APPEL - Enfermedades Lisosomales Perú

🚨Brote de #Sarampión en Perú 💉 Vacúnate GRATIS en los centros de salud habilitados por el @Minsa_Peru 👶 Niños desde 6 meses hasta los 10 años ¡La prevención salva vidas! #Vacúnate @peruappel 🤝

La Directora ejecutiva @Alafarpe Sra. Ángela Flores anunció colaboración estratégica con IPAE: 🔬cada año se 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐫𝐚́𝐧 𝐲 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐚𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫𝐚́𝐧 los ensayos clínicos e investigación en el país, difundiendo resultados en espacios como CADE y otros🤝

🔴 Prioridades de CONCYTEC: Financiamiento - Conocimiento - Recurso H. 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥: 🇨🇱 Lidera en densidad 🇦🇷 Destaca volumen e inversión privada 🇧🇷 Impulsa políticas públicas integradas 🇵🇪 Avanza con regulatoria, descentralización + inversión-time

📌𝐒𝐢𝐦𝐩𝐨𝐬𝐢𝐨 𝐏𝐞𝐫𝐮́ 𝐇𝐮𝐛 𝐝𝐞 𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧. 📊 𝐏𝐚𝐧𝐨𝐫𝐚𝐦𝐚 𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥: ✅263 centros (198 en Lima, 218 activos) ✅31 comités de ética (26 operativos) ✅125 ensayos clínicos 2024–2026 ✅Avances regulatorios-72% tiempos aprobación aún demora 9 meses

En @peruappel integramos pacientes y familias en todo el país. 𝐒𝐨𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞 𝐚𝐥𝐳𝐚 𝐜𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐲 𝐚 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐡𝐚 𝐬𝐢𝐝𝐨 𝐯𝐮𝐥𝐧𝐞𝐫𝐚𝐝o #APPELPerú #DíaInternacionalMPS

𝐄𝐥 𝐜𝐮𝐞𝐫𝐩𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐡𝐚𝐛𝐥𝐚, 𝐩𝐞𝐫𝐨 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐧𝐬𝐚𝐧𝐜𝐢𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨𝐫 𝐚 𝐯𝐞𝐜𝐞𝐬 𝐜𝐚𝐥𝐥𝐚. Reconocer su dedicación es también parte de la concientización🤝#MPS #Cuidadores #APPELPerú

🌍15 MAYO – Día Internacional de Concientización de las MPS. 𝐄𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐌𝐏𝐒 𝐧𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐛𝐥𝐚 𝐲 𝐡𝐚𝐠𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐥𝐨 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞. 👉 Un diagnóstico temprano puede cambiar una vida. #DíaInternacionalMPS #APPELPerú

En @peruappel r𝐞𝐧𝐝𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐡𝐨𝐦𝐞𝐧𝐚𝐣𝐞 𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐦𝐚𝐝𝐫𝐞𝐬.Reconocemos especialmente a quienes conviven con #enfermedadesraras, sosteniendo familias con amor y resiliencia.💪 𝐒𝐮 𝐟𝐮𝐞𝐫𝐳𝐚 𝐢𝐧𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚🌹 #DíaDeLaMadre #APPEL #EnfermedadesLisosomales

Vivir sin diagnóstico es enfrentar años de dudas, consultas, dolor e incertidumbre. Desde CEPRODE impulsamos Cero Odiseas para articular alianzas y respuestas oportunas. Nadie debería recorrer solo este camino. #WorldUndiagnosedPatientsDay #CeroOdiseas #CEPRODE

Si #SinDiagnostico es el diagnóstico, …hay que #Investigar‼️ Esta información es de enorme utilidad, para quienes en los ámbitos habituales no encontréis respuesta. El programa #SpainUDP para lograr diagnósticos a través de la investigación ya la ha encontrado para muchos, y te puede ayudar👍 Como explica @EvaBS14, directora del #IIER-@SaludISCIII: "muchas personas afectadas, y sus familiares, esperan en ocasiones años e incluso décadas, hasta que la ciencia puede identificar la enfermedad que explique su condición". Lo que dificulta el acceso a tratamientos adecuados, y empeoramientos, a veces irreversibles. En #SpainUDP participan diversas unidades y plataformas del #IIER: - Diagnóstico Genético - Genética Molecular - Modelos y Mecanismos - Modelos de Enfermedad en Drosophila - BioNER (Biobanco Nacional de Enfermedades Raras) - RePER (Registro de Pacientes de #EnfermedadesRaras) Info👇@CIBER_ISCIII isciii.es/w/tecnolog%C3%…

El 21 abril lo manifestamos a INS, RENETSA y CETS. nuestra opinión al modelo de participación que RENETSA presentado el 24 marzo.𝐍𝐨 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚, legitima y sustantiva de quienes conviven 24/7 con una ER.

El modelo propuesto 𝐧𝐨 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 y sustantiva de quienes conviven 24/7 con la condición evaluada. Un comité técnico puede mejorar metodología, pero no debe reemplazar la centralidad de la experiencia vivida.

21 de abril - APPEL y CEPRODE manifestamos opinión institucional desfavorable frente al modelo de participación que RENETSA presento el 24/03. No aceptamos un esquema que ponga en riesgo la voz prioritaria de #pacientes, familiares y cuidadores.

🌍 𝐍𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐦𝐞𝐭𝐚: 🤝Conciencia y detección temprana 🤝Apoyo integral a pacientes y familias 🤝Impulso a la investigación ¡Juntos marcamos la diferencia!💙 #DíaDelPompe #APPELPerú #EquidadEnSalud

🧬El diagnóstico genético y la terapia enzimática son claves para mejorar la calidad de vida. Promovamos el acceso justo a tratamientos y atención especializada. #AccesoJusto #SaludRara #ConcienciaPompe

Hoy, 15 de abril, conmemoramos el #DíaDelPompe. Una enfermedad genética rara y progresiva que causa acumulación de glucógeno en los músculos y órganos. 𝐋𝐚 𝐝𝐞𝐭𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬🤝 #ConcienciaPompe #SaludRara