Lady Sarcoma 🎗🌻

Breve guia informativa sobre #sarcomas aquí 👇🏻

Workshop IMPERAS,una jornada centrada en el aprendizaje práctico y el intercambio de casos clínicos en #sarcomas. Los asistentes deberán aportar casos de diagnóstico difícil,entidades poco frecuentes o presentaciones clínicas poco habituales

#IMPULSAIGUALDAD reclama a #Renfe que el nuevo modelo de los Planes Alternativos de Transporte garantice una flota suficiente de #AutobusesAccesibles 🚆 La #Accesibilidad no es opcional: es un #Derecho y una obligación en cualquier servicio público esencial ‼️ Nadie debe quedar fuera de la movilidad ✊discapnet.es/noticia/impuls…

Muchos de vosotr@s nos preguntáis cómo podéis realizar donaciones a los diferentes proyectos que damos soporte. Es por ello que hemos creado este vídeo explicativo para que, de forma visual, os sea más sencillo.

🌐 Desde GEIS colaboramos con Trialing para facilitar el acceso a ensayos clínicos en sarcoma. 🔎 Consulta estudios en marcha en España y opciones de derivación de pacientes. 👉Disponible en grupogeis.org #GEIS #Sarcoma #EnsayosClínicos #Investigación

¿Tienes miedo a la recaída? En el vídeo os contamos algunas pautas que te pueden ayudar a gestionar este miedo. youtu.be/sELGY69ZZjk

Sarcomas are rare, but the need for answers is not. This Rare Disease Day, we raise our voices for faster diagnosis, stronger research, and a future with better outcomes for all rare cancer patients.

Este es el caso de los #sarcomas. Aquí los pacientes nos enfrentamos a la dureza del diagnóstico, el desconocimiento general de la enfermedad y la incertidumbre respecto a su abordaje, tratamiento y pronóstico #condrosarcoma #rarasnoinvisibles

SE LLAMA “MEDICAMENTO HUÉRFANO” PORQUE A NADIE LE SALE RENTABLE CURARTE Hoy es 28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y se celebra hoy por una razón que te va a gustar: eligieron el último día de febrero porque el 29 de febrero es el día más raro del calendario. Un día raro para enfermedades raras. Pero vamos a lo que importa. ¿Sabes qué es un “medicamento huérfano”? Es una terapia para una enfermedad que afecta a tan poca gente que a la industria farmacéutica no le compensa investigarla. No porque no se pueda. Porque no da dinero. Huérfano. Así lo llaman. Hay más de 7.000 enfermedades raras identificadas. Tardan más de 6 años en diagnosticarse. Y el 80% no tiene tratamiento. Te voy a contar algo que ningún médico te cuenta. Cuando me llega a consulta un paciente con una enfermedad rara, lo primero que hago es abrir una pestaña en Google. Así, tal cual. Porque no tengo ni idea de qué estoy tratando. Y no es vergüenza. Es que en la carrera de medicina no te enseñan 7.000 enfermedades. Te enseñan las 200 más frecuentes y te desean suerte con el resto. Para compensar ese abandono, la FDA creó un programa de incentivos. Básicamente dice a las farmacéuticas: “Os damos ventajas fiscales y exclusividad si desarrolláis algo para estas enfermedades que nadie quiere tocar.” En Europa, la EMA tiene un programa similar desde el año 2000. PERO los medicamentos huérfanos que llegan a comercializarse suelen tener precios bestiales. Porque el mercado es pequeño. Y alguien tiene que pagar la investigación. Así que el paciente con una enfermedad rara se enfrenta a una triple condena: nadie sabe lo que tiene, nadie investiga cómo curarlo, y si alguien lo hace, probablemente no pueda pagarlo. Raras no son las enfermedades. Raro es que nos dé igual. #DíaMundialEnfermedadesRaras #LaTraumatologaGeek

¡Recordad! Mañana 25 de febrero de 16:30 a 18:00 h, se celebra una nueva sesión del programa MaGISTraL, una actividad formativa en formato virtual avalada científicamente por GEIS e IMPERAS.

MaGISTraL · Programa Educativo 2026 25 de febrero de 2026 | 16:30–18:00 h 💻 Formato virtual Actividad formativa avalada por GEIS – IMPERAS, centrada en la actualización y el aprendizaje en patología de tumores mesenquimales. #IMPERAS #Sarcomas #Patología #FormaciónMédica

Hoy hemos celebrado en el @Congreso_Es la IV Jornada @asargasarcoma sobre los retos y soluciones para los pacientes con #sarcoma en España Diagnóstico precoz, acceso a tratamientos, equidad territorial y la voz de los pacientes, en el centro del debate Seguimos avanzando juntos.

World Cancer Day reminds us that cancer is not one disease and not one experience. Sarcomas include well over 100 rare and complex subtypes of soft tissue and bone cancer, many unfamiliar even within cancer support systems. 1/4

Conference programme for BSG 2026 is available to download now! Go to britishsarcomagroup.org.uk/events/event/b… for the latest version. #BSG #Sarcoma #medicalconferences #oncology #oxford @Sarcoma_UK

Estamos dejando morir la sanidad pública. La estamos dejando morir despacio, sin ruido de sirenas, sin titulares que duelan lo suficiente. La dejamos morir en listas de espera eternas, en consultas de cinco minutos, en profesionales exhaustos que ya no pueden más aunque quieran darlo todo. La sanidad pública no cayó del cielo. No fue un regalo. Fue una conquista. Costó décadas de lucha, de acuerdos, de impuestos compartidos, de la idea radical de que la salud no es un lujo, sino un derecho. Que enfermar no debería significar arruinarse. Que nacer pobre no debería condenarte a morir antes. Y sin embargo hoy la tratamos como algo prescindible. Como si fuera un gasto molesto y no una inversión en dignidad. Yo llevo más de media vida enferma. He visto la sanidad desde dentro, desde la camilla, desde la bata abierta por detrás, desde el miedo antes de una prueba, desde el alivio cuando alguien te mira a los ojos y te cree. Y lo digo claro: así como está ahora, es deplorable. No por su gente. (Hay de todo, cómo en todos lados) Nunca por su gente. Porque hay médicas, enfermeros, auxiliares, celadores, técnicos que siguen tirando del carro con el cuerpo roto. Que se saltan descansos. Que cargan con más pacientes de los que pueden atender dignamente. Que se van a casa con culpa por no haber llegado a todo. Gente competente, vocacional, humana… a la que el sistema está asfixiando. No es que no quieran. Es que no les dejan. Un sistema diseñado para aguantar lo justo, para parchear en lugar de cuidar, para empujar a quien puede a la privada y abandonar a quien no. Un sistema que normaliza el colapso y llama “incidencia puntual” a lo que ya es estructural. Mientras tanto, los enfermos aprendemos a esperar. A esperar citas. Resultados. Derivaciones. Respuestas. A esperar incluso cuando el cuerpo ya no puede esperar más. Y lo más peligroso de todo es que nos estamos acostumbrando. A que funcione mal. A que duela. A que falle. Pero la sanidad pública es uno de los últimos lugares donde aún somos iguales. Donde tu cuenta bancaria no debería decidir si te salvas o no. Dejarla caer es romper el pacto más básico de una sociedad: cuidarnos. Defenderla no es ideología. Es supervivencia. Es memoria. Es respeto a todo lo que costó construirla y a toda la gente que hoy sigue sosteniéndola con las manos desnudas. Yo no hablo desde un despacho. Hablo desde un cuerpo enfermo que necesita una sanidad pública fuerte para vivir. Y como yo, millones. No la dejemos morir. Porque cuando muera del todo, no podremos curar la herida social que quedará. Noah Higón @GVAsanitat @sanidadgob #EnfermedadesRaras

LO QUE NADIE TE CUENTA Este niño tiene un sarcoma osteogénico. Un tumor que te come el hueso. Hace 40 años: amputación directa. Hoy: le quitamos el trozo y ponemos hueso de cadáver. ¿Eso es nuevo? NO. Lleva haciéndose desde que yo no había nacido. ¿Entonces qué cambia? Que ahora antes de abrir hacemos un ensayo general con un muñeco de plástico. Útil, sí. Revolucionario, para nada. LA NOTICIA REAL (que no vende) Para salvar esa pierna necesitas: 3 cirujanos especializados 1 anestesista pediátrico al menos 2 enfermeras 1 circulante Quirófano CERO prisa CERO mirada al beneficio ¿Qué hospital privado puede permitirse esto? NINGUNO. Porque no es rentable dedicar medio equipo toda una mañana a un crío. EL PROBLEMA Nos venden "tecnología futurista" cuando lo revolucionario es otra cosa: que tengamos un sistema que puede gastarse recursos infinitos en salvar la rodilla de un niño sin preguntar cuánto cuesta. Eso NO lo hace una impresora. RESUMEN: Gran cirugía. Equipazo. Resultado perfecto. Pero dejad de vendernos la impresora 3D como si fuera el protagonista. El protagonista es un sistema público que puede hacer Tetris con huesos reales durante 8 horas sin mirar el reloj. Viva la sanidad pública. Que es la única lo suficientemente loca para invertir todo eso en salvar UNA pierna.

#EERR visibles‼️ “Futuro, qué bonita palabra” Noah Higón, @nh487 cuenta su vida, que es la de mucha gente que convive con enfermedad rara. “Paso por aquí para pedir más #investigación y medios para nuestros científicos. Y más mimos para la #SanidadPública”

🌍 Día Internacional de las Personas con Discapacidad | 3 de diciembre “Fomentar sociedades inclusivas para el progreso social”, este es el tema elegido por las Naciones Unidas para conmemorar este día.En todo el mundo, las personas con discapacidad y sus familiares enfrentan barreras para acceder a muchos de los derechos fundamentales y a las oportunidades de desarrollo. Muchas viven en situaciones de pobreza, sufren discriminación laboral y carecen de una protección social adecuada que considere sus necesidades específicas. Promover la inclusión plena significa garantizar un empleo digno, una integración social y una participación en la vida económica, cultural y política. Solo así podemos avanzar hacia un desarrollo social sostenible, justo y equitativo. Este Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2025 nos recuerda la importancia de construir sociedades inclusivas donde todas las personas sean agentes y beneficiarias del progreso social. Desde el CGTS estamos comprometidas con la igualdad, la dignidad y la autonomía de todas las personas con discapacidad. #DíaDeLasPersonasConDiscapacidad #Inclusión #TrabajoSocial #DerechosHumanos #SociedadesInclusivas

Cada vez que veo a una persona con muletas, con un andador o en silla de ruedas, aplaudo su coraje por no permanecer inmóviles y agradezco el privilegio que tenemos quienes podemos caminar y movernos sin ayuda. Andar es un lujo que muchas personas querrían tener. ¡Valóralo!

Inhibrx is excited to share the results of ChonDRAgon, our registrational trial of ozekibart (#INBRX109) in chondrosarcoma, as well as updates on colorectal cancer and Ewing sarcoma from our ongoing Phase 1/2 #ClinicalTrial. Read the full press release: tinyurl.com/yeyw6aj5

#BoneCancerAwarenessWeek is here! This October, we're calling for urgent change to help save lives. Please share this post to raise life-changing awareness 🧡 Learn more: ow.ly/SOiH50X5G58 #CouldItBeBoneCancer #Awareness #UntilTheresACure