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@Heresy101_

ME/CFS patients need help. #ME/CFS ME & POTS patient myself

Katılım Mayıs 2021
557 Takip Edilen494 Takipçiler
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der @CaritasSocialis.
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PolyBio
PolyBio@polybioRF·
Breaking: Funding from Vitalik Buterin’s Balvi Fund Expands Long COVID Rapamycin Trial PolyBio today announced new funding that is supporting an open-label extension phase in a clinical trial investigating low-dose Rapamycin as a potential treatment for Long COVID. All participants—including those initially randomized to placebo—will receive low-dose rapamycin during a defined follow-up period. 1/
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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
Die Studie enthält auch neue Daten zu GPCR Autoantikörpern. Es fanden sich LC-Untergruppen mit erhöhten Antikörpern gegen den Glutamatrezeptor NMDAR2C sowie gegen β1/β2-adrenerge, AT1- und ETA-Rezeptoren. Das passt zu Befunden bei ME/CFS und spricht auch für autoimmune Untergruppen bei LC.
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen

Ich freue mich sehr über die Kooperation mit Prof Akiko Iwasaki @VirusesImmunity bei dieser wichtigen Studie. Sie ist ein Meilenstein für unser Verständnis der Rolle von Autoantikörpern bei Long COVID. Link zum Artikel und der Thread von Akiko Iwasaki. sciencedirect.com/science/articl…

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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
"Wir haben zwar keinen Schellong-Test gemacht, keine Mastzellenmediatoren geprüft, keine Hautstanze durchgeführt, keinen Beighton-Score erhoben, keine PEM evaluiert, aber hey, da gibt es wirklich keine biologische Ursache weit und breit für diese 'Fatigue'."
Bettina Grande@GrandeBettina

1/ Der @aerztezeitung Artikel zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:

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Barbara
Barbara@egervasics2·
Im Juni wird entschieden. Deshalb bitte JETZT diese wichtige Petition unterschreiben und weiterleiten. Vielen Dank allen, die schon unterschrieben haben. 🙏👍 Angehörige und Betroffene brauchen gesunde Unterstützer:innen. openpetition.org/paisaktionsplan #MECFS #Longcovid #Aktionsplan
Barbara@egervasics2

Bitte unterschreibt und teilt die Petition . Bis Ende Mai braucht es noch mind. 6000 Unterschriften aus 🇦🇹. Umso mehr umso überzeugender. openpetition.org/paisaktionsplan #MECFS #Longcovid #PAIS #Bregenz #Innsbruck #Salzburg #Wien #Graz 🙏✍️🙏✍️🙏✍️🙏✍️🙏

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MastcellMadness
MastcellMadness@MastcellMadness·
Wenn man denkt, man hat die schlimmsten Quellen zu Long Covid und ME/CFS schon gesehen, kommen manche Neurologen und graben so etwas aus. Wer sich jetzt denkt die Formulierung passe in düstere Zeiten unserer Geschichte - richtig gedacht. Adolf Hitler hat zu der Zeit noch gelebt
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MastcellMadness@MastcellMadness

Ich habe inzwischen schon einiges gehört und gelesen wie schockierend Begutachtungen bei ME/CFS meist laufen und die Situation Betroffener komplett falsch einschätzen. Jetzt wurde ich in dem Zusammenhang auf etwas aufmerksam was ich mir trotzdem nie hätte vorstellen können. 🤯

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Helena_Solve_ME
Helena_Solve_ME@Heresy101_·
@NobleRingleader Lol when are they not swollen, in my case at least. Could be anything ME, teeth, influenza, ... But mainly me/cfs
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GardenRebellion 🎗️
GardenRebellion 🎗️@NobleRingleader·
Anyone ever had a swollen lymph node under your chin? It feels like I have an egg in there? Any idea why that would react exactly there?
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GardenRebellion 🎗️
GardenRebellion 🎗️@NobleRingleader·
@Heresy101_ Ich weiß nicht, ob du mitbekommen hast, dass in Kanada Sterbehilfe jetzt eher angeboten wird als finanzielle Unterstützung bei Krankheit. Zum Leben reicht die Sozialhilfe wohl dort nicht, besonders wenn man noch Off-Label Medis braucht. Leute werden regelrecht genötigt.
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Helena_Solve_ME
Helena_Solve_ME@Heresy101_·
Ist es nur meine Bubble oder lese ich wirklich nirgends Beschwerden aus dem englischsprachigen Raum über sozialrechtliche Versorgung von MEcfs Patienten wie im deutschsprachigen Raum?
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Helena_Solve_ME
Helena_Solve_ME@Heresy101_·
There was a presentation months ago about ME/CFS autopsies showing major hypothalamic/HPA-axis abnormalities and loss of CRH neurons in multiple patients. Does anyone know what happened to the preprint/public. by Felipe Correa da Silva and colleagues? Is it still under review?
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Helena_Solve_ME
Helena_Solve_ME@Heresy101_·
@neurostingl Vor Monaten wurde eine ME/CFS-Autopsie-Studie vorgestellt, in der bei mehreren verstorbenen Patienten schwere Veränderungen im Hypothalamus bzw. der HPA-Achse und ein Verlust von CRH-Neuronen beschrieben. Preprint/Paper von Felipe Correa da Silva und Kollegen. Wo ist es geblieben
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Christoph Ströck
Christoph Ströck@cstroeckw·
🚨 NEUER NEWSLETTER! Meine Schwägerin Caroline Ströck (@CarolineStroeck) steckt unglaublich viel Energie komplett ehrenamtlich und in ihrer Freizeit in den gesamten WE&ME Online-Auftritt. Jetzt hat sie zusätzlich auch noch einen Newsletter gestartet, und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dafür möglichst viele Anmeldungen schaffen. Der Newsletter erscheint nur quartalsweise, eventuell ergänzt durch 1–2 zusätzliche Fundraising-Updates pro Jahr. Also definitiv kein Spam. Bis zu meinem Geburtstag am 21. August hätte ich einen großen Wunsch: dass wir gemeinsam 1000 Newsletter-Anmeldungen erreichen. Ich wäre wirklich jedem dankbar, der sich anmeldet oder den Newsletter weiterempfiehlt. Link in comments! 🙏💙
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
Ich glaube anhand Geschichten wie dieser kann man sich gut vorstellen, wie das für Menschen mit ME/CFS so läuft, wenn es um soziale Absicherung geht. Dass das einer Rekonvaleszenz aktiv entgegenarbeitet, ist auch ohne "wissenschaftlichen Beweis" offensichtlich.
mrs.anreitter alias Karla Küken ♿@karlakueken

Der gutmütigste, liebste, ruhigste Mensch den ich kenne ist gestern laut geworden. Weil mein Verschlechterungantrag nun drei Jahre alt ist, aber weit entfernt von einer Entscheidung. Der GA, der mich 09/2024 gesehen hat und "für" mich entschieden hat, wird nun gefragt

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Helena_Solve_ME
Helena_Solve_ME@Heresy101_·
@karlakueken Ich fühle mit dir, denn ich sitz im selben Boot. Diese Art von psychologischer Kriegsführung der Behörden gegen Schwerkranke, ist unfassbar in einem Land, dass sich immer der Menschenrechte rühmt. 🫂
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mrs.anreitter alias Karla Küken ♿
Der gutmütigste, liebste, ruhigste Mensch den ich kenne ist gestern laut geworden. Weil mein Verschlechterungantrag nun drei Jahre alt ist, aber weit entfernt von einer Entscheidung. Der GA, der mich 09/2024 gesehen hat und "für" mich entschieden hat, wird nun gefragt
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Helena_Solve_ME
Helena_Solve_ME@Heresy101_·
@NobleRingleader Also mehrfachen Einblick. Danke für die Erklärung. Ich hab mich nur gefragt ob das vielleicht doch spezieller hier ist, aber scheinbar nicht.
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GardenRebellion 🎗️
GardenRebellion 🎗️@NobleRingleader·
@Heresy101_ Ich folge auch einigen im Ausland, weil ich in einigen anglophonen Ländern Familie habe. Außerdem über die Kulturwissenschaften einen Schwerpunkt in Anglistik u. Australienstudien. An der Amerikanistik kommt man dann nicht ganz vorbei.
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Christoph Ströck
Christoph Ströck@cstroeckw·
Bin nicht mehr direkt involviert, aber weil es Fragen dazu gab: In Wien und Umgebung werden für schwer und schwerst Betroffene (nach Absprache!) Hausbesuche zur Abgabe von Bioproben für die Biobank angeboten! Es werden auch noch vermehrt gesunde Kontrollpersonen gesucht! Vielen Dank! 🙏💙
WE&ME Foundation@weandmecfs

Mit der ME/CFS Biobank Austria entsteht eine wichtige Grundlage für die zukünftige ME/CFS-Forschung in Österreich. Gesucht werden diagnostizierte ME/CFS-Patient*innen sowie gesunde Kontrollpersonen. Die Anschubfinanzierung erfolgte durch die @weandmecfs Foundation, den WWTF.at und die Charity-Gala „Zeit zum Hinschauen“.

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