Inés Drake

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Inés Drake

@inesdrake

Comunicadora, me apasiona lograr a través de las palabras que se apoyen causas sociales, como las enfermedades raras.

España Katılım Mayıs 2010

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Fundación Fundame@FundameNet·27 Nis

La publicación en el BOE marca un antes y un después, pero reclamamos la implantación urgente del cribado neonatal en las comunidades donde aún no está disponible: Cantabria, Andalucía, Extremadura, La Rioja, Ceuta y Melilla. El siguiente paso es incrementar la investigación.

Somos Pacientes@somos_pacientes

¡¡HITO HISTÓRICO!! España incorpora la Atrofia Muscular Espinal (AME) al cribado neonatal Ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) somospacientes.com/noticias/al-di…

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Inés Drake@inesdrake·7 Nis

Una buena noticia para las personas con AME.

Fundación Fundame@FundameNet

@sanidadgob ha aprobado la financiación de risdiplam (Evrysdi) en comprimidos para personas con atrofia muscular espinal (AME) a partir de los 2 años. fundame.net/sanidad-financ… #AME #AtrofiaMuscularEspinal #Risdiplam #TratamientosAME #StopAME #FundAME

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Inés Drake@inesdrake·11 Mar

Muy orgullosa de demostrar que las organizaciones de pacientes pueden impulsar cambios reales en las agendas de investigación y dar visibilidad global a desafíos que aún necesitan soluciones.

Fundación Fundame@FundameNet

Ya no quedan entradas para el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets”, organizado por FundAME en el en el Congreso Científico International en AME, organizado por SMA Europe. #AME #SMA #SMACongress

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Inés Drake@inesdrake·10 Mar

Impresiona los expertos internacionales en contracturas en AME que participarán en el Workshop organizado por @FundameNet Muy orgullosa de que una organización tan pequeña haya logrado la atención internacional sobre esta necesidad no cubierta en la #AME

Fundación Fundame@FundameNet

Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine , el workshop contará con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc, @OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus , @FundameNet #SMA #SMACongress #stopAME

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Fundación Fundame@FundameNet·10 Mar

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Inés Drake@inesdrake·10 Mar

Muy agradecidos con la participación y apoyo de la @smafoundation en este workshop con el que damos un paso adelante para encontrar la forma de prevenir y tratar las contracturas.

Fundación Fundame@FundameNet

Nos enorgullece contar con Ying Qian, directora de la @smafoundation , en la sesión sobre contracturas en AME que se celebra mañana en el Congreso Científico Internacional sobre #AME. Un diálogo clave entre expertos internacionales y representantes de pacientes. #SMACongress

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Fundación Fundame@FundameNet·10 Mar

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Fundación Fundame@FundameNet·26 Şub

Descubrir el origen de las contracturas en la AME FundAME y @FBioavance firman un acuerdo para financiar un proyecto de #investigación básica liderado por la Dra. @OlgaTapiaBIOCEL @ULL Objetivo: entender la fisiopatología muscular y abrir nuevas vías terapéuticas en la #AME.

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Fundación Fundame@FundameNet·28 Şub

Las enfermedades raras no lo son tanto, cuando hablamos de millones de vidas. Lo raro es no apoyar. Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a cambiar vidas, impulsando la investigación. 👉 fundame.net/colabora/hazte… #MásInvestigación #MásVisibilidad

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Fundación Fundame@FundameNet·28 Şub

300 millones de personas en el mundo tienen una enfermedad rara, pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas. Ayúdanos a impulsar la investigación de la #AME fundame.net/colabora/hazte…

Elena Gómez@LadyAzagra

Hoy es el #DiaMundialEnfermedadesRaras. Muchos tenemos la impotencia de sufrir y vivir con estas enfermedades. Más de 300 millones de personas en el mundo padecemos una. Pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas.

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Fundación Fundame@FundameNet·28 Şub

Hoy, 28 de febrero, es el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara. Detrás de cada cifra hay una persona, una familia y una lucha diaria que merece investigación, apoyo y visibilidad. 💜👇 #EnfermedadesRaras

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Inés Drake@inesdrake·26 Şub

Las contracturas articulares afectan al 44% de las personas con AME y tienen un impacto es significativo: limitan la movilidad, incrementan el dolor, reducen la autonomía y aumentan la carga diaria de cuidados.

Fundación Fundame@FundameNet

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Fundación Fundame@FundameNet·5 Ara

El camino lo hemos construido juntas, con rigor y con amor, para que esta ley realmente mejore y alargue vidas. Gracias a @rosa_mr_ @Monica_Garcia_G @pbustinduy @javierpadillab @jesusmartinb @FEDER_ONG @Federacion_ASEM y a todos los que nos estáis apoyando para lograrlo.

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Fundación Fundame@FundameNet·5 Ara

Cada enfermedad tiene su propio curso clínico y su propia definición de fase avanzada; la atrofia muscular espinal, por ejemplo, está incluida en el listado orientativo que incluye la ley y debe tratarse conforme a sus especificidades. #LeyELA #AME

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Fundación Fundame@FundameNet·5 Ara

Importante mensaje de @cristianlago en la Comisión de Derechos Sociales del @Congreso_Es sobre el proyecto de ley de modificación de la Ley derechos de las personas con discapacidad y la ley de dependencia youtube.com/watch?v=DtGNW4… @sanidadgob @MSocialGob 🧵👇#LeyELA #AMEenLeyELA

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Inés Drake@inesdrake·28 Kas

Muy orgullosa de haber participado en esta iniciativa que amplifica la voz de las persona que conviven con la atrofia muscular espinal. Espero que la canción de @TravisBirds te emocione tanto como a mí. Gracias @roche_es.

Fundación Fundame@FundameNet

"Aunque la cima se proponga más difícil de subir, veréis la huellas de mis ruedas todo el camino hasta allí" Escucha la canción de @TravisBirds inspirada en las personas con AME y descubre lo que significa convivir con esta enfermedad neuromuscular.

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Fundación Fundame@FundameNet·28 Kas

El invierno aumenta el riesgo de complicaciones respiratorias en personas con #AME. Lanzamos el webinar con Alejandro Cadarso: “Fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas”. 👉 fundame.net/webinar-sobre-… Patrocinan @roche_es y @NovartisSpain #fisioterapia #infórmAME

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Fundación Fundame@FundameNet·7 Kas

Contamos con un excelente comité científico: Rosa M. Soler – @IRBLleida_Info @olgatapiabiocel – @ULL @ajperezpulido – @UPOBioinfo @jfvazquez_neuro – @HospitalLaFe Eduardo Tizzano – @SJDbarcelona_es @cattinari – @fundamenet @menciadelemus – @fundamenet y @smaeurope

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Fundación Fundame@FundameNet·7 Kas

Hoy arranca #InvestigarConImpactoEnLaAME Reunimos a investigadores, clínicos y representantes de la comunidad AME para impulsar proyectos traslacionales con impacto real. Programa 👉 fundame.net/investigar-con… Reunión patrocinada de @biogen y @NovartisSpain. #investigacion

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Inés Drake@inesdrake·31 Eki

Una gran alegría que podremos celebrar cuando las personas con AME hayan accedido a la Ley ELA. Esperamos que sea muy pronto. #StopAME #LeyELA

Fundación Fundame@FundameNet

Las personas con #AME celebramos nuestra inclusión en el listado orientativo de patologías de la #LeyELA y la eliminación del criterio de esperanza de vida. Seguimos trabajando junto a @seneurologia y @senep_es para un despliegue territorial ágil. #FundAME #AMEenLeyELA

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Keşfet

@FundameNet @HopkinsMedicine @Stanford @JordiDiazManera @jwmdrc @OlgaTapiaBIOCEL @ULL @menciadelemus