HBopweg

Vandaag 2 jaar geleden meldde ik mijn jongste ziek. 3 weken thuis. Oudste en ik niet erg ziek. Oudste geen reuk en smaak een paar dagen. Ik een paar dagen keelpijn en erg moe. Jongste erg beroerd. Koorts en verschrikkelijk moe. 1/25

🔬Study shows SARS-CoV-2 causes direct damage to heart cell mitochondria - even months after recovery - helping potentially explain Long COVID heart symptoms like chest pain, palpitations & fatigue. Let’s break it down 🧵

Dr. Weir is a hero not many people in contemporary research, practice, and advocacy seem to know about. To know ME is to know its history, including the suffering of the people who live with it and the people who have worked with and for them for years. Always worth the listen.

There is a BLOODY good reason why Clinicians, like me, advise people to undertake minimal exertion for 8 weeks post infection Feeling fine is not a marker of cellular and inflammatory quiescence

Self diagnosis wouldn’t be necessary if medical professionals listened to their patients. If they took the time to learn about these debilitating conditions and diagnose them properly. Patients often figure it out on their own after years of gaslighting & mistreatment.

@TantetanteRr Ja, iedere keer rouwen om het verlies van nu. Maar ook om het verlies van verloren toekomst. Het is zo wreed. Zo rauw.

@HBopweg Omdat ze iedere keer moet inleveren, wordt je ook iedere keer weer dat diep intense proces van onmacht en rouw doorgetrokken ofzo. Het stopt niet, als je net weer een beetje "gewend" bent begint het gewoon weer opnieuw.

En dan s'nachts, zonder afleiding van de dag, is het zo pijnlijk duidelijk hoe ze lijdt en hoe haar leven is geworden en hoe uitzichtloos het is. En ik kan het gewoon niet oplossen. En ik haat alles aan hoe ons leven nu is.

Rund 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Betroffenen fehlt oft jede Energie. Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen ­Stiftungen – und… dlvr.it/TRtqDx

This is so important to point out! #mecfs is one of the worst and most debilitating diseases you can get - more common than anybody thinks - yet no funding for research and thus no cure.

De kinderen van Petronella krijgen regelmatig 'maar er zijn ook goede artsen' te horen wanneer ze met iemand delen hoe slecht ze (niet) behandeld worden. facebook.com/MECentraal/pos… Natuurlijk zijn die er, bij de meeste andere aandoeningen is de zorg prima, maar bij ME niet.

What a moment. I never imagined holding my this book. My mum killed my dad. I fought to free her. This is the story of the abuse we lived through and what led to… The Unthinkable. Out 5 June 2025 🧍🏼👩🏼‍🤝‍👨🏻🧍🏼‍♂️🏠 Pre-order ➡️ hachette.co.uk/titles/david-c…

Het begint klein. Echt klein. “Wil je even helpen?” “Het is maar tijdelijk.” “Natuurlijk doe ik dat.” En voor je het doorhebt, zit je midden in mantelzorg. Jij bent degene die ze bellen. Jij regelt het. Jij vangt het op. Ondertussen: werk je minder, verdien je minder, zie je minder mensen, en ben je vooral bezig met regelen. Tot het punt dat je denkt: ik trek dit niet meer. Maar stoppen met mantelzorg? Dat is geen optie. We hebben het vaak over: zelfredzaamheid samen zorgen een sterke sociale basis Maar wat mantelzorg in de praktijk betekent, zie je hier. Niet in beleid. Niet in plannen. Maar in het leven van mensen.

@TantetanteRr Ja, de trap is lastig en we hebben maar een wc in huis. Ik zou graag verhuizen om ook een wc te hebben op de slaapverdieping. Zodat dat minder energie kost.

@HBopweg En de trap, dat is ook wel echt een probleem.

Paasbrunch. Ik wilde m stil voorbij laten gaan, mij te lastig met de lege plek aan tafel. Tegen de verwachting blijkt zoon toch erg aan te hechten aan de traditie. Morgen dan toch een paasbrunch💙

@TantetanteRr We eten nooit meer aan tafel. Dat is te rechtop. Dus avondeten doen we samen in de voorkamer. Oudste heeft een oude mannen stoel waarin ze kan liggen. Jongste heeft ook voeten omhoog. Verder maak ik vaak lunch en ontbijt voor oudste. Dat eet ze wel beneden.

@HBopweg Hoe doen jullie dat normaal? Eet je dan altijd alleen?

@TantetanteRr Hier wilde ze graag paasbrunch doen. Jongste hield het niet zo lang vol. Oudste was vantevoren gaan slapen. Die hield het ietsje langer vol. De volgende keer wordt moederdag zeiden ze allebei. Zo lief!

@HBopweg Het is wat het is, we maken er wat van, zoon heeft net zo goed wat nodig in dit gezin dus ja. Voor jou en de jouwen ook wat eitjes🥚🐣

With Suzanne O’Sullivan claiming a ‘large proportion’ of #LongCOVID is psychosomatic on the @AmolRajan podcast, I’m resharing this clip from 2021 of Dr Xand van Tulleken “You can always find some doctor, some professor to give a quote to a paper saying it’s all psychosomatic…”

Paasontbijt. Eigenlijk te vermoeiend voor mijn kinderen.aar ze willen het graag.

ME/CFS shows the highest impact on family members’ and partners' quality of life among conditions so far studied using the FROM-16 questionnaire

@PeeNee2 @ministerVWS Bittere ironie ten top #LongCovid 1. NLse zorg weigert patiënten, want ‘te complex’ 2. Intussen: alle specialistische medische zorg LC per 2027 gestopt 3. ALLE zorg komt nu bij huisartsen - met minimale kennis want ‘complex’ 👉🏻Oplossing: laat patiënten in n diep gat vallen 🤷🏼‍♂️

De regering laat mensen met Long Covid keihard verrekken. -0 euro voor nieuw onderzoek -Expertisecentra op losse schroeven, lijnrecht tegen motie oppositiemeerderheid in -Überhaupt geen uitzicht op zorg voor meeste pt -En nu C support Duitsland investeert wèl een half miljard in een 10-jarig onderzoeksprogramma. Dit is een politiek schandaal, wat eigenstandig aandacht en beleid behoeft, en we vragen enkel om beleid dat proportioneel is aan de maatschappelijke impact. We waarderen de aandacht, maar koppel ons niet aan je persoonlijke minst favoriete, totaal ongerelateerde begrotingspost. We zijn geen politieke speelbal van wie dan ook. We zijn gewoon ziek en onze problematiek heeft helaas een politieke oplossing nodig.