Asociación Corea de Huntington de Castilla y León

Hoy miércoles al anochecer se iluminara el @Congreso_Es de los Diputados de azul y púrpura por la enfermedad de #Huntington. Manda tu foto y súbela con el hastag #LightItUp4HD

En mayo, Mes de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington, nos sumamos a la campaña global Light it up for Huntington’s Disease. El 5 de mayo, se iluminan de azul y púrpura espacios emblemáticos en toda España para dar visibilidad a esta realidad. 💜

¡¡Urgente!!Necesitamos tu apoyo solo faltan unos días. Vota (y Difunde) nuestro proyecto. Ayúdanos a conseguir 5000€ para las familias #Huntington. RT lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa…

Del 9 al 12 de abril se ha celebrado la II Jornada #Huntington de @Fepaeh en @CentroCREER con el objetivo de reforzar el trabajo en red, fortalecer la coordinación entre entidades, intercambiar experiencias y buenas prácticas y definir líneas de trabajo conjuntas #EncuentrosCreer

Ya puedes acceder a la grabación completa de nuestra sesión online del pasado 26 de marzo, "De la Esperanza a la Acción: ¿Cómo participar en la investigación de la enfermedad de Huntington en España? " LINK⬇️ tps://ehamovingforward.org/es/2026/04/de-la-esperanza-a-la-accion/

@CIBER_ISCIII @IISLaFe @ehuntingtones @AsociacionAVAEH @FEDER_ONG

Twit tardío, ya que la conferencia la di ayer. Lipidómica y su impacto en la enfermedad de Huntington. Trabajo genial de mucha gente: Julia, Andrea, Carmen,Paco, Marta, Ana Pilar, etc @annajuanroch @AsociacionAVAEH @HuntingtonCyL @IISLaFe @incliva_iis @GVAsanitat @ehuntingtones

El curso de #logopedia muestra cómo el conocimiento del #Huntington puede ayudar a los terapeutas, las familias y los cuidadores a marcar una diferencia real en la vida de las personas. 📷 Todos los cursos están ya disponibles gratuitamente en español huntington-academy.org RT

Os presentamos un nuevo evento solidario a favor de la Asociación ROA de Duero (Burgos) En Junio y septiembre 2026 Gracias a #RedSolidariaRibera por esta iniciativa.

Reunión de coordinación en FEPAEH 💜 Seguimos avanzando en la organización del Encuentro Anual y en la planificación de acciones para 2026. La coordinación entre asociaciones es clave para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad de Huntington.#Huntington #FEPAEH

Así de bonito luce Burgos visibilizando el #DiaMundialEnfermedadesRaras La ciudad dispone durante esta semana de mupis informativos bajo el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas” para dar voz, concienciar y apoyar a personas con #EnfermedadesRaras y familias ¡Faltan 2⃣ días!

«Una enfermedad rara no es una lotería, es una putada» leer.elcorreodeburgos.com/9asau11

Tener Huntington o estar en riesgo, no debería ser un estigma social. Muchas persones sufren discriminación en su entorno y aislamiento social El Huntington no define la capacidad ni la dignidad de una persona Exigimos una sociedad que incluya, no que aparte! #HuntingtonDisease

Este viernes estaremos presentes

Presentación del la XIV Jornada Estatal de las Enfermedades Raras

📌 La alcaldesa, Cristina Ayala, ha participado junto al director del Creer en el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras Bajo el lema 'Puedes hacer más de lo que imaginas', se han escuchado testimonios de personas que padecen patologías de baja prevalencia.