Martin Privec

Zu den Themen Pacing, kognitive Verhaltenstherapie, stufenweise Aktivierung, erfolgreiche Medikamente bei mir, Unverständnis von Ärzten und Therapeuten und wieso ich unter meinem Klarnamen tweete. #MECFS #pwME #millionsmissing

@BayouMystere Ja, kenne das auch. Ist sehr verletzend. 😞

Ehrlich gesagt habe ich keinen Bock mehr von Menschen kontaktiert zu werden, die sich 10 Jahre (so lange habe ich etwa ME/CFS) nicht melden konnten, die nun aber Info brauchen, weil Angehörige erkrankt sind. Ich finde es nämlich verletzend, >

@BayouMystere Honestly, deteriorating through GET and CBT and staying calm is a little bit tough. 😅

‼️ While medical mistreatment harms you, you MUST meet all emotional needs of ultra-fragile doctors who are actively harming you ‼️

Ganz sachlich, Herr Wagner. Die Therapievorschläge von Herrn Dr. Stingl haben meinen Zustand zuerst stabilisiert und dann stark verbessert. Sämtliche Versuche mit den vorherigen Medizinern und klassischen Therapien wie Psychotherapie und Aktivierung hatten meinen Zustand nur verschlechtert. 🤔

@neurostingl Eine narzisstische und unhistorische Sichtweise auf die Wissenschaft, eine Speerspitze des Antiintelektualismus. Sie blendet völlig aus, dass die Ergebnisse von heute die Irrtümer von morgen sind. Es galt schon immer die Empfehlung, dass Mediziner sich mehr bilden sollten.

Es wäre schön, wenn man die letzten Jahrzehnte nicht mit falschen Vorstellungen über falsche Krankheitsvorstellungen verschwendet hätte. Die Medizin hat hier bisher wirklich versagt. Traurig, dass manche versuchen, diesem Versagen Permanenz zu geben.

@profilonline Vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht über #MECFS, Frau @frnzskschwrz! Vor Corona war es sogar noch so, dass man versucht hat, die Betroffenen medizinisch zu Entmündigen, weil man ihnen nicht geglaubt hat. 🥺

Der Fall der 29-jährige Burgenländerin Veronika zeigt, wie Betroffene der Krankheit ME/CFS sich selbst überlassen werden. Mit lebensbedrohlichen Folgen. Der Ausbau der Versorgung geht zu langsam voran, kritisieren Experten. profil.at/oesterreich/ke…

@HansOttoWagner1 @martinruecker @HumanManifold Hausärzte sind Menschen und Menschen neigen bekanntermaßen zu Fehlern. 👍

@martinruecker @HumanManifold Statt "Mir geht es schlecht. Was habe ich, Frau Doktor?", sind sie durch externen Druck ("Hüte Dich, sie werden Dich psychologisieren wollen!") in ihrer Überzeugung noch viel fester zementiert als ohnehin schon. Für die ist es schwierig einem Hausarzt zu vertrauen

So ist es. Habe mehrmals von Ärzten gehört, ME/CFS-Betroffene dürften nicht so viel erwarten, weil Forschung noch nicht so weit etc. Das wissen wir. Aber die Patienten ernst nehmen, klinische Diagnostik inkl Ausschluss und Verordnung von Off-Label-Meds ist schon jetzt möglich.

@anna_reise87030 Kreislauf und Beine. Ist sicher unterschiedlich bei jedem. 👍

@Biwe94 Spannend! Wo "saß" es bei dir am meisten?

Es ist so seltsam: Seit Covid 3 bin ich schwer betroffen, davor oberes moderat. Dennoch habe ich seit meiner schweren Betroffenheit im Gegensatz zu vorher fast keinen Brainfog mehr. Der Energiemangel ist total in der Atmung und den Arm/Beinmuskeln zentriert.

@BBarucker @susa7170 Vermute, dass die meisten Menschen mit #PostVac nichts zu tun haben wollen. Erstaunlich, diese Scheuklappen.

@susa7170 Haben Sie herausfinden können, warum die Impfschäden nicht erfasst wurden? Wer ist dafür zuständig?

ME/CFS ist eine neuro-immunologische Erkrankung, die v.a. durch Viren ausgelöst wird. Aber nicht nur. Auch Corona-Impfung kann, medizinisch belegt, Ursache sein. Leider wurden ME/CFS-Fälle durch #Postvac, anders als durch Viren, nicht erfasst #Mecfs youtu.be/HvR9ul85q50

@GrandeBettina Hoffentlich kommt Henningsen bald in den Knast. 👍

Flankiert wird das durch Leitlinienarbeit, u. a. rund um die weiterhin überarbeitete S3-Leitlinie „Funktionelle Körperbeschwerden“um Peter Henningsen & Mitarbeitende. Patientenorganisationen sollten diese Entwicklung aufmerksam und kritisch begleiten. #MECFS #PEM #NoRehab

Die Somatische Belastungsstörung (SBS) ist nicht plötzlich entstanden. Sie ist das Ergebnis einer jahrelangen konzeptuellen Entwicklung psychosomatischer Modelle: weg von der Frage, ob Symptome körperlich erklärbar sind, hin zu „bodily distress“, Verhalten& Krankheitswahrnehmung.

@Guelcan_B @derspiegel Okay. 👍

@Biwe94 @derspiegel Pudel die net so auf!

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert. #ref=rss" target="_blank" rel="nofollow noopener">spiegel.de/gesundheit/dia…

@martingommel Komischerweise glauben oft diese Menschen, die die Kraft dazu täglich haben, sie wüssten es besser als die Betroffenen.

„Wer nie am eigenen Körper erfahren hat, wie das ist, morgens wach zu werden und eigentlich keine Kraft zu haben aufzustehen, die Zähne zu putzen oder zur Arbeit zu gehen, kann sich eine #Depression nur schwer vorstellen.“ – Psychotherapeutin Anke Glaßmeyer

Ich persönlich finde es ziemlich dumm, bei 6-7 Milliarden Menschen auf dem Planeten von einer Impfung ohne Nebenwirkungen zu sprechen. Darüber hinaus kenne ich auch #PostVac-Betroffene. Und ja, es gibt Impfschäden und diese Menschen haben genauso ein Recht auf Versorgung und wirksame Therapien.

@Biwe94 @derspiegel Der #Impfminister erzählte in jeder Talkshow dass die #CoronaStoffe ohne Nebenwirkungen seien. 🤔 Habe ich das falsch gehört?

@BB12_DE Kokain. 👍

👁 Eine erhöhte Blinzelrate wird häufig mit Stress, Nervosität, innerer Anspannung oder kognitiver Belastung verbunden. Menschen blinzeln oft mehr, wenn sie unter Druck stehen. Ich tippe auf kognitive Überlastung. 🤭 #Özdemir

@martingommel Ja, tatsächlich. "Man wird nur krank, wenn man krank sein will." Yo, ist halt eine komplette Fehleinschätzung.

Gibt es einen Satz, den jemand einmal zu dir gesagt hat – und der dir bis heute nicht aus dem Kopf geht?

@Jerusalema_AH_2 @derspiegel Nö, es gab schon immer Langzeitfolgen von Viruserkrankungen, genauso wie es seit Beginn von Impfungen auch immer Impfschäden gab.

@Biwe94 @derspiegel Hast diese Weisheit vom #Impfminister Lauterbach?

@Guelcan_B @derspiegel Naja, Neurologen haben auch schon viel Unsinn über diese Erkrankung erzählt.

@derspiegel Modekrankheit seit Corona. Deshalb erklärt eine Psychotherapeutin (und nicht ein Neurologe), was mit denen nicht stimmt.

@Jerusalema_AH_2 @derspiegel Es gibt beides, #LongCovid und auch #PostVac.

@derspiegel Hier kommt mir der Gedanke an #LongCovid, was nach Meinung von vielen nichts anderes als die Nebenwirkungen der #CoronaStoffe sind.

@Ben327817197471 Deine Theorie geht nicht auf, bin seit 2017 krank. 😉

@Biwe94 ich weete mit mrna geimpft

#MECFS kann das Leben massiv verändern. Vor allem, wenn einem zu Aktivierungstherapie oder Sport geraten wird. Schade, dass so viele Mediziner durch richtig schlechte Studien und Meinungen von Psychiatern so am organischen Problem zweifeln. #MECFSAwarenessDay #pwme

@AThonhofer @3sat Will niemand haben, dass Aktivierung schädlich sein kann. Merke es in meinem Umfeld auch immer wieder.

Gerade den @3sat Beitrag zu ME/CFS gesehen. Bloch hat von Tutn und Blasen keine Ahnung. Puta im Beitrag nicht viel besser. Wo sind die ehemaligen Leistungssportler mit ME/CFS die eingeladen werden und zu Wort kommen? Die Aussagen sind so unterirdisch unglaublich.

@ThomasPisecky Zumindest muss man das wissenschaftlich Ernst nehmen, wenn Patienten von Verschlechterungen durch Aktivierung berichten und nicht einfach Weglächeln. 👍

@Biwe94 Der Mangel an Lernfähigkeit und -willigkeit bei BerufsgenossInnen irritiert mich manchmal Wer bis jetzt nicht aufgewacht ist muss nicht geschont werden finde ich🤔🧐😬 Pat dürfen nicht marginalisiert werden- man wird sich noch wundern