Reflexionesconcanalones

We’re all victims of someone’s propaganda

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades. Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla. 1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA. Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras. Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley. Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares. En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos… Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—. Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…— En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia. - Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas. - Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—. - Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar. Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia. En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique. Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor. ¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes. El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas. Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

🚨URGENTE COMPARTIR 🙏 Busco profesional sanitario para que me asista indefinidamente en Barcelona ciudad. Tengo ELA con traqueo y PEG. Imprescindible tener conocimientos y experiencia. Turnos: Una semana 20h, otra 28h y otra 32h. Sueldo: Según experiencia y formación. Me está costando mucho encontrar personal para incorporar a mi equipo de 5 sanitarios para poder tener asistencia 24/7, y cubrir bajas y vacaciones para poder estar tranquilo con mi integridad física. Interesad@s: Enviar currículum WhatsApp 630324954 y entrevista con la empresa @Aiudo_es

Lo siento por estar pidiendo constantemente que compartáis mi búsqueda de personal sanitario. Es muy difícil mantener un equipo de 6 o 7 personas para que mantengan con vida. Siempre tengo problemas para cubrir bajas, vacaciones y según que turnos.

Qué difícil es querer vivir con ELA en España. Qué fácil es querer morir con ELA en España. #LeyELA

NO ESTOY BIEN. Desde que decidí hacerme la traqueostomía, hace casi 5 años, he vivido con un estrés continuo y una profunda inseguridad por no saber cómo gestionar los problemas del personal que me mantiene con vida. No hay peor tortura que tener que buscar personal urgentemente para cubrir un turno, porque si alguna vez no lo encuentro, sé que moriría asfixiado. Hace unas semanas exploté psicológica y emocionalmente. Pero estoy seguro de que en breve voy a estar bien, porque yo quiero estar bien. 💪

If extremely violent criminals are not imprisoned, eventually they will murder innocent people

🇵🇱 Polish streamer "Łatwogang" ended up raising more than 250 million złoty (about $70 million) for childhood cancer patients. The stream went on for 9 days, finishing yesterday with a new world record for charity fundraising during a live broadcast.

Hero Principal Kirk Moore surprises his students at prom after getting shot while disarming a school shooter.

This is an infringement of the 1st amendment. Democrats continue to act like the real fascists in this country.

Me destroza verle así. Hay que darle mucho cariño y conseguir que se quede en el club el máximo tiempo posible. Ha creado un proyecto maravilloso que nos va a seguir dando muchas alegrias. No es fácil lidiar con todo lo que rodea al Barça y espero que no se obsesione con una competición que llevan años demostrandonos que es practicamente imposible ganar. Las segundas temporadas de Flick SÍ son buenas. Ojalá vengan muchas más.

And he's Christian too. He hates wokeness.

Thomas Sowell points out that slavery was a universal evil rather than something local to any specific civilization.

never underestimate the passion of a single person, how beautiful

Senator Ben Sasse, who has just months to live, "I believe in the resurrection, and I believe in a restoration of this world..."

The guy who created the video “Being ugly: My Experience” now has a child with the girl who commented on his video saying “I actually think you’re kinda cute tbh”

This is why as a man, you need to marry a woman who is truly really interested in your daily well-being (AKA love you for you) over anything else.

WOW. Kirk Moore, the Principal of Pauls Valley High School in Oklahoma, was injured after he TACKLED a would-be school shooter. Moore suffered a gunshot wound to the leg but was able to subdue the shooter and prevent further casualties. This man is a HERO.

Neuralink enables those who have lost the ability to speak to speak again

“That’s not how you reduce a homicide rate” > looks at data > it reduced the homicide rate