Fepaeh

@NPND_CR ¡¡!Enhorabuena!!!!

Siempre da alegría un artículo aceptado, pero sobretodo cuando ha costado casi dos años!

@uclm_es @NPND_CR Sería genial acercar esta nueva investigación a las asociaciones de pacientes que convivimos con la enfermedad de #Huntington 💙💜💙

Una investigación de la UCLM abre nuevas vías para la mejora del diagnóstico y comprensión de la enfermedad de Huntington. Se trata de un avance desarrollado por el grupo Neuroplasticidad y Neurodegeneración. uclm.es/noticias/notic…

La investigación del grupo @NPND_CR de la @uclm_es abre nuevas vías para la mejora del diagnóstico y comprensión de la enfermedad de #Huntington. Señala que los cambios patológicos también afectan de manera significativa a la amígdala cerebral y abre la puerta a un diagnóstico más preciso, no es solo una enfermedad motora, sino que también afecta a otras partes del cerebro y llega a provocar, según sus autores, “una sintomatología mal comprendida” como es el caso de la depresión.👇 uclm.es/noticias/notic… Publicado en @braincomms👇 academic.oup.com/braincomms/art…

Hoy tras nuestro productivo encuentro en el @CentroCREER, la comisión de incidencia política ha empezado a dar sus primeros pasos, escuchando, compartiendo ideas y definiendo objetivos en el corto y medio plazo para que el #Huntington empiece a estar en la agenda política. 💪🏻

Del 9 al 12 de abril se ha celebrado la II Jornada #Huntington de @Fepaeh en @CentroCREER con el objetivo de reforzar el trabajo en red, fortalecer la coordinación entre entidades, intercambiar experiencias y buenas prácticas y definir líneas de trabajo conjuntas #EncuentrosCreer

Ha sido un encuentro realmente inspirador que nos ha llenado de energía, motivación y fuerza para seguir trabajando por toda la comunidad #Huntington . Gracias por darnos cabida @CentroCREER y acogernos estos días.

Muy orgullosos de Julia @jposeutrilla por su premio al mejor póster #CIBERNED durante el congreso #NeuroRare, sobre el defecto del transportador cerebral de tiamina en Huntington y los avances del ensayo clínico HUNTIAM👏👏👏 @CIBER_ISCIII @CBM_CSIC_UAM @ehuntingtones @SENC_

@JJLucasLab @jposeutrilla @CIBER_ISCIII @CBM_CSIC_UAM @ehuntingtones @SENC_ Enhorabuena!!!

Reunión de coordinación en FEPAEH 💜 Seguimos avanzando en la organización del Encuentro Anual y en la planificación de acciones para 2026. La coordinación entre asociaciones es clave para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Huntington.#Huntington #FEPAEH

Mujeres, Discapacidad y Huntington Hoy #8M alzamos la voz por las mujeres que conviven con #Huntington. Mujeres que se enfrentan diariamente a una realidad compleja donde hay 3 barreras: 1️⃣ Ser mujer. 2️⃣ Vivir con una discapacidad progresiva. 3️⃣Tener una enfermedad minoritaria

Tener Huntington o estar en riesgo, no debería ser un estigma social. Muchas persones sufren discriminación en su entorno y aislamiento social El Huntington no define la capacidad ni la dignidad de una persona Exigimos una sociedad que incluya, no que aparte! #HuntingtonDisease

Inversión en investigación para encontrar una cura A pesar de la complejidad de la EH, la inversión en investigación sigue siendo insuficiente.🔬 Invertir en enfermedades raras es una prioridad ¡Sin ciencia no hay futuro! 🧬 #InvestigacionHuntington #CuraParaHuntington #CureHD

La #enfermedaddeHuntington no solo afecta físicamente sino también psicológicamente. Transforma la vida de familias enteras. 🧠 El derecho a la salud no es solo recibir un diagnóstico, es contar con acompañamiento psicológico, médico y social especializado desde el primer día.

Bon dia! El próximo 28 de Febrero es el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras AVAEH queremos visibilizar Huntington, como enfermedad rara, y difundir a lo largo de la semana una serie de problemáticas que no son sólo nuestras, sino que son sociales. #EnfermedaddeHuntington

Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, 3 de marzo en Auditorio y Palacio de Congresos de Castelló. La solicitud no implica confirmación automática y el acceso al acto requerirá invitación personalizada enviada por email. Regítrate forms.office.com/Pages/Response…

El 28 de febrero es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras ¡Faltan 8⃣ días! @rarediseaseday #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #XIVEncuentroNacionalER

Felices por haber dado lugar a este momento histórico. Hoy hemos compartido con el equipo internacional de Lancos - EnrollHD en su reunión anual la experiencia española en relación al poder del Asociacionismo y la importancia de la coordinación y la comunicación. @SocialHDLancos

Espina bífida, párkinson o huntington, entre las nuevas patologías por las que se podrá pedir jubilación anticipada Leer artículo en @20m 20minutos.es/capaces/espina…

Empezamos 2026 con nuestra primera reunión mensual FEPAEH, preparando los siguientes pasos y planificando las iniciativas y acciones en las que nos enfocaremos para este 2026 que se viene intenso y productivo. #huntington #federacion #fepaeh

Compartimos una agradable lectura para empezar el año. Publicada en @valenciaplaza Es una entrevista al Dr. Ignacio Muñoz, investigador valenciano que lleva décadas en EE.UU. trabajando por la EH y que ahora mismo es un referente mundial en este campo. valenciaplaza.com/revistaplaza/i…