Lukas A.

@PatrickVanEarth Yes, it’s actually loud and a bit of a problem, but I have earplugs, so it’s manageable. Definitly better than the heat. I turn it off at night.

@Amludude Is the noise and draught okay for you? I had trouble with that when I was very severe. But the cooler air will definitely be a big help to you in the summer 👍

I have an air conditioner now. During the installation, I had to switch rooms, which was a huge challenge. Even just getting there with the wheelchair transport showed me once again how severely ill I am. Of course I got PEM afterward. But it was worth it. #MECFS

@lara64390 Unfortunately not, I tried it for a month but couldn’t notice any difference. My insurance wouldn’t have covered it anyway. Others, however, seem to have had good experiences with it.

@pausedME Wie lange hat es gedauert, bis du mit pregabalin wieder laufen konntest?

#MECFS study by Maccalini: IMO, this ME/CFS gene-set signal fits my treatment response: synaptic/postsynaptic/glutamatergic biology maps to pregabalin, lamotrigine, memantine, lorazepam & guanfacine. Coherent with a glutamatergic hyperexcitability/sickness-gating phenotype.

@MarximusOne Traurig aber wahr, hab mir das selbe gedacht, ziemlich ernüchternd.

Die letze große Konferenz zu ME/CFS hat klar gezeigt, das die Wissenschaft kaum einen Ansatz hat und das es kaum Hoffnung auf behandlung gibt!

Interessant, die Mitochondrien Hypothese scheint an fahrt zu gewinnen. solvecfs.org/may-2026-catal…

📍Schwer kranke ME/CFS-Kinder zu stundenlangen Fahrten für Gutachten zu zwingen, obwohl danach oft ein massiver Crash folgt, ist unmenschlich. #mecfs @oeg_mecfs

@RenzPolster @Farbtastisch @justthore Riluzolewär noch interessant, moduliert Glutamat.

@Farbtastisch @justthore Strattera könnte Sinn machen, falls die Hypothese eines dysfunktionalen locus coeruleus sich bestätigt. was Glutamat-Clearing angeht ist ein EAAT2 Aktivator in der Pipeline, der effektiver ist als Pregabalin und Co: iqurepharma.com/blog/42/iqure-…

Vielleicht interessant für die #MECFS Community. Hier beschreibt ein Betroffener, mit welchen Medis er von bettlägerig zurück ins Leben fand. Ist nicht näher geprüft von mir aber schaut gern mal rein. Es geht u.a. um zu viel Glutamat in Gehirn. instagram.com/reel/DXhcfvKlM…

@Lisathefirst20 Alles gute, durchhalten 💪

geplant waren 2 Nächte. daraus wurden jetzt 8. meinen Geburtstag im Krankenhaus mit Pflicht zur Bettruhe zu verbringen war jetzt nicht geplant, aber wenn jetzt nichts mehr schief geht, geht es morgen nach Hause.💖

@pausedME @C_Scheibenbogen Ich teste es auch gerade. Unter 150 mg habe ich zunächst keine Wirkung gespürt, aber ab dieser Dosis merkt man es doch recht deutlich. Ich steigere jetzt langsam weiter. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis es etwas besser wurde?

#MECFS I have been taking Pregabalin for almost 3 years (saved my life). I thought about why it might work (GABA/Glutamate). To test it, I started Lamotrigine, works wonders. And now I see this preprint by Wirth/Scheibenbogen. @C_Scheibenbogen: for me it works, subgroup?

@pausedME @friederikevong1 Das ist unglaublich interessant, vielleicht ist die Dosis tatsächlich entscheidend. Erst bei höheren Dosen wird die Glutamatfreisetzung ausreichend reduziert, um neuronale Netzwerke wirklich zu stabilisieren.

@friederikevong1 Gute Frage. Ich will dir nichts falsches sagen und bitte verstehe das nicht als Empfehlung, besprich das mit deinem Arzt, weil sehr riskant. Niedrig dosiert sediert es eher. In hohen Dosen hat es den paradoxen Effekt bei mir dass es Energie gibt. Ich denke 900mg

#MECFS No medical advice! Most of the time, Guanfacine 1mg before bed, 100-150mg lamotrigine in the mornings, and 15 mg Memantine eliminate the sickness feeling and give a bit more energy. But the days with pregabalin (reduced dosage of 3/4) give the feeling of being healthy.

@pausedME Maybe both (pregabalin/lamotrigine)ultimately reduce glutamate release. Too much glutamate NMDA overactivation ↑ calcium inside the neuron mitochondria have to buffer it ↑ oxidative stress ↓ ATP production Would Fit the Wirth modell.

Also I think IL-1b, MIF, MRP 8/14 and MCP-1 which is all chronically elevated play a role here. Thoughts?

@MeCfs_dude Ja man, ich fühle das. Wieder ein Stück Erinnerung das weg geht...

@Amludude Bin auch gerade dabei e scooter, Tennisschläger, ps5 etc. an Freunde zu verschenken. Dann macht man zumindest anderen eine Freude 🥲

Wir haben begonnen, meine Sachen zu verkaufen: E-Bike, Ski, PC, Konsole usw. Ich habe noch Hoffnung, dass es irgendwann eine wirksame Therapie gibt, rechne aber so schnell leider nicht mehr damit. 😔 #MECFS

@AntoineMECFS Exactly the same for me — the more severe I became, the worse it got. I also tried pretty much everything. The most helpful medication was mirtazapine, but it caused significant weight gain. I’m currently testing Quviviq as well.

Despite Quviviq 25mg, glycine, melatonin, magnesium bysglycinate, l-theanine and cetirizine I keep waking up several times at night, and 2/3 times a week I can't fall asleep and have to take 0.25mg Lorazepam to sleep (which then makes the next day worse as sleep is worse). I don't know what else to try to fix my sleep which seems so important... Any ideas ? #MECFS #LongCovid

@mecfsskeptic @OpenMedF Got that wrong: it was impaired microcirculation reduces oxygen delivery to tissues. Thats the hypothesis.

@mecfsskeptic @OpenMedF Wirth argues that reduced microcirculation leads to mitochondrial dysfunction — specifically a failure of the sodium–calcium exchanger. As a result, mitochondria shift into a more anaerobic state and produce less ATP.

1) In this new @OpenMedF video, Dr. Chris Armstrong explains his main hypothesis of ME/CFS. He suspects there is an inefficiency in producing ATP (energy), but this isn’t only about mitochondria (the engines), but also about the fuel they get...

@mecfsskeptic @OpenMedF As far as I know, they are currently in the toxicology testing phase. These tests should be completed by the end of 2026. If funding comes through, they could already move on to Phase 1 afterwards.

@CK65375 @sat1 @ProSieben @filmpluskritik Mal sehen 😏