Fibrosis Quistica

Gracias Amado Dios, hoy tenemos ley de Tamizaje neonatal En la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística y en la Fundación Colombiana Para Enfermedades Huérfanas, celebramos la vida. Un homenaje a mi hijo en el hermoso cielo. dapre.presidencia.gov.co/normativa/norm…

Te invitamos al Webinar Salud mental, recuperación social y participación juvenil Cerramos la Semana Mundial de la Salud Pública con estos importantes temas -Inscripciones: us06web.zoom.us/webinar/regist… 🤝 @funcolehf @inspiratcol @fiquires @familiafq #ACSP #GPHW

El 7 de abril es el #DíaMundialDeLaSalud el lema de este año: “Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia” nos invita a reconocer que la salud se construye en conjunto La investigación permite diagnósticos oportunos, mejores tratamientos y prevención basada en evidencia 🤗

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El 2 de abril conmemoramos el #DíaMundialDelAutismo resaltando que cada persona en el espectro es única Nos unimos al lema: “Menos juicios, más apoyos”, fomentando comprensión, inclusión y entornos accesibles que mejoren la calidad de vida 🤗 #Autismo

En familias con #FibrosisQuística, la atención suele centrarse en el cuidado de quien tiene FQ, pero los hermanos pueden sentirse desplazados (“niño invisible”) Es clave validar sus emociones, brindar espacios individuales y mantener comunicación abierta 💜 #FIQUIRES

La desconexión digital consiste en pausar el uso de celulares y pantallas. Ayuda a mejorar el descanso, reducir el estrés, aumentar la concentración y conectar mejor con otros. Incorporar pausas favorece el bienestar emocional y el equilibrio diario. 🤗

La vitamina C protege células y refuerza el sistema inmune En #FibrosisQuística puede disminuir por mayor inflamación y uso del organismo Incluir alimentos ricos en vitamina C es clave; la suplementación debe ser indicada por profesionales 💜 #FIQUIRES

Te invitamos al Webinar: Sarampión sin mitos. Todo lo que necesitas saber para cuidarte, a tus hijos y a tu familia. Será un espacio abierto a toda la comunidad, donde podrás informarte y resolver dudas -Conéctate el día del evento en: teams.microsoft.com/l/meetup-join/… 🤗

Conmemoramos el #DíaDelHombre expresando un sincero agradecimiento a quienes, con dedicación, responsabilidad y compromiso, aportan cada día al bienestar de sus familias y comunidades. Valoramos su apoyo solidario, disposición para servir y ejemplo constante 🤗

Iniciamos nuestro Webinar: Reconozca, diagnostique y trate a tiempo la #NeuromielitisÓpticaDeDevic La Dra Carolina Restrepo explica que es una enfermedad poco frecuente y actualmente cuenta con mayores avances en comprensión y manejo facebook.com/share/v/1kK4AC… 🤝 @neuromas_co

Las bronquiectasias se caracterizan porque se ensanchan los bronquios y dificultan eliminar el moco En #FibrosisQuística surgen por inflamación e infecciones repetidas; causan tos, fatiga y falta de aire La prevención es clave: higiene, vacunas y evitar humo 💜 #FIQUIRES

En la #18DMEH junto a @inforaliber, vivimos una jornada de encuentro y diálogo en Bogotá Actividades académicas, culturales y de sensibilización reafirmaron el compromiso con un plan global para las familias con #EnfermedadesHuérfanas facebook.com/share/v/16NDrA… #PlanGlobalEH

Te invitamos a nuestro Webinar: Reconozca, diagnostique y trate a tiempo la #NeuromielitisÓpticaDeDevic Compartiremos información para comprender mejor esta enfermedad poco frecuente y la importancia de diagnóstico y tratamiento oportunos -Inscripciones: us06web.zoom.us/webinar/regist…

El #DíaMundialDelSueño invita a reflexionar sobre la importancia del descanso bajo el lema “Dormir bien, vivir mejor” Mantener horarios regulares, evitar pantallas en la noche, hacer actividad física y consultar al médico si hay dificultades ayuda a mejorar la calidad del sueño

El sedentarismo puede afectar la salud de personas con #FibrosisQuística, reduciendo la capacidad respiratoria, la resistencia física y aumentando la fatiga diaria. Incorporar movimiento en la rutina y contar con orientación médica ayuda a mejorar el bienestar 💜 #FIQUIRES

El 8 de marzo conmemoramos el #DíaInternacionalDeLaMujer, una fecha para reconocer y agradecer a quienes, con su liderazgo, conocimiento y compromiso, contribuyen al bienestar de las comunidades. Celebramos sus logros y el impacto positivo que generan en la sociedad. 🤗

Gracias a todas las personas que participaron e hicieron que el VIII Simposio de #EnfermedadesHuérfanas del Quindío fuese un éxito, logramos generar un espacio de encuentro, aprendizaje y compromiso en torno a estas patologías Seguiremos trabajando para aumentar su visibilidad 🤗

Conocemos de SHUA y HPN con el Dr. Santiago Ortiz Ramírez, médico nefrólogo e investigador clínico. Ambas enfermedades tienen componentes genéticos que afectan a pacientes. #EnfermedadesHuerfanas

Hablamos con la Dra. Angela Stella Causil, médica epidemióloga, sobre la Deficiencia de Alfa 1 Antitripsina, enfermedad que afecta el gen Serpina 1, cromosoma 14. #EnfermedadesHuerfanas

La Resolución 2625 de 2025 actualiza el listado de #EnfermedadesHuérfanas – Raras, incorporando 26 nuevas condiciones. Garantizar que ninguna enfermedad quede fuera del acceso a diagnóstico, tratamiento o rehabilitación es un paso clave hacia la equidad en salud.