Tanja

Lisa hier, der Haushaltsausschuss die ursprünglich geplanten 16 Mio€ #MECFS wohl in der Bereinigungssitzung verdreifacht und damit den Start der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen nach 2026 vorgezogen!! NUM soll zentrale Rolle spielen. @C_Scheibenbogen fyi

ME/CFS #LiegendDemo Stuttgart 2026: aufgezeichnete Liveübertragung. Wer es in Ruhe anschauen will, kann das hier tun. Gerne teilen. youtu.be/P0VYH5zTmD8?is… via @YouTube

Geht das auch von D aus?

Studienteilnehmer gesucht: heibox.uni-heidelberg.de/f/b86254edb5fd…

Wieder ein hervorragender Artikel von @martinruecker in #thesicktimes der den wiss Stand zusammengefasst. #Mitodicure wäre für uns #MECFS-Erkrankte eine große Chance Es ist unerträglich zu wissen, dass es eine Chance auf Leben gibt, diese aber nicht gefördert wird @bmftr_bund

@NichtGenesen @BMAS_Bund @die_rente @BMG_Bund @ninawarken @Karl_Lauterbach @REHADAT @rehamachtsbess @DoroBaer @spdberlin @s_schwartze Ihr bleibt dran auf Bundesebene, das freut mich sehr! Vielen lieben Dank dafür.

Im Mai hatten wir von NichtGenesen ein intensives Gespräch mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) zu sozialrechtlichen Themen rund um Long COVID, ME/CFS und PostVAC. An dem Austausch nahmen drei Vertreter:innen des Ministeriums teil. Im Mittelpunkt standen unter anderem der Grad der Behinderung sowie problematische Erfahrungen Betroffener in Rehabilitationsmaßnahmen der Deutschen Rentenversicherung und in Gutachterprozessen. Wir haben deutlich gemacht, wie häufig Patient:innen trotz schwerer Einschränkungen nicht angemessen unterstützt werden, wie belastend Fehlbehandlungen und ungeeignete Reha-Konzepte für viele Erkrankte sind und dass Betroffenen oftmals sozialrechtliche Leistungen einfach vorenthalten werden. Nach Jahren des Wartens darf es nicht länger bei Aufmerksamkeit und Gesprächen bleiben. Jetzt braucht es endlich konkretes Handeln und spürbare Verbesserungen für Betroffene. Wir hoffen auf konstruktive Rückmeldungen und darauf, dass den Gesprächen nun auch konkrete Schritte folgen. #NichtGenesen #LongCovid #MECFS #PostVAC #Gesundheitspolitik #Patientenrechte #Rehabilitation

@NichtGenesen @ValeBodi @MECFSResearch @ChariteBerlin Danke an alle Patientenorgas für eure Arbeit!

NichtGenesen bedankt sich herzlich für die zwei Einladungen zur Teilnahme an der ME/CFS-Konferenz am 8. Mai 2026 in Berlin. Der Austausch mit Forschenden und Patientenorganisationen war für uns sehr wertvoll. Die Beiträge sollen demnächst veröffentlicht werden: mecfs-research.org #MECFS #MECFSResearch #Berlin #MECFSKonferenz

Sie kämpft gegen ihre Krankheit und für die Menschen mit einem ähnlichen Schicksal #MECFS #LiegendDemo augsburger-allgemeine.de/schwabmuenchen…

Spendenlauf für die ME/CFS Research Foundation am Andreae-Gymnasium Herrenberg mit allen Klassen! #mecfs

einfach nur Liebe. 💌💙

Wir sind startklar für den #Stuttgartlauf für mehr Sichtbarkeit zu #mecfs Zuschauer und anfeuernde Fans sind herzlich willkommen, gerne mit euren Plakaten von der Liegenddemo. 09:00 Start Halbmarathon 11:10 5 km Lauf 11:30 10 km Lauf Ziel: Daimlerstadion (MHP Arena)

Auch der Wasserturm der Charité leuchtet heute Nacht wieder für lightupthenight4me. lightupthenight4me.wixsite.com/website/teilne…

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz. Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit ME/CFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen. Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

@bmftr_bund @ME_LisaZett @Gmwetz @MatthiasHauer Es gibt so viel Wissen bei den Orgas, viele Erfahrungswerte, die die Qualität der Dekade wirklich verbessern können. Ein Austausch zwischen verschiedenen Akteuren ist sehr wichtig, einander zuhören, voneinander lernen.

@ME_LisaZett @Gmwetz @MatthiasHauer Uns ist der Austausch mit den Patientenorganisationen sehr wichtig und deswegen möchten wir ihn in der Zukunft auch weiter ausbauen. (1/2)

Heute ist der Internationale Tag der Myalgischen Enzephalomyelitis. 🗣️ Anlässlich dieses Tages gibt Parlamentarischer Staatssekretär @MatthiasHauer ein Update zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen.

Heute guter Tag weil heute Spendenlauf Tag für die @MECFSResearch

@Tim12M @C_Scheibenbogen @mitodicure What? Ok, dann lese ich mir das mal durch und überprüfe unsere Medikation. Danke für den Auszug.

@C_Scheibenbogen @mitodicure „[…]serotonin may have the potential to worsen this aspect of muscle symptomatology.“ Interessant, habe schon von paar schwerbetroffenen gehört, dass SSRI/SNRI den AZ verschlechtern können. Habe davor aber noch nie eine potentielle Erklärung dafür gefunden

Aktuelle Übersicht zur Neurotransmitter-Dysbalance bei ME/CFS/LC, gemeinsam mit Klaus Wirth @mitodicure mdpi.com/1422-0067/27/9…

Anders gesagt gibt es fast keine großen Medien, die NICHT über die LiegendDemos berichtet haben. 🤯💪 Sagt es gerne weiter und feiert so doll es eben geht. 🎉 Danke an alle, die in welcher Form auch immer dazu beigetragen haben. Jeder von euch war wichtig! 🥳🪇

Der heutige Spendenlauf zugunsten der @MECFSResearch an unserer Schule war ein voller Erfolg! Der Betrag steht noch nicht fest, aber es wurde fleißig gerannt und alle Schüler:innen hatten viel Spaß! Danke an alle Beteiligten für dieses mega Event!💙🫶 instagram.com/p/DYRsEGZgWFq/…