陽の光

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@gon_mi8

難病指定 全身性エリテマトーデス/高音域難聴/緑内障/40代/MrsGreenAppleのファンです/いいね、フォロー、コメント✍🏻お気軽に/無言フォロー失礼します/#SLE #全身性エリテマトーデス

Katılım Mart 2015
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
2025.1.末入院 2025.2.1. #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 #光線過敏症 #高血圧 2025.3.中旬退院 通院にて免疫抑制剤点滴後、内服にてプレドニン服薬
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
んで元気だったら研修医に 「今年試験受けたんですか? SLEの問題解けました?ちょっと意地悪すぎますよね?」って聞いてみたい…なんて考えながら点滴受けてました🙃 研修医(救急の先生)達は、顔の赤みが酷いのを気にしてくれてたのにw 「今日より先日の方が酷い」と家族が伝えてたw #SLE
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
お風呂で身体を洗っていたら 右手に青アザ… ???と思っていたら 昨日点滴した時に採血したけど、もう1本足りなかったとかで右手にもされたんだった!!! …元気だったら怒ってるよねぇ〜笑 具合悪いと好きにしてくれ状態だったわw 今夜はうどんが少し食べれた!出ませんように🙏 #SLE
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@ttsdfefege 私はレンタルが苦手なんですよね💦💦 レンタルの方が楽に違いないんですけどね💦💦 明日はどの服着ようって考えるのも楽しみで😓 動けなくて、水分を持ってきて貰わないといけなかったので着替えを家族が持ってきてくれてました💦
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ゆうき@闘病日記
ゆうき@闘病日記@ttsdfefege·
入院期間にもよるけど入院着ってレンタルしますか?お金かかるけど洗濯や荷物の手間を考えるとレンタルの方が楽そう..
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@marron3marron3 えへへへへへ こんな状態なのに、他のスタッフが休んだので、仕事に行ったんですよwww さすがに食べたり飲んだりしてない身体は動きませんねw とりあえず吐き気だけでも落ち着く様に祈ってます😌 ありがとうございます🙇‍♀️
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マロン🌰
マロン🌰@marron3marron3·
@gon_mi8 ひぃ~今は大丈夫ですか?💦 数日で回復しますように🙏💦
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
一昨日から下痢して発熱して嘔吐して… 昨日は病院へ SLEになったばかりの時みたいな症状で怖い😓 CRPの値が少し上がってて白血球が下がってたらしいけど、元々低いから、細菌性胃腸炎かな🤔と 点滴して帰った💉 …賞味期限きれたお菓子食べたって言ったからかな? え〜、それが原因!? #SLE
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@rikoko_724 まぁ、お揃いじゃないですか! あんまり嬉しくないお揃いですけど😅 お互い落ち着きますように🍀*゜
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姫花 莉子
姫花 莉子@rikoko_724·
@gon_mi8 私もここ最近発熱で💧季節の変わり目に体調がついていかないのではないかなぁ🥺お互いにゆっくりと静養しましょうね😊お大事にされて下さいね🌸
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@all_begins お疲れ様です🙏 やはり季節の変わり目がこたえてるのかもしれませんね😅 …賞味期限切れのお菓子じゃ無さげですよね?笑 子供に「それじゃないでしょw」言われちゃったんですよねw
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おてつ@金剛(SLE)
おてつ@金剛(SLE)@all_begins·
@gon_mi8 お疲れ様ですm(_ _)m 季節の変わり目ですからね💦 身体が暑さ、寒さに、 追いつかないのでは🤔
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@mocomoco_s60 www 𝑻𝒐𝒎𝒐𝒌𝒐さん最高すぎますね😂 様子見しないで、酷くなる前にどうにかして欲しいwww 私も使っても良いですか?w そうなんですよね〜 CRP上がってるって炎症だよね?ってなったんですよねぇ〜笑 ありがとうございます🙇‍♀️
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tomoko
tomoko@mocomoco_s60·
@gon_mi8 私がCRP上がって白血球下がったら再発疑われそう😰 先生から採血の結果だけでは様子見すると言われた事があり、様子見してないで酷くなる前にどうにかしてくださいと言った事があります(笑) 体調が早く落ち着きますように🥺
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心太。はごましおの奴隷
手は痛てぇし寝不足だし生理前だしクソは出ねぇし右腕から右手まで痛てぇし朝からイライラする 感染症抑制飲んでるからまだいいけど、バイ菌からの体調不良怖いからなるべく傷作りたくない。
心太。はごましおの奴隷 tweet media
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心太。はごましおの奴隷
軽食で済ませるはずが、たこ焼き15個くらい食べてミルクドーナツ旦那と半分こして食べてさつまいものクロワッサン2つ食べて、今食パン2枚食べてる。それでもまだ全然足りない。\(^o^)/
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@0__6__0__6__i 便秘って辛いですよね💦 私も、去年入院するまで便秘らしい便秘になっておらず💦 こんなに苦しいのか…と病気以外で苦しみました🥲 薬の副作用だったので、お薬変えたりラキソ服薬しましたけども😓 私も同じ傾向があるので、過敏症なんでしょうかねぇ🥲ヤクルト飲みますw
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心太。はごましおの奴隷
この歳になって初めて便秘というものを経験してるっぽいんだけど、みぞおちから下腹部にかけての膨満感がしんどすぎる…トイレに籠っても全然ダメ。でも何故かそのうち下痢に切り替わるんだよな。(汚い話でごめん)やっぱり過敏性腸症候群なのかな… 今日はこのあとコンビニ行くから食物繊維意識しよ
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@uri_sle え、良いと思う 子供が喜んでくれそう🧒🏻 🙏 私も入院中に病院内いてくれたら、楽しそうなのが伝わって嬉しいけどな
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@kay_sle 子育て中のSLEは、本当に大変だと思います😰 子供が病気すると、もれなく貰いますしね😭 家族からは『赤ちゃん並の免疫』という認識にされてます🥲 無理しなきゃならない時に無理出来ないし、難しすぎますよね😭
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けい@3m👦 & 持病(SLE)
子育てしたらもうさ、 SLEでも日光浴びなきゃいけないし、大腿骨頭壊死でも毎日赤ちゃん抱っこしてしゃがまなきゃいけないし、手術だって受けれないし、 自分のことなんて二の次よな…子供のため。でも健康でないといけない。難しすぎる。
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@masu321h うわぁ、満開ですね🌷🌸 春ですねぇ〜
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@a216m135097 そうなんですね😳 じゃ、無理してまでは入らなくて良いのかもしれませんね😣 私は湯船の中で、Xの📮を見たりするのが日課なので、あまり苦になってなくて😅
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a216m
a216m@a216m135097·
@gon_mi8 そうなんですね。夏に湯船はあつくて苦手なんです😥
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a216m
a216m@a216m135097·
病気になってから湯船って夏もはいる?健康だった頃はもう春からシャワーしかしてないんだけど🚿
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
今日は車の点検🚗³₃ 洗車もして貰うんだ‼️何時もは自分でしてるけど🤭 今日は他にもお出かけしようと思ったけど、疲れすぎてて寝ちゃってた😴 しかし、生理とSLEは相性が悪いよねぇ💦生理時期は、無理できない😣💦
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@tekuteku0831 ステロイド増やすと、もれなく副作用がやってきますよね🥲 私は強迫観念や不安障害的な要素が強いので、仕事中に起きた時が困るので頂いたのですが、職場が配慮してくれて、今のところ服用せず😄 怪しい時があったんですけどねw お互い落ち着きますように🍀*゜
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こころ@EGPA
こころ@EGPA@tekuteku0831·
@gon_mi8 私もステロイド増量したので 回転性のめまいやらが 酷いです。きらきらふわふわです セディール聞いたことないです 効いてますか?😊
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
そう言えば、ふと思い出した😌 去年の今頃、退院したんだけど💦 ステロイド精神病になってしまっていた時、子供に言われた 「ママは今、不思議の国のアリスなんだよね」 何故か自分の症状が腑に落ちた🤣 何となく、あれから不思議の国のアリスが好きですw #SLE #ステロイド精神病
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陽の光
陽の光@gon_mi8·
@ztX9rtcxZyePqRX お祖母様は、そんな孫の様子を見たくなくて否定しちゃったんでしょうか🥲 我が子も現実逃避してましたよ😅 あんまりにも私が泣いて、1人にしないでって引き止めてましたしw 私自身も、よく家族が付き合ってくれたなぁ…と思ってます😌 でもまぁ、なってる本人が1番大変でしたよねぇ🙂‍↕️
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かず SLE
かず SLE@ztX9rtcxZyePqRX·
@gon_mi8 とても優しい捉え方。私はなった時、祖母にめちゃくちゃ否定されて悲しかった。1番辛いのは本人だし、その事を覚えてもいないのに。「大変だったんだからね」と言われても。
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