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🔗 The Cure Starts Now 公式サイト: thecurestartsnow.org
🔗 Warrior Program: thecurestartsnow.org/get-involved/w…
🔗 DIPG/DMG Registry: dipgregistry.org
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この情報が少しでもご家族のお役に立てれば幸いです。
詳しいことを知りたい方は私までご一報ください
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🎗️Daisuke Suga
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🎗️Daisuke Suga
@DaisukeSugaJR
小児がん患者です。 現在38歳。 小児脳腫瘍を発症したのは、4歳の時、開頭手術、身体から脳にかけてのシャント手術もしました。 一応、大学、大学院も再発、抗がん剤治療で周り理解は、求めてなかったけど精神的、身体的にも ボロボロで大学院を修了して卒業しました。 #小児がん #小児脳腫瘍 #脳幹部神経膠腫 #てんかん
Katılım Aralık 2021
600 Takip Edilen450 Takipçiler
@monatorieyy33 ですよね。AYA世代のがん患者さんからのがん教育ならいいのですがお年を召した方からのがん教育は、全然参考にならないと思います。なったこともない人からの教育は、何がわかるんだと思うと思います。
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@DaisukeSugaJR そうですね、娘も中学の保健で受けたがんについての授業や教科書の内容に傷ついてしまいました。まるで悪いことしたからがんになったと言われているようだと…
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小児がんもそうだ
医師からは原因不明がほとんどだと言われているのに、なぜか親の「責任」や原因を追及する人がいる
すでに自分を責め抜いている親や本人に対して必要なのはその言葉じゃない
元気で健康な人は良くて、病気になったとか体調不良の人は駄目みたいに言うの
もうやめにしようよ
大須賀 覚@SatoruO
がんになった人に 「悪い生活をしていたからでは？」 と責めるのは、本当にやめてください 患者さんはその言葉に深く傷つきます。自分を責めて、苦しむ人もいます がんは、一つの生活習慣だけで起きる病気ではありません。加齢、遺伝的背景、環境、生活習慣など、多数の原因が複雑に関わって起こります。何か特別に悪いことをした人だけがなる病気ではありません 日本では、2人に1人が一生のうちにがんと診断されます。つまり、がんは決して珍しい病気ではなく、誰にでも起こり得る病気です 確かに、喫煙、肥満、飲酒など、がんのリスクを高める要因が関係している場合もあります。しかし、それだけでがんになったと決めつけることはできませんし、過去を責めても患者さんの助けにはなりません 患者さんに対して必要なのは、責任追及ではなく、温かい支えです がん患者さんに接するときには、ぜひこのことを心に留めていただきたいと思います
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#天使たちの絵画展 引き続きアンケートもお待ちしております！
これを見てくださった方、拡散していただけますと幸いに存じます！
どうぞよろしくお願いします
#あの子たちに会いにいこう #CSNJ
docs.google.com/forms/d/e/1FAI…
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@himawarismile_p 日曜日に挨拶に伺った須賀です。
お忙しい中、対応してくださり有難う御座いました。
脳幹部グリオーマの会では大ちゃんとして活動しております。
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なんとか日付変わる前に準備完了！
明日は肌寒い仙台から早朝出発で、イベント終了まで東京の炎天下の外で働き、ホテルに戻れるのは22時くらい？？
子どもたちも私も暑さに耐えられるかが1番心配🫨
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@jdkpjwtjdptw テモゾロミドは、倦怠感、吐き気が物凄くありました。仕事をされているなら服用中は、休職をお勧めします。食欲不振は、無かったですが抜け毛もありました。1クール目からありました。正直とても辛かったです。
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@yuuuukixm 脳幹部グリオーマは、低悪性度でも治ることは、ないです。私もまだ脳幹部に腫瘍は、ありますし、再発もしました。
5歳から今までずっと経過観察しています。37歳の時に初めててんかんを起こしてんかんの治療もしています。
死ぬまで脳腫瘍とは、お付き合いです。
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@yuuuukixm お子さん、悟っては、いるのですね。
私の場合もそうですがお医者さんは、
偉大なひとなので直接聞こうとは思わなかったと思います。
治したかったからいったのですよ。
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@DaisukeSugaJR そういう思いだけならいいな、と思います。再照射していた頃は、僕死ぬの？頭の病気治るの？と聞いてきていたので。本当は先生に何か聞きたかったのでは…とか、色々考えてしまいます。
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昨日お邪魔してきました！
ずっと気になってた宮城です小児がんの活動している「ひまわりスマイルプロジェクト」さん。
ぎゅっと手を握った「I AM HERO!」がかわいい♡
※小さい頃に宮城に住んでいたのですごく身近な団体と勝手に感じておりました！
#小児がん #レモネード
🎗ひまわりスマイルプロジェクト｜小児がん支援@himawarismile_p
支援グッズを持って明日、17日いきます！ 息子の月命日だけど忙しくしてたらあっという間に1日過ぎそう。 お会いできる方よろしくお願いします🌻
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昨年に続きこちらのお知らせチラシを作成しました🌟
こんなに盛りだくさんで！なんと！！視聴無料！！！
そして患者家族と闘病経験遺族は先着10名で1家族1万円の交通費補助あり！
当事者でなくても、この病気を知りたい方なら参加自由😊
ぜひこの機会にご視聴ください🫶🏻
#DIPG #小児がん #enddipgdmg
キュアスターツナウジャパン(CSNJ)@curestartsnowj
CSNJといえばやっぱりこれでしょ！ 来月6月はCSNJ新年度。新年度スタート一発目はこちら↓ #CSN #CSNJ #Enddipgdmg #治療研究 #治らないをなくしたい #ホームランキュア #研究促進
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@Y79606526499 少しづつ動けてると思いますよ。0か100で考えなくていいので頑張りすぎず
少しづつ続けて下さい。
新しい治療法も近い将来でてくるかもしれませんので
現状維持だけは、していくことをしましょう。
リハビリは、時間が大変に掛かります。
私も歩行できるまで沢山の時間を要しました。
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授動術も私の体じゃ出来ないんだと…。リハビリもう半年以上頑張っているのに効果が出てないんだよ…。私にもう治療法は無いんか。もうずっとこの体なんか。私の人生はこれなんか。ほぼ治らないって言われたようなもので何をモチベに生きればいいのー^_^
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げです。私たちCSNJは難治性脳腫瘍、特に未だ治療法が確立されていないDIPG/DMGの治療研究支援を目的として2025年6月に発足いたしました。この脳腫瘍啓発月間である5月は我々にとって1年の締めくくりの月でもあります。その大切な5月を我々のヒーローの天使たちと共に盛会で締めくくることができたこと
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皆さまこんばんはCSNJです。
5/16、17、2日間において開催させていただいた #天使たちの絵画展 大変多くの方にご来場いただき、命をかけて難治性脳腫瘍と闘った私たちのヒーローに会っていただくことができました。事故一つなく無事に終えることができましたのもご来場くださった皆さまのご協力のおか
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支援グッズを持って明日、17日いきます！
息子の月命日だけど忙しくしてたらあっという間に1日過ぎそう。
お会いできる方よろしくお願いします🌻
168Lemonade Stand@168lemonade
5/16(土)5/17(日) 東京代々木公園にて開催の 沖縄フェスへ出店いたします🍋 小児がん支援のレモネード、アルコール 沖縄フードをご用意🌺 東京が沖縄になる2日間🏝️ 是非遊びに来てください♪ 私たちのブースはF-63です🍋
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皆さまおはようございますCSNJです
今日は #天使たちの絵画展 最終日です。そして今日は #GoGrayinMay #国際DIPG啓発デー みんなで力を合わせて盛り上げましょう！今日も1日よろしくお願いします！ #WBCcares #CSN #CSNJ #Enddipgdmg
For a cure for DIPG/DMG
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