Syngap1 Italia

@cureSYNGAP1 In Italia conosciamo 57 Persone con Mutazione al gene Syngap1

How many people have 𝘚𝘠𝘕𝘎𝘈𝘗𝟣? 3Q25 #SYNGAP1Census = 1,675 First patients in Ecuador and South Africa! Details👉 cureSYNGAP1.org/Census 🇺🇸 475 🇩🇪 134 🇬🇧 128 🇨🇳 124 🇫🇷 123 🇪🇸 59 🇳🇱🇮🇹 55 🇵🇱 49 🇦🇺 48 🇨🇦 42 🇷🇺 36 🇧🇷 35 🇰🇷 23 🇦🇷 22 🇨🇭 15 🇨🇴 14 🇳🇴🇸🇪 13 🇩🇰🇧🇪🇨🇱 12 🇮🇪 11 🇮🇱 10 🇵🇹🇯🇵 9 🇹🇷🇲🇽🇦🇹 8 🇸🇮🇫🇮 7 🇮🇳 6 🇷🇸🇨🇿🇬🇷🇺🇦 5 🇪🇪🇧🇾🇪🇬🇷🇴🇦🇪 4 🇩🇴🇭🇺🇸🇰🇦🇱 3 🇭🇰🇸🇷🇲🇦🇲🇾🇧🇦🇸🇬🇭🇷🇸🇦🇵🇪🇰🇿 2 🇹🇹🇩🇿🇻🇪🇽🇰🇲🇨🇶🇦🇳🇿🇦🇲🇮🇷🇮🇸🇹🇭🇹🇼🇹🇳🇮🇶🇬🇹🇧🇬🇵🇰🇵🇾🇺🇾🇪🇨🇿🇦 1 Thank you to @SyngapNetwork (SGN) and all the 🌏 #SYNGAP1 PAGs who make this Census possible! If we missed you, let us know! If you would like to tell your SYNGAP1 Warrior's Story, reach out to us! cureSYNGAP1.org/Warrior #CureSYNGAP1 @SyngapAus, @Syngap1A, @Syngap1Germany, @SYNGAP1_UK, @Syngap1Italia, @OSyngap1

Continua la crescita delle attività conseguenti al progetto di Terza Missione: SERVE SAPIENZA PER SYNGAP1. syngap1.it si.amo@syngap1.it

Il 30 ottobre l'Associazione, nella persona del suo presidente Tonino Bravi ha ricevuto il premio "ENERGIE PER ROMA - Speciale salute" 2025

Il 13 12 2025 a Roma importante Evento in collaborazione con altri: L'importanza delle mutazioni genetiche: errore o risorsa della natura, il rapporto tra malattie rare e biodiversità. Fare rete per affrontarle attivando una risposta operativa e sociale è una necessità.

💬"Le famiglie chiedono #diagnosi precoce, presa in carico olistica, #terapie accessibili, #ricerca". Presidente #UNIAMO @AScopinaro sull'importanza della rappresentanza dei #pazienti con #malattiarara nei tavoli decisionali ai microfoni di @mondosanita👇 mondosanita.it/malattie-rare-…

🎓 Al via l'#UniamoAcademy, percorso formativo fatto da #pazienti per pazienti per una partecipazione attiva e consapevole. Il primo corso - in partenza il 27/9 - è dedicato alla #ricerca, priorità pubblica e speranza per tutta la #comunità rara. VAI su 👉uniamo.org/da-uniamo/al-v…

Curling, la Nazionale femminile in Svezia per la Sun City Cup 2023 - FISG - Federazione Italiana Sport del Ghiaccio fisg.it/curling-la-naz…

Opinione pubblica e disabilità: quanto ne sanno gli italiani? disabili.com/amici-e-incont…

Nei giorni 20 e 21 giugno 2023 le famiglie Syngap1 d'Italia si incontreranno a Roma presso l'Orto Botanico dell'Università "La Sapienza". Negli stessi giorni si terrà il primo workshop su Syngap1 anche con la partecipazione di scienziati e clinici internazionali.

Stiamo organizzando un WORKSHOP su Syngap1 per il 20 e 21 giugno 2023. Preparatevi a parteciparvi. Si svolgerà a Roma nella sala convegni dell'Orto Botanico dell'Università "La Sapienza". Un luogo bellissimo e molto interessante.

Subito una legge per tutelare gli studenti universitari dislessici: #lostudioèundiritto chng.it/dBPGdJt5 via @ChangeItalia

A Bologna uno spazio dedicato interamente a chi è affetto da handicap, un'occasione d'oro per le #Associazioni? bit.ly/1PYtybz

Da Cupertino all'Italia, scopri tutte le innovazioni che potrebbero rendere più semplice la vita alle #Associazioni! bit.ly/1HPOZdY

Obbligo defibrillatori: è solo x le Società, nn x le #Associazioni Sportive Dilettantistiche? teamartist.com/blog/w2lk8/ via @TeamArtistItaly

#Associazioni senza TV. Cosa fai se ti trovi il Canone Rai in bolletta? teamartist.com/blog/1zj4a/ via @TeamArtistItaly

#Defibrillatori e #Associazioni sportive. In arrivo la proroga sull'obbligo previsto inizialmente per il 20 gennaio. bit.ly/1K8rb0o

Prorogato di 6 mesi l’obbligo dei #defibrillatori per lo #sport dilettantistico teamartist.com/blog/wauwb/ via @TeamArtistItaly

Parlamento Italiano: #Defibrillatori: a carico proprietari impianti sportivi non #asd change.org/p/parlamento-i… via @ChangeItalia

19 Marzo a #Roma convegno “Marketing e #Associazioni. Comunicare senza accusa evasione fiscale teamartist.com/blog/q8mjt/ via @TeamArtistItaly

Vieni al Corso Segreto di Auto-Difesa Fiscale per Dirigenti di #Associazioni teamartist.com/blog/n9iq2/ via @TeamArtistItaly