarier können mitmachen. Es konnten bereits mehr als 95.000 Euro für Forschung und Hilfe gesammelt werden

Die Genom-LC Studie wirkt vielversprechend. 🧬 Die Teilnahme ist für alle Long Covid Betroffenen in Deutschland möglich. Eine einfache Möglichkeit, die Long Covid Forschung aktiv zu unterstützen. genom-lc.de

@Hyperfocusdeep Neulich meinen neuen, jungen Hausarzt (Praxisübernahme) gefragt. Er hat mittlerweile eine Hand voll Patienten mit ME/CFS. Ob er Interesse an einer Weiterbildung hätte? Antwort: „Neee, das ist ja so ein komisches Krankheitsbild, da kann man ja eh nix machen.“

@pausedME I think under the last post you said you aren't sure if it works, so I assume you didn't feel an immediate effect after starting it? Or do you think it's more that you unlocked a beneficial combination? How long have you been on guanfacin?

#MECFS I can’t say for sure, but I think Guanfacin plays a crucial role for me personally. Yesterday I didn’t take it, and I instantly had a crash. Then for sleep I took it and today I’m feeling much better, almost fine. But this is just me and is no medical advice!

Im KH wurde der Rollstuhl verweigert, gesagt: ‚Sie müssen doch beim Psychiater in Behandlung sein, Sie können das nicht schleifen lassen.‘ ‚Jeder Schritt hält fit.‘ ‚Sie sind so jung, das Leben ist noch vor Ihnen, manchmal muss man kämpfen.‘ Anyways. 2026. #LongCovidAwarenessDay

@karlander_ Der Typ macht auf Insta schamlos Werbung für das reactive-Programm, also für GET. Finde ich nicht so gut, wenn er noch mehr Aufmerksamkeit bekommt, indem so ein Beitrag hier geteilt wird.

An alle menstruierenden Menschen mit ME und co: Nimmt jemand von euch die Pille? Falls ja, welche? Seit ich so abgerutscht bin, ist der monatliche Crash durch die Periode unerträglich. Die zweite Zyklushälfte erhole ich mich dann davon, und dann geht es wieder von vorne los.

Ich finde die Stellungnahme der DG für Palliativmedizin sehr befremdlich und sie zeigt, wie sehr die Erzählungen von bspw Köllner den Patienten schaden. Schwer/st Erkrankte können keine multimodale Therapie machen und diese hilft nicht. Schwerst Erkrankte haben KEINEN Zugang mehr

@surf4children I think you give around 40g ivig, right? So 40g scig wouldn't work the same? I thought the only difference is the way of administration, one via IV and other subcutaneous. Asking in hope for an approach for bedbound patients who can't make it to a hospital for the IV.

@stopizz probably IVIG have stronger roles in regulating inflammation, immunity and break immune complexes

Hat jemand Hydroxychloroquine off label für #MECFS oder #LongCovid versucht?