

Helena_Solve_ME
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@Heresy101_
ME/CFS patients need help. #ME/CFS ME & POTS patient myself



Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab doi.org/10.1016/j.cell…




Ich freue mich sehr über die Kooperation mit Prof Akiko Iwasaki @VirusesImmunity bei dieser wichtigen Studie. Sie ist ein Meilenstein für unser Verständnis der Rolle von Autoantikörpern bei Long COVID. Link zum Artikel und der Thread von Akiko Iwasaki. sciencedirect.com/science/articl…



Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen. Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise. 👉 Gleichzeitig soll der Aktionsplan zeitnah beschlossen werden. 👉 Das bedeutet: Was jetzt fehlt, fehlt langfristig. Ohne verbindliche Mindestanforderungen droht ein Rückschritt mit direkten Folgen für die Versorgung schwer erkrankter Menschen. 👉 Deshalb fordern wir: Mindestanforderungen jetzt verbindlich verankern. ✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: openpetition.org/kgnmf Unterstützt von der @weandmecfs Foundation. #MECFS #unversorgtseit1969 #gesundheitspolitik

1/ Der @aerztezeitung Artikel zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:

Bitte unterschreibt und teilt die Petition . Bis Ende Mai braucht es noch mind. 6000 Unterschriften aus 🇦🇹. Umso mehr umso überzeugender. openpetition.org/paisaktionsplan #MECFS #Longcovid #PAIS #Bregenz #Innsbruck #Salzburg #Wien #Graz 🙏✍️🙏✍️🙏✍️🙏✍️🙏


Ich habe inzwischen schon einiges gehört und gelesen wie schockierend Begutachtungen bei ME/CFS meist laufen und die Situation Betroffener komplett falsch einschätzen. Jetzt wurde ich in dem Zusammenhang auf etwas aufmerksam was ich mir trotzdem nie hätte vorstellen können. 🤯




To put these Motability cuts into perspective... It will save around £300 million. Latest figures show the DWP has spent over £400 million fighting people on PIP appeals. Scrap policies that punish Disabled people & stop pretending it's about economic efficiency! #Budget


The term was coined by Donald Acheson in 1956 in the Lancet based on symptoms, not pathophysiology. That's the problem with the term.



Der gutmütigste, liebste, ruhigste Mensch den ich kenne ist gestern laut geworden. Weil mein Verschlechterungantrag nun drei Jahre alt ist, aber weit entfernt von einer Entscheidung. Der GA, der mich 09/2024 gesehen hat und "für" mich entschieden hat, wird nun gefragt




Mit der ME/CFS Biobank Austria entsteht eine wichtige Grundlage für die zukünftige ME/CFS-Forschung in Österreich. Gesucht werden diagnostizierte ME/CFS-Patient*innen sowie gesunde Kontrollpersonen. Die Anschubfinanzierung erfolgte durch die @weandmecfs Foundation, den WWTF.at und die Charity-Gala „Zeit zum Hinschauen“.