Agnes

@Piss_in_Pants Hatte zuerst Emgality. Das hat am Anfang gut gewirkt, einen Tag vermehrt Schwindel als NW. Ajovy ohne NW, aber auch sonst ohne Wirkung. Bekomme jetzt alle 3 Monate 200mg vyepti. Unmittelbar nach der Infusion Übelkeit, vergeht aber und wirkt bisher am Besten.

Hat jemand mit LC oder ME Erfahrung mit der Migränespritze und würde sie mit mir teilen?

@ilse_at_home @martingommel Kannst mir gerne auch privat schreiben

@begnesius @martingommel Leider sind Ärztïnnen nicht willens oder in der Lage das vernünftig zu diagnostizieren.

Was war der schlimmste körperliche Schmerz, den du je erfahren hast?

@ilse_at_home @martingommel War bei mir auch definitiv ein Prozess. Bist du aus Wien? Dann kann ich dir wen empfehlen. Sonst kann ich nur die Daumen drücken und sagen: immer wieder ansprechen und nicht nachlassen.

@ilse_at_home @martingommel Tut mir sehr leid zu lesen. Niemand kann sich vorstellen wie schlimm Schmerzen in der Blase und Harnröhre sind.

@begnesius @martingommel Ich glaube in der Phase befinde ich mich gerade….

@SabrinaMartin00 Ja wirklich. Sehne mich so sehr nach Langeweile.

Warum muss eigentlich immer irgendwas sein?

@Tingting1407 Wenn das ANS schon Parties veranstaltet, könnten die wenigstens auch mal bisschen Spaß machen🥲

Toll, wenn man ruhig im Bett liegt und zur Ruhe kommt, aber der #MECFS Körper einem diese scheinbare Ruhe nur vortäuscht und die Garminuhr vibriert und gratuliert „Super! Inaktivitätsalarm deaktiviert!“. Die Uhr meint ich bin grad ne Runde joggen oder am Laufband. 🛌

@SabrinaMartin00 So eine schwierige Entscheidung. Ich bin immer Team ‚alle Möglichkeiten ausschöpfen solange es wirkt als wäre Lebenswillen da‘. Bei unserem Hund dachten wir auch das wärs gewesen als sie Fressen verweigert hat und dann hat sich rausgestellt, dass sie Laryngitis hatte.

Entscheidungen die man* nicht treffen möchte: Den 18Jährigen Kater einfach gehen lassen oder ihn nochmal bei der TÄ dem Stress aussetzen in der Hoffnung noch ein paar gemeinsame Monate hinauszuschinden? *ich

Wenn ich mich wundere warum mir so komisch geht und mir die ganze Zeit einrede es wär wegen Stress und dann im Labor der 10.(!) hoch positive Autoimmunantikörper gefunden wird(der bisher immer unauffällig war).

@SabrinaMartin00 Oder wie wärs mit Migräne? Oder lieber ein bisschen gastrointestinale Probleme?

Psychosomatische Auswirkungen auf Stress find ich ja irgendwie voll witzig. So: Hey, dein Leben ist grad echt hart, wir wärs mit 2 Tagen Ohrensausen? Lidzucken? oder lieber eine Fieberblase? Ein Gerstenkorn?

@SabrinaMartin00 Ich hoff der Beitrag kriegt noch mehr Aufmerksamkeit, mir fehlen bisher auch jegliche Ideen.

Ich hab noch jein einziges Weihnachtsgeschenk und auch überhaupt keine Ahnung, was ich schenken könnte. Habt ihr Ideen? Hauptsächlich brauch ich Kleinigkeiten für Omas und Opas. Voriges Jahr gabs große Weihnachtestassen mit Süßem und Lesezeichen. Basteln kann ich nicht.

@peterjgranqvist Und AKH sagt ich kann kommen, aber erst nach Biopsie

@peterjgranqvist Der eine Arzt hat einfach keine Krankenhausanbindung und kann es deshalb nicht machen und die Ärztin ist eben der Ansicht AKH soll das regeln und wenn sie nicht wollen muss man die dazu zwingen.

Eine Ärztin die versprochen hat mir zu helfen, serviert mich nach einer Untersuchung über einen Handlanger ab und ein Arzt zu dem ich vorerst nimmer gehen wollte ruft an und fragt wann ich denn bitte wieder zu einem Termin komm, weils wichtig wäre weiterzumachen. Absurd.

@peterjgranqvist Aso ich brauche definitiv Hilfe da wen zu finden, wenn du wen kennen könntest! Ich meine nur, dass ich eben Empfehlungen für beides habe, aber niemand das durchführen will.

@begnesius Ah ok. Solltest dennoch irgendwie Hilfe brauchen, meld’ Dich bitte!

@peterjgranqvist Jemanden der sich annehmen würde eine Muskelbiopsie zu machen bei der entzündliche Muskelerkrankungen und mitochondriale Erkrankungen abgeklärt werden. Habe Empfehlungen für beides.

@begnesius Es tut mir aufrichtig leid für Dich, daß diese Leute so vollkommen rücksichtslos sind! Ich muß echt auf Holz klopfen, da ich mit Ärzten echt einen guten Lauf habe. Was für einen Arzt brauchst Du genau? Vielleicht kann meine Frau helfen!

@peterjgranqvist Sie meinten halt sie sehen nicht ein warum die diese Biopsie nicht gleich machen. Und ich soll doch über die Privatordi von dem Ambulanzleiter schauen obs klappt, weil ‚Man muss die Leute zu ihrem Glück zwingen‘. Haben sie mir sogar als Empfehlung in den Befund geschrieben.

@begnesius Es gibt tatsächlich Dinge,die’s nicht gibt! Super Arbeitseinstellung 🙄🙄

@peterjgranqvist Ihr Handlanger hat mir mitgeteilt, dass die Frau Dr. empfunden hat mein Fall gehöre in eine Uniklinik. Besagte Ambulanz in der Uniklinik hat aber davor schon gesagt sie nehmen mich nur, wenn sie davor eine Muskelbiopsie macht+die auffällig ist. War ihr zu viel zu koordinieren.

@begnesius Mit welcher Begründung hat sie Dich “abserviert?”

Kennt wer im Raum Wien eine PsychotherapeutIN die selbst chronisch krank ist und empfehlenswert ist? Bins leid mit nicht chronisch Kranken drüber zu diskutieren ob die Erfahrungen die man macht wirklich so schlimm sind oder gratis Aufklärungsarbeit für die zu leisten.