Shadowlifes ME

Ihr Lieben, nach langer Pause melde ich mich mit einer sehr persönlichen Bitte zurück. Wir hoffen auf Unterstützung für den Bau eines kleinen Hauses - einem Ort, an dem wir trotz unserer Erkrankungen sicher, schadstofffrei und barrierearm leben können. gofund.me/9fd374d9

#MEcfs Kenntnisstand und Betreuung Schwerstbetroffener an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) im Jahr 2026. Dort findet übrigens auch die Access Studie für Schwerstbetroffene statt. Totalversagen. Ohne Worte.

Beim Wal fragt jeder: Wie retten wir ihn? Beim Kind: Wer ist zuständig? Beitrag ist schwer auszuhalten... youtu.be/KYCSvDDfG6U?is…

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung & Patientensicherheit. #MECFS #PEM drive.google.com/file/d/1UlBtzg…

Super, dass schon jemand über FragDenStaat eine Anfrage eingereicht hat! U. a. geht es darum, wer schriftlich vorgeschlagen hat, in der Krebsforschung zu kürzen und dafür alles zu ME/CFS zu geben. Hoffen wir, dass diese brisanten Fragen beantwortet werden! fragdenstaat.de/anfrage/aussag…

Margarete Stokowski trifft es wieder auf den Punkt. Was habe ich nicht schon alles von Ärzten und vermeintlichen Experten anstelle von "ME/CFS" gehört: "ME/CSF" "MC/CSF" (aus einem Gutachten) "MS/CFS" Mein (ernsthaft gemeinter) Vorschlag wäre übrigens "PEMS".

Ich glaube, da wird etwas ziemlich falsch eingeschätzt. Viele von uns „halten“ nicht an der Schulmedizin fest, weil wir ihr blind vertrauen – sondern obwohl wir massiv schlechte Erfahrungen gemacht haben. Falsche Diagnosen, Psychologisierung, schädliche Therapien wie GET, jahrelanges Nicht-Ernstnehmen. Das Vertrauen ist bei vielen eigentlich komplett zerstört. Wir krank sind. Richtig krank. Und uns bleibt keine Energie für „mal schauen, ob’s hilft“-wir können uns oft keine Experimente leisten, die uns im Zweifel sogar schaden. (Ich versuche alles und nicht wenig davon hat mich verschlechtert) ME/CFS ist keine Befindlichkeitsstörung, wo man einfach ein bisschen rumprobiert. Fehlbelastung kann dich dauerhaft verschlechtern. Genau deshalb ist die Schwelle für „ich probier jetzt irgendwas aus“ höher als bei vielen anderen Erkrankungen. Und ganz ehrlich: Die meisten Alternativen sind entweder nicht plausibel, nicht belegt oder klar widerlegt. Homöopathie → kein Wirkmechanismus, über Placebo hinaus nichts nachweisbar. Klangschalen → Entspannung vielleicht, aber keine krankheitsmodifizierende Wirkung. „Entgiftung“ → es gibt kein medizinisches Konzept, das das so hergibt. Ayurveda/TCM → einzelne Ansätze können unterstützend sein, aber es heilt ME/CFS nicht Psychedelika → muss man erstmal dran komme und sich dann noch trauen Peptide & Co → teilweise interessant, aber oft experimentell, schlecht reguliert und mit unklaren Risiken, zumal der OttoNormale da nicht dran kommt oder sich nicht traut Das Problem ist nicht „Offenheit fehlt“, sondern … Es fehlt belastbare Wirksamkeit. Und das ist ein entscheidender Unterschied. Viele von uns haben schlicht gelernt: Hoffnung allein reicht nicht. Und sie kann auch gefährlich sein, wenn man sich an Dinge klammert, die nichts bringen oder schaden. Was du als „Verbissenheit“ wahrnimmst, ist Selbstschutz und Erfahrung. Und noch ein Punkt: Es stimmt auch nicht, dass es keine alternative Szene gibt. Die gibt es – teilweise sehr groß. (Ich gehört dazu und habe mehr ausprobiert, als du wahrscheinlich gelesen hast) Aber sie ist innerhalb der Community oft kritisch gesehen, weil dort leider auch viel Geld mit Verzweiflung verdient wird. Sie Gupta und Healing Programme von Hans und Franz die zufällig genesen sind! Das heißt nicht, dass alles außerhalb der Leitlinie falsch ist. Im Gegenteil – viele sinnvolle Dinge bei ME/CFS sind aktuell Off-Label (LDN, Ivabradin, IVIG etc.). Aber der Unterschied ist: → Es gibt zumindest eine biologische Plausibilität und erste Daten. Alle die hier meckern, dass wir nicht genug ausprobieren, sollten sich vielleicht einfach dafür stark machen, dass wir alle das bekommen, was zumindest ein bisschen Evidenz hat - SCIG auf Kasse z.B. 😁 Das ist etwas völlig anderes als „Globuli“ oder „Schwingungen“. Wir hängen nicht an der Schulmedizin. Wir hängen an allem, was eine realistische Chance hat zu helfen – und versuchen, den Rest aus gutem Grund auszufiltern.

𝗖𝘂𝗿𝗲 𝗠𝗘/𝗖𝗙𝗦 💙🤍

Das Ergebnis deckt sich mit meiner Beobachtung: Nicht eine Stimme für eine Behandlung mit Agomelatin. Der Wirkstoff spielt in der Behandlung von Fatigue bei #MECFS praktisch keine Rolle. Die #OffLabel-Liste kann somit die Situation #MECFS-Betroffener nicht spürbar verbessern.

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Noch 40 Tage bis zur #LightUpTheNight4ME 2026! 💙 Jetzt heißt es: Gas geben! Die Zeit läuft und es ist höchste Eisenbahn, dass unsere Akquisephase richtig Fahrt aufnimmt. Wir haben bereits großartige Zusagen, doch unser Ziel ist klar: 1/x

Diese "Liste" ist ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. Zum Vergleich die Off-Label-Liste aus Oesterreich als Bild. Ich selbst nutze neun der darauf befindlichen Arzneimittel — und zahle sie weiterhin aus eigener Tasche, obwohl sie mir aus der Bettlägerigkeit geholfen haben.

Im Grunde müssten alle ME-Forscher*innen (auch jene, die sich nur dafür halten) gezwungen werden, mindestens 5 Schwer- und Schwerstbetroffene zu besuchen und sich deren Krankengeschichte anzuhören, ggf. von Angehörigen, bevor auch nur ein Cent Geld in deren Studien fließt.

@GrandeBettina Das Irre ist doch einfach: Wir belasten uns alle! Niemand "zieht sich zurück". Wer liegt, kann nicht anders. Wer kann, macht, und meist so viel, dass er*sie bald wieder liegt. Es ist eine himmelschreiender Irrsinn, dass diese Ärzt*innen das nicht begreifen (wollen).

4.Fachtag, Rückblick: Was passiert, wenn man #MECFS #PEM nicht versteht? Man empfiehlt Belastungssteigerung, bewertet Schutz als Vermeidung, Rückzug als Problem. Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener. Das ist unverantwortlich! #LearnAboutME #NoGET #NoRehab

@DrHegedues @maithinkx Es wäre viel einfacher, wenn Sie einfach offen zugeben würden, dass Sie in keiner Weise glauben wollen, dass #MECFS organisch bedingt ist und dass #PEM durchaus spezifisch ist. Ansonsten könnte hier der falsche Eindruck entstehen, dass Sie offen und aufgeschlossen sind.

In seinem neuen #MECFS-Video geht @DrHegedues auf Unschärfen ein, die man tatsächlich im Beitrag von @maithinkx finden kann. Nicht überzeugend finde ich, dass er sich dabei selbst große Unschärfen leistet. Drei Punkte sind mir besonders aufgefallen: ↘️

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie Im MAITHINK Xperts Podcast sprechen Natalie Grams und ich mit Mai Thi Ngyuen-Kim zdf.de/video/shows/ma…

Im Hamburger Abendblatt erschien heute ein Artikel zum Kampf von Christian Zacharias' (@ChrZacharias) Mutter um ihren Sohn. Wer geeignete Pflegeheime im Raum Hamburg kennt, kann sich gerne melden.

@sandrasuirac Kontext: Diese "Liste" stellt eine reine Scheinversorgung dar, die in politischen Äußerungen schon seit Jahren gerne erwähnt wird, die aber an der dramatisch schlechten Versorgungssituation insb. von #MECFS-Betroffenen rein gar nichts zu ändern vermag. x.com/loy_daniel_de/…

Am 2. April entscheidet der G-BA über die Aufnahme weiterer Wirkstoffe auf die Off-Label-Liste für #LongCovid und #MECFS. Entscheidend wird sein, ob dadurch reale Versorgung entsteht – oder nur der Eindruck davon. Hierzu @loy_daniel_de👇🏼