HHT España

Ya está en marcha la app para HHT exclusiva para socios. Esperamos que sea una herramienta para mejorar y tener información del día a día para compartir con vuestros médicos. Toda la información en asociacionhht.org y en los emails que recibiréis personalmente. Gracias.

📢Os invitamos al XV Congreso Nacional de @HHT_Spain y la Asamblea General de Socios que se celebrarán del 14 al 17 de mayo en Granada. 📝 Más info e inscripción 👉 enfermedades-raras.org/actualidad/age… ¡Nos vemos en Granada!

Nuevo episodio de #LaCienciaDeLoSingular hablando de #Kawasaki y telangiectasia hemorrágica hereditaria #HHT con expertos y pacientes. Las #vasculitis afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Gracias @Share4Rare @CIBER_ISCIII @IRSJD_info @HHT_Spain @CIB_CSIC @asenkawa Aquí lo puedes escuchar 👇👍 share4rare.org/es/news/capitu…

Descuentos en RENFE, Iberia y ALSA para los que acudan a nuestro XV Congreso de @HHT_Spain en Granada del 14 al 17 de mayo

Presentación a las Asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de la nueva UERVAL en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla facebook.com/share/p/1AYLWA…

No son 4 gatos... >¡3 millones! de personas en España padecen enfermedades raras. Y a veces, muy cerca: en Iberdrola hay una red de apoyo a empleados con familiares con esas patologías. Ellos Y TODOS necesitamos más apoyo, investigación y concienciación. Porque algo poco frecu

Mucho que celebrar y por reivindicar. Como cada año estaremos junto a @FEDER_ONG y el resto del movimiento asociativo de enfermedades minoritarias para hacer oír nuestras voces

Queda poco para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y HHT España estará junto a investigadores y clínicos para hacer visible esta enfermedad en un encuentro en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Jornada monográfica HHT facebook.com/share/p/1CJnnN…

Nos sentimos ilusionados y esperanzados con esta gran noticia. La Asociación HHT España estará siempre al lado de la investigación. Gracias especiales a la Unidad HHT del @hbellvitge y al equipo del Doctor Antoni Riera-Mestre. facebook.com/share/p/1AFH7A…

El debate sobre el cribado neonatal en el Congreso ha vuelto a evidenciar la importancia de la prueba del talón👶 Desde FEDER apoyamos la ILP de Más Visibles, que busca una regulación universal, equitativa y actualizada. Puedes impulsar este cambio ➡️boreal.es/ilp/ley-cribad…

facebook.com/share/p/17erhD… Nuestro tesorero acude en representación de @HHT_Spain al Hospital Universitario La Paz de Madrid al Foro sobre EERR organizado por @FEDER_ONG

facebook.com/share/p/14P78p… Encuentro organizado por @FEDER_ONG con la presencia de @HHT_Spain

No es justo que por vivir en según qué zonas las personas con enfermedades minoritarias no estén adecuadamente atendidas y más en una zona como el Archipiélago Canario que cuenta con unas 150.000 personas con dichas patologías. diariodeavisos.elespanol.com/2025/11/canari…

facebook.com/share/p/1GoHuF… Jornada organizada por @FEDER_ONG en el CHUIMI para reivindicar el desarrollo de la estrategia de EERR en las Islas Canarias

Nuestra compañera Soraya Díaz Díaz está impulsando la implementación en el parlamento de Canarias de una moción para el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias. Muchísimas gracias a Miguel Angel Pérez Del Pino. Gracias Soraya. facebook.com/share/v/1BKstZ…

💡 3 diagnósticos para niños con enfermedades raras en la jornada inicial del hackathon iberoamericano de diagnóstico pediátrico Impulsado por el @SJDbarcelona_es y el Hospital Virgen de la Arrixaca, ha reunido +100 expertos para analizar 12 casos 🔗 sjdhospitalbarcelona.org/es/noticias/ma…

Compartimos estás dos infografías realizadas con la valoración de las ORL expertas en HHT Dra. Selene Rodríguez y Dra. Sol Marcos. Esperamos os sean útiles para saber qué hacer y qué evitar ante una urgencia de epistaxis, así como consejos para taponamientos atraumáticos.

🍀Hoy, #DíaMundialDelCribadoNeonatal, desde FEDER reclamamos una Ley de Cribado Neonatal Universal. En España, el acceso al diagnóstico precoz depende del lugar de nacimiento. 👶Todos los recién nacidos merecen las mismas oportunidades. 🔗Descubre más: enfermedades-raras.org/actualidad/not…