wombatinchen

Kaum mehr Dinge, für die man Vorfreude empfinden könnte. Keine angenehme Aufregung, kein Urlaub, Hobby, keine Hoffnung. Keine Lebensziele, nur irgendwie weiter überleben, immer noch einen Tag, einen Monat mehr. Das ist Überleben mit ME/CFS, unversorgt, ohne effiziente Behandlung

In vielen Social-Media-Beiträgen zeigt sich @DoroBaer engagiert zum Thema #LongCovid und #MECFS. Sehr komisch ist: Auf eine Interviewanfrage dazu, initial gestellt kurz nach Amtsantritt, bekam ich trotz mehrfacher Nachfragen bis heute noch nicht einmal eine Antwort.

Papierkram. Beweise. Nachweise. Wer krank ist, wird schnell zum eigenen Anwalt. Ich frage mich oft, wie viele von uns längst gesünder sein könnten wenn sie ihre Kraft nicht täglich dafür verbrauchen müssten, ihre Krankheit zu beweisen. #nichtgesehen #ChronicIllness

Absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. 1/

Das ist genau der Punkt, den viele nicht betroffene Menschen (auch Ärzt*innen) an ME/CFS oft schwer verstehen. Dabei ist es eigentlich einleuchtend. Man greift ja auch nicht freiwillig auf eine heiße Herdplatte.

Heiße Liebe geht raus an fantastische Ärzte und Therapeutinnen, die Infektionsschutz vorleben. @neurostingl @GrandeBettina

„Lange Zeit galt in der Immunologie die Ansicht, das Immunsystem müsse hin und wieder getestet werden, um stark zu bleiben. Das ist eine altmodische Vorstellung. Ihr Körper nimmt Schaden mit jeder [COVID]-Infektion, die er überlebt.“ - David Putrino @PutrinoLab

i hate when people say the pandemic traumatized them referring to 2020. like, try being the only person everywhere you go in 2025 that knows about covid damage, witnessing the whole population’s health slowly deteriorating and waking up everyday to a dystopia nobody knows about.

DGN - was ist eigentlich los? Zur Einordnung der zitierten Studie: Höhere Variabilität der Handkraft bei ME/CFS ist kein Zeichen gestörter motorischer Kontrolle, sondern Ausdruck pathologischer Ermüdbarkeit – ein Kernsymptom. Fehlinterpretationen untergräbt die Akzeptanz dieses klinischen Befundes und kann zu falschen Behandlungen führen. dgn.org/artikel/handkr…

Warum es nicht akzeptabel ist, eine junge Frau – und auch niemanden sonst – mit ME/CFS als „maligne Horde“ oder „irre“ zu beschimpfen oder ihr sekundären Krankheitsgewinn bzw. Rentenbegehren zu unterstellen. (Krass, dass man das überhaupt betonen muss.)

@rezeptfurkenner Nee, genauso lahm wie alles andere.

Hat das irgendjemand geschnallt, dass das ne Verarsche war? #fernsehgarten

Liebe Lisa, ich kann mir kaum vorstellen, wie schwer es ist, mit ME/CFS zu leben – und nicht ernst genommen zu werden. Aber: Wir wissen schon, dass es wirksame Medikamente gibt und mein Team und viele andere arbeiten mit aller Kraft daran, sie für Betroffene verfügbar zu machen.

Liebe Ärzte, hier meine Gedanken zu all dem was ich in den letzten 4,5 Jahren online und offline teilweise miterlebt habe. #mecfs

PLEASE let this be the beginning of a public movement 🙏🙏🙏

I need Violet Affleck to know just how hard we’ve been fighting on the ground. So hard that it’s easier to quit. But her speech just gave me the strength to keep the work going. May both sides of her pillows be refreshingly cool always.

Aus gegebenem Anlass, weil gerade wieder Kommentare auftauchen, die #PEM als „Symptom“ abtun oder mir erklären wollen, dass #PEM ein Symptom sei, möchte ich meine eigene Perspektive teilen. Man kann viel über #PEM lesen oder es klinisch „kennen“, aber man versteht es nicht vollends, wenn man es nicht selbst erlebt. Ich bin seit 17 Jahren an #MECFS erkrankt, phasenweise in sehr schwerem Verlauf, und daher zwangsläufig mit Post-Exertional Malaise (#PEM) sehr vertraut. #PEM erlebe ich tagtäglich und dauerhaft, es prägt die Krankheit und bestimmt meine Lebensqualität. Für mich ist #PEM kein einzelnes Symptom, sondern ein dauerhafter Mechanismus, der das gesamte Krankheitsgeschehen von #MECFS prägt. Überschreitet man die individuelle und sich ständig verändernde Toleranzschwelle, ist #PEM der Mechanismus, der letztlich den Crash auslöst. Das ist meine persönliche Sichtweise und ich halte es hier wie @sunsopeningband, dessen Perspektive ich großartig finde. Ich teile meine Erfahrung aus fast 20 Jahren gelebter Erkrankung und bitte um Verständnis, dass ich sie nicht in jeder Diskussion erneut begründe. Was mich zusätzlich frustriert, ist eine gewisse Arroganz. Es wird leicht vergessen, dass hinter dieser Erkrankung Menschen stehen, die einst ein normales, aktives Leben mit Beruf, Leidenschaft und Verantwortung geführt haben. Durch die Krankheit wird man nicht nur körperlich unsichtbar, weil man oft an Haus oder Bett gebunden ist, sondern auch auf vielen anderen Ebenen. Ich wünsche mir, dass sich diejenigen, die meinen, es besser zu wissen, daran erinnern, dass unsere Biografien und unser Wert als Menschen nicht verschwinden, nur weil diese Krankheit unser Leben auf so grausame Weise verändert hat. Ich selbst war vor meiner Erkrankung medizinische Dokumentarin und kenne daher medizinische Terminologie, Kodierung und Recherche gut. Im Laufe der Jahre habe ich zudem so viele beeindruckende Menschen mit #MECFS kennengelernt, mit ganz unterschiedlichen beruflichen und persönlichen Hintergründen. Vielleicht gerade deshalb wünsche ich mir, dass man Betroffene nicht unterschätzt und ihnen zuhört.

Wie @ValeBodi korrekterweise einfordert, hier meine Meinung zu R53.0 ohne Ironie, Sarkasmus oder Zynismus. Auch wenn das zunehmend schwer fällt, so wie sich das alles entwickelt.

Ich kann gar nicht sagen, was das mit mir macht. Eine Mischung aus ohnmächtig, wütend, fassungslos. Hauptsache, wir (ÄrztInnen) müssen uns nicht kümmern, nicht von unserer therapeutischen Deutungshoheit runter und behandeln falsch oder lieber erst gar nicht. FASSUNGSLOS!