aitk🎗️

治療歴 2024.12 脳腫瘍と水頭症の診断　DIPGを強く疑うとの所見 2024.12 水頭症解消のため開窓術+生検 2024.12 生検結果で低悪性度と判明(GⅡ)　 2025.1 抗がん剤開始(維持療法/ビンクリスチン+カルボプラチン) 2025.7? 生検結果　治験可能な遺伝子変異検出されず(KRAS変異)

「持ち場を守る」という言葉。 私にとっての"持ち場"は家庭。 家族全員で一つと考えているから、家庭の構成員である家族全員をケアしようと考えてるフシがある。 でもウィルにとっての持ち場は、ウィル一人な気がする。 各自が自分を守っていこうねって。 何となくそんな印象を最近受ける。

同じセリフを同じイントネーションで繰り返すエコラリアというものが、1年以上続いている。 1日に100回以上散りばめられていて、日常会話はなくなった。 でもエコラリアしてるとき本人は楽しそう 寂しさが募ることはあるけれど 笑顔とかわいい声が聞けること かなり上位の幸せと思う

@yuuuukixm 問い合わせのページの対象外の項目に脳幹とありますね… なんででしょう、注入場所としてリスク高すぎるとかかな 悔しい

よく見たら、脳幹にある腫瘍は対象にならないのか。やっぱり脳幹はハードルが高いのか…。

［プレスリリース］悪性脳腫瘍に対する次世代型ウイルス療法の医師主導治験を開始 ――脳腫瘍の腫れを生じないベバシズマブ発現型ヘルペスウイルス―― 再発または再増大したグレード4の悪性神経膠腫の患者さんを対象に医科研病院で実施する本治験に関する記者発表を行いました。 ims.u-tokyo.ac.jp/imsut/jp/about…

落下する可能性のあるところに一人で放置しないでくれーーー

医薬品を診療で使うためには、薬が承認される必要があります。 ただ、海外で承認された薬が日本で承認されるまでの時間差（ドラッグラグ）や、日本では承認を目指した開発がされていない薬があること（ドラッグロス）が課題となっています。 特に、こどもを対象とした医薬品でその割合が多いことが わかっています。 おとな用に開発された医薬品でも、こどもで用いる場合の使い方（投与量など）をもう一度確認する必要があることや、こどもでも使える剤型（錠剤やカプセルだけでなく、粉や液剤など）の開発が必要になることなど、手間がかかり、開発のコストにつながります。 その一方で、こどもの病気は患者数が少ないため、採算性が問題になることが、こども用の薬剤開発の難しさの理由のひとつです。 ただ、この「小児用医薬品のドラッグラグ・ロス」は課題として認識され、さまざまな検討により制度改革などがなされはじめました。追い風が吹いています。 いろいろな立場の方々が、こどもたちのために奮闘してくれています。 僕らも引き続きがんばらないといけませんね。

@rkrk_1114 りおちゃん、お誕生日おめでとうございます🎁

りおちゃん。8歳のお誕生日おめでとう。 生まれてからずっと一緒だったのにあなたと離れてもう1年3ヶ月経ちました。お空では大好きなみんなと、沢山のお友達と楽しく過ごせているかな。そうであってほしいと願っています。 また会えたときに褒めてもらえるように、ママがんばるね。 ずっと大好きだよ。

皆さまこんばんはCSNJです。 5/16、17、2日間において開催させていただいた #天使たちの絵画展 大変多くの方にご来場いただき、命をかけて難治性脳腫瘍と闘った私たちのヒーローに会っていただくことができました。事故一つなく無事に終えることができましたのもご来場くださった皆さまのご協力のおか

あの、有識者の方々に聞きたいんですけど、希少疾患の情報はどこで集めればいいんですか？ ・4年前に発症→大学病院2件で診断不可→別の脳神経外科で仮診断→3年間治療中 ・副作用の関係でずっと今の治療薬は使えない/1度副作用で死にかけたがその薬に頼らざるを得ないため内服再開/辞めたら再発 ↓

@sg00PfPn5n82894 私もお会いできて嬉しかったです。 話しかけてくださりありがとうございました…!!

@aiapp 足を運ぶの確かに勇気がいりますよね お会いできて嬉しかったです😊

脳腫瘍と戦い抜いた子どもたちの絵を飾る #天使たちの絵画展 へ行ってきました。 元世界バンタム級統一王者であり、世界記録を保有するボクシング界のレジェンドが脳腫瘍の啓発をしてくださることにどれだけ大きな意義があることか。 ありがとうございます #小児脳腫瘍 #井上尚弥

この催事を企画し、立ち上げ運営してくださった #CSNJ #キュアスターツナウジャパン や、後援運営してくださった事業者の皆さまに、ささやかながら心ばかりのお礼をここに 本当にありがとうございました

展示された絵とそのコメントは一つ一つが力強くて切なくて美しかった。 どの絵も間違いなく「宝物」で、その宝物を手元から送り出す寂しさを飲み込み啓発のために皆さん展示に送り出してくれたのだ。 見せてくださってありがとうございました 足を運ぶのは勇気がいったけれど、行ってよかった

@chami9508021646 私も悲しさと心細さがあります。先生にお世話になったご家族はさぞ多かったろうと御冥福を祈る傍ら、その反動で今後先生のご不在を思うと… こちらこそ、コメントくださりありがとうございました🙇 共に頑張って参りましょう🙇🙇

@aiapp 情報を教えてくださり、ありがとうございます🙇‍♀️

澤村先生？

@kaedezutto 罹患児を抱える親に対して、本当に広く門戸を開かれている先生でしたよね。 小児脳腫瘍の第一人者のような方に、非典型と言われると心の支えになりますよね… 本当にショックです…

@aiapp 無償で画像診断していただける先生なんて他に知らないですし、腕は勿論、その人柄含めて救われた方々も沢山いるとの記事を拝見しました。 私たちも澤村先生に言われた非典型的が今も心の支えになっています。 本当にビックリしていて言葉になりません。。

@yuuuukixm 私もショックです… 脳腫瘍を抱える子を持つたくさんの親御さんが、澤村先生と連絡を取ったことがあると思います 第一人者のような方でしたよね

@aiapp 知りませんでした…メールでやり取りしたことがあったので、ショック…

@DaisukeSugaJR 確認コメントありがとうございました🙇✨️ それではお言葉に甘えて、大ちゃんさんと呼ばせていただきます…！🤣

@aiapp 私のことは大ちゃんと読んで下さい。😆 気軽に呼んで下さい。 多分ですが同じ情報源で知ったと思います。 確認のため、コメントしました。

@chami9508021646 はじめまして。 子に脳腫瘍ができた多くの親御さんが、先生のホームページを貪り読んだろうと思います 私も不確かでしたがほかの方の反応をみる限りあの澤村先生のようです…

@aiapp 初めてコメントさせて頂きます🙇‍♀️あの澤村豊先生なのですね。少し前に澤村先生が小児脳腫瘍をまとめてくださっていたホームページも管理者の名前が変わっており、心配していました。