RestIsResistance

#MECFS super veranschaulicht von @me_hilfe_ev . Duschen mit Haarwäsche kriegt bei mir locker 50 Punkte, ein Gespräch je nach Dauer 20-40. Wer glaubt, Betroffene müssten nur „richtig“ pacen…probiert es mal. Passend dazu auch das Video von @a_MEvolution instagram.com/reel/DXBjCqNAg…

On plane seats - mum with kids in the row in front of me. She’s preparing them perfectly. Another passenger offers to switch seats - she would move from aisle to middle so mum could be closer to.

I have NEVER – EVER – had to encourage someone with ME to do more. I always – ALWAYS – have to persuade them to do LESS. To stop a favourite activity. To adjust a task to lessen the effort.

@CK65375 Fühle das so sehr!

Und immer wieder das gleiche Spiel: Ein bisschen Leben genießen und dafür ein paar Tage kaum etwas tun können, oder gar nicht leben. Ich kann einfach nicht loslassen. Ich will mich bewegen. Dafür nehme ich Verschlechterung immer wieder in Kauf. Was für Dreckskrankheiten.

Jetzt.

Me, lying down exhausted. Friend, suppling me with drinks, preparing food. Me: why aren’t you exhausted? Friend: I’m not chronically ill! What a show off! 😂 (No worries - I love and appreciate them!) #pwME

@valawakened Yeah like… did he get a bruise from her holding on to him? If he was the pregnant person giving birth - of course in these instances I expect “father and baby are doing fine” Like - let me know how the people who were IN DANGER for LIFE are doing

It's funny how after the birth of a baby, announcers declare that "mother and baby are doing fine". What about the father??

@SabineHermisson @christina4hope @ErtlConstanze So viele Buchstaben 😳 🫂

V-O-R-B-I-L-D kommuniziert Mila, als ich ihr von @ErtlConstanze berichte, und meint: als engagierte Journalistin. 💙 #MECFS #LearnAboutME

Wow! Absolutes Gegenteil meiner Reha-Erfahrung und viel von dem, was ich mir gewünscht hätte

@MinaLindi @MEFreake Na, das ist eben Massenhysterie /s

@MEFreake Und Millionen von Menschen weltweit finden das zeitgleich toll, so zu leben? Und alle bilden sich die gleichen Symptome ein - seit Jahrzehnten und immer wieder gehäuft nach einer Pandemie? Irgendwie überzeugt mich deren Vermeidungskonzept nicht ganz.

Dekonditionierung durch ängstliches Vermeiden nach 1 Infekt, was ein Quatsch. Kein(e) Club, Tanzfläche, Musik, Konzert, Festival, See, Park, Berg, Wald, Sommerwiese, Date, Sex, Restaurant, Café, Bar, Kino, Theater, Shopping, Ausflug, Reise, Ausland, Schwimmen, Tauchen, Wandern…

@MEFreake @NobleRingleader @CathrinChu53895 Ja, da kann das helfen. Ich hatte für den Ellenbogen teils einfach ne Stulpe getragen, als Erinnerungshilfe.

@restisradical @NobleRingleader @CathrinChu53895 Ich liege ja eh. Arm festbinden wär aber vielleicht gut, damit ich nicht in Versuchung komme, ihn zu benutzen…

Geht eig eure Muskelkraft auch immer weiter zurück? Hab vor ein paar Wochen was am PC machen müssen und mein wichtigster Arm erholt sich nicht. In der Handkraftmessung auch ca. 10 Punkte verloren in den letzten Jahren, aber das war vorher. Tipps zum Ausruhen der dominanten Hand?

@NobleRingleader @MEFreake @CathrinChu53895 Bevor ich das mit der Schlinge versuche - eher zurück gelehnt sitzen und Arme abstützen. Hätte Bedenken, dass das dem Nacken sonst nicht gefällt… Bin froh um Laptop, das geht im Bett

@MEFreake @CathrinChu53895 das nur so einfach wäre). Ggfs, mit einem leichten Schal um den Hals eine Schlinge legen und die Hand darin ablegen? Gewicht dadurch entlasten.

@GryffindorKatze Ja klar - wenn ich den Kopf lange genug untertauche, tut nix mehr weh… Aber zur Arbeit gehe ich dann auch nicht mehr…

Markus ist ein bisschen viel dumm! 🙄🤦🤦🤦

Mails an paar Arztpraxen geschickt mit Info zur @MECFSResearch Konferenz 26 ✅️ events.mecfs-research.org/de/events/conf…

@KeruboSk Seeing postcards, starting to pick one before realizing i will never again send one to my ma

What’s the grief milestone nobody prepares you for? Not the funeral. Not the first year. The weird specific one nobody talks about.

@MEFreake Neben dem Körper! Also, rechter Arm auf rechte Seite. Und dann die Muskeln “loslassen”

@restisradical Über Kreuz, oder Arme neben den Körper?

@mossypiglett @KSchnickelfritz So considering the size of your window and the north facing part - you should be fine, in my non-expert opinion

@mossypiglett @KSchnickelfritz Glass can break with intense heat and curtains. Had it happen on e, black curtain, huge window, sun facing. It didn’t shatter - it just got a huge crack. Also gave me quite a scare as it ruptured pretty loudly

Partner took a photo of my new black out blinds to show me how they look. They look... A little suspicious 😂😂😂 🌿🌿🌿. Might put up a sign "not a grow house, just very sick".

@DisabledDoctor Isn’t part of adhd being clumsy and messy? 😅 I have one white t shirt btw 😅

Do others with ADHD also have a problem with wearing white or light colored clothes and keeping them stain-free or is it just me? It’s become a running joke in our house that I stain any piece of clothing within 30 minutes of putting it on 😬

@BayouMystere Es ist hart. Meine Mutter ist nach über 20 Jahren an ihrer Krankheit gestorben. Ich hätte das gerne gewusst. Es wurde immer von allen- inkl Ärzten- als nicht-tödlich bezeichnet. Ich wâre anders drauf vorbereitet gewesen, hätte ich es gewusst, dass 1 ggf damit nicht alt wird

CN Tod ME/CFS Wenn man einen progressiven Krankheitsverlauf hat, ist es am besten dem Kind nichts davon zu sagen, dass man in 10 Jahren vermutlich nicht mehr da sein wird, gell? Würde nur permanente Angst schüren, denke ich mir.