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@NZ_fund_MECFS

It’s the end of the world, yet you’re not gone — until you finally are. #MECFS #LongCovid #PostVac #NotRecovered #MillionsMissing https://t.co/VVu3MaZAnH

EU Katılım Aralık 2021
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NZ_fund_MECFS 🦋@NZ_fund_MECFS·
"Pacing" means dying slowly. It is a concept designed to silence us. It is meant to make us and others believe that we now have a method that allows us to live. No. It simply means surviving and delaying death for as long as possible. We need urgency in therapy research! #MECFS
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Tom Molmans, MD
Tom Molmans, MD@Molbaas·
In Germany there's been a lot of talk about the 'off-label list' for long Covid, which is still in development. There's a committee of experts looking at it, and this is what they've come up with until now...: 1/9
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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu-und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0 Vier Monate später: Off-Label-Liste (4 Wirkstoffe, 2 Antidepressiva).
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Bettina Grande tweet media
Bettina Grande@GrandeBettina

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Deutsch
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Patrick
Patrick@frmlss·
@davidtuller1 @x3r0gx4 Incredible scientific breakthrough! Just think of the far reaching implications. Stage 4 cancer? No problem. Once you overcome false recovery beliefs and learn to understand recovery as rapidly advancing tumors, pain, paralysis and imminent death, you are fully recovered.
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IchBin_RO
IchBin_RO@IchBin_RO·
Mutter ist mit 69 Jahren und 100 Tage nach einer Leukämie und Stammzelltransplantation fitter als die an milden Spätfolgen leidende Ehefrau. Mehr muss man zu #LongCovid nicht wissen.
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Anna K.
Anna K.@AnnaK41412147·
@C_Scheibenbogen Ich möchte nicht sterben, weil bürokratisch Evidenzen fehlen ! Das System für das ich vor über 4 Jahren auf der Coronastation mein Leben riskierte, lässt mich seit über 4 Jahren qualvoll sterben.. Ohne ausreichende Linderung der Symptome.Seit der Sepsis 7/25 die letzte Kraft 1/2
Anna K. tweet media
Oldenburg in Holstein, Germany 🇩🇪 Deutsch
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NZ_fund_MECFS 🦋@NZ_fund_MECFS·
@GrandeBettina Die korrumpierten Allmachtsansprüche bzgl. #MECFS schaden der Psychiatrie selbst. Die Psychiatrie ist das Feld, indem Opferschutz und Sensibilität gegenüber Missbrauch zentrale Prinzipien sind. Wer diese Prinzipien über Bord wirft, macht sich selbst obsolet.
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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Bettina Grande tweet mediaBettina Grande tweet mediaBettina Grande tweet media
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Michael
Michael@xvxdxncx·
Wieso korrekte (Wissenschafts-)Kommunikation so wichtig ist? Die @tagesschau bzw. @KorinnaHennig vom NDR übernimmt die Pressemitteilung zu der Offlabel-Liste hier absolut unkritisch. Was denkt ihr, was sich gedanklich in den Köpfen der Masse (und Behandlern) tut, wenn von Behandlung von LC mit Antidepressiva gesprochen wird? Das ist eine kommunikative und wissenschaftliche VOLLKATASTROPHE. Das ganze wird dazu führen, dass die Krankheit weiter und noch mehr psychologisiert wird. @ninawarken ist mitverantwortlich für diesen Faux pas. tagesschau.de/wissen/gesundh…
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Alpha-Kevin Thonhofer
Alpha-Kevin Thonhofer@AThonhofer·
Dallas Buyers Club 2.0 oder in dem Fall Brandenburger Käufer Klub. Glaub der 🇩🇪 Staat kann sich die "Liste" einrexn wie man bei uns so schön sagt. Die Leute holen sich das Zeug einfach wo anders.
Fe.@NoHealthNoFun

Währed Deutschland feiert, dass man nun für #LongCovid zwei Antidepressiva auf Kasse verschreiben kann, fahre ich nach Polen, um ein Durchblutungsmedikament privat zu kaufen, das seit letztem Jahr ganz normal auf der österreichischen Off-Label-Liste steht. #EminenzStattEvidenz

Deutsch
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Fe.
Fe.@NoHealthNoFun·
Währed Deutschland feiert, dass man nun für #LongCovid zwei Antidepressiva auf Kasse verschreiben kann, fahre ich nach Polen, um ein Durchblutungsmedikament privat zu kaufen, das seit letztem Jahr ganz normal auf der österreichischen Off-Label-Liste steht. #EminenzStattEvidenz
Fe. tweet media
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Christina Koch
Christina Koch@CK65375·
Können wir bitte aufhören, diese unterirdische Liste als Erfolg zu feiern und sie als das benennen, was sie ist: Eine Katastrophe? Bei allem Verständnis für Diplomatie — hier geht es um Menschenleben, verdammte Hacke!
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NZ_fund_MECFS 🦋@NZ_fund_MECFS·
@CK65375 Was es bräuchte und was den Betroffenen an Lächerlichkeit vorgelegt wird, könnte weiter nicht auseinander liegen. Das ist erbärmlich, menschenverachtend und im schlimmsten Fall tödlich.
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Sibylle Dahrendorf 💥✌️
"Antragstellerin Christin Christ wollte anlässlich der Abendblatt-Berichte über Christian Zacharias unter anderem wissen, in welchen Einrichtungen Menschen mit schwerem ME/CFS in Hamburg stationär oder langfristig gepflegt werden können. In der Antwort des Senats heißt es: „Ein spezialisiertes Platzangebot für den benannten Personenkreis gibt es in Hamburg nicht.“ Das gibt es in ganz Deutschland nicht. Und zwar nicht 'nur' für MEcfs nicht, sondern das gilt auch für FQAD, LongLyme, LongCovid, POTS, SmallFiber, MCAS, CCI und mehr. Schwer bettlägerig, schwerst krank in Deutschland alleine gelassen, zum Sterben mit unaushaltbaren Symptomen. Nicht tragbar. Was für ein Versagen! Warum? 😭 Neuer Artikel über @ChrZacharias "Schwerbetroffener in Asklepios Klinik: Mutter spricht von „unerträglicher Situation“" Artikel ➜ archive.ph/jkSKF
Sibylle Dahrendorf 💥✌️ tweet media
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Kathryn Hoffmann
Kathryn Hoffmann@kahryn_hoffmann·
Rant: Und es ist ja nicht nur diese eine Studie, momentan kommt eine schlecht designte PAIS- &LC Studie nach der anderen heraus. Schlampig, unpräzise, Krankheitsbegriffe werden vernischt, dadurch verwässerte oder falsche Ergebnisse 1/n
Kathryn Hoffmann@kahryn_hoffmann

So funktioniert das nicht! Es kann doch nicht sein, dass 2026 noch immer Studien umgesetzt und gefördert werden, die: - PEM falsch einordnen (nein, PEM ist keine übermäßige Erschöpfung nach Anstrengung!) - eine Gruppe rheumatische Erkrankungen mit PEM generalpractice.umg.eu/forschung/proj… 1/n

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Ralf Wittenbrink
Ralf Wittenbrink@RWittenbrink·
35 % erhöhtes Risiko für neu auftretende Herzinsuffizienz nach Genesung von COVID-19: Review und Metaanalyse von neun qualitativ hochwertigen Studien (> 400.000 Genesene) Die kardiovaskulären Auswirkungen von SARS-CoV-2 gehen weit über die akute Infektionsphase hinaus: „Unser …
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Harry Spoelstra@HarrySpoelstra

Incident Heart Failure Risk Following COVID-19 Recovery: A Systematic Review and Meta-Analysis 😡There we go AGAIN: COVID-19 recovery independently elevates the long-term risk of new-onset heart failure by 35%, underscoring a persistent cardiovascular burden that demands targeted post-infection monitoring. ➡️Study conclusions for all those backbenchers: 1. “The data synthesized from this cohort of over 400,000 survivors suggests that the cardiovascular impact of SARS-CoV-2 extends far beyond the acute phase of infection.” 2. “Our finding of a 35% increased risk for incident heart failure highlights an emerging chronic disease burden.” 3. “While the risk is notable across age groups, the heightened vulnerability observed in younger adults and the profound risk faced by immunocompromised patients, such as kidney transplant recipients, warrant particular clinical attention.” 4. “Rather than universal screening, our findings suggest that targeted, structured cardiovascular monitoring may be considered as part of post-viral care for at least one year, particularly for high-risk subgroups.” 5. "The monitoring could potentially incorporate clinical assessment alongside validated biomarker screening, notably N-terminal pro-B-type natriuretic peptide (NT-proBNP) for the detection of ventricular wall stress and high-sensitivity cardiac Troponin (hs-cTn) to monitor for ongoing subclinical myocardial injury.”( + ECG!) 6. “Implementing these gold-standard markers can facilitate the early identification of patients in the ‘pre-heart failure’ stage (Stage B), allowing for timely pharmacological intervention.” 7. “Addressing these potential sequelae through personalized follow-up is important for managing the long-term cardiovascular health of survivors in a post-pandemic landscape.” ➡️Two remarks: - Vaccination (specifically ≥4 doses, Singapore cohort study) is referenced only once as potentially eliminating the excess heart failure risk.🤔 - Reinfections are not discussed at all. ‼️Although the study advocates targeted surveillance, the persistent 35% heightened risk of incident heart failure supports, IMHO, implementing at least two universal cardiovascular check-ups for all COVID-19 survivors: one immediately post-recovery and another after three months. #AvoidSars2 #AvoidReinfections #YouOnlyHaveOneHeart mdpi.com/2077-0383/15/7…

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Antoine 🇫🇷 V.Severe MECFS
Always thought my late 20's would be when I would tell my parents that I've bought a house and that I will have a kid. Turns out at 28 I just texted my mum (only way I can communicate with her) that I will go for euthanasia end of the year. Was hit by the traditional barrier of healthy people : "you'll get better". Guess they won't believe it until they have to give their formal approval. Breaks my heart. Everything still feels so surreal #MECFS
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NZ_fund_MECFS 🦋@NZ_fund_MECFS·
#MECFS is a complex, heterogeneous clinical entity that becomes epigenetically entrenched, sustained by self-reinforcing cellular and extracellular feedback loops. Post-exertional malaise defines its critical functional threshold; exceeding it leads to further deterioration.
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