Peter Neehus

Nadat gisteren @DrDenDunnen hun onderzoek oa hier op X deelde, vandaag een artikel in de Volkskrant over de trial die nu bezig is in het AMC. (Deelnemers worden gescreend via postcovidonderzoek.nl) archive.vn/YaRvd

Our paper is (finally) out in @CellRepMed: antibodies from #LongCOVID patients transfer symptoms to mice, pointing to a potential causal role for autoimmunity: cell.com/cell-reports-m… @amsterdamumc @UMCUtrecht 1/12

'Deze chronisch zieke genees je niet door kwakzalverij met ‘positieve gedachten". Raak stuk van Sjirk Kuiper @ndnl over gedragstherapie waarmee we als #mecvs patiënten zijn misbehandeld. nd.nl/opinie/columns…

Vanavond zijn we bij de verkiezingsavond partijparty van D66 om aandacht te vragen voor de toekomst van Long Covid en PAIS patiënten. Met mijn vrouw Chantal

6 jaar geleden was er een frontlinie. Iedere minuut vd dag ervaar ik nog de consequenties. Er was een "vangnet" zei heel politiek Den Haag. En @VVD @D66 en @cdavandaag in het bijzonder. En wtf doen ze nu? De ene frontlinie is de andere niet... 1/ wb-nsc.nl/artikelen/de-s…

Aantal arbeidsongeschikten groeit. "Forse financiële tegenvaller". Volgens UWV is Long Covid een vd hoofdoorzaken. Jetten wil fors ingrijpen. Niet met betere zorg, maar met gehandicapje pesten. Uitkeringen omlaag, minder toekennen, etc. Fors asociaal. Het is crepeerpolitiek wat er bij Long Covid en PAIS wordt bedreven. Het kabinet van lang verwaarloosde problemen aanpakken en "het kan wél"-optimisme zet 0 euro in voor nieuw onderzoek en ziet medische zorg voor Long Covid liefst zo snel mogelijk verdwijnen. Dan blijven we uitzichtloos ziek -excuus- dan blijven we een structurele financiële tegenvaller Rob.

@ArjenVuure @ZonMw Zelf twijfel ik daar niet aan, maar de besluitvorming is deels geheim en zal nooit worden gedeeld. En vlak de invloed van VWS als hun grootste opdrachtgever niet uit.

@PeeNee2 @ZonMw Kruisbestuiving waarbij de zittende hiërarchie zijn subsidiestromen behoud?

Aanvullend de reactie van @ZonMw waarin kritiek zoals gebruikelijk wordt weggewimpeld: "Ervaringsdeskundigen waren betrokken bij de totstandkoming van deze subsidieronde." Zonder te vermelden dat deze inbreng van #ME #MEcvs patiënten zeer beperkt is. zonmw.nl/nl/nieuws/toel…

‼️Geef ZonMw een tweede kans: onderteken de brief ▶️Door je naam onder deze post te zetten Research naar mogelijk bij ME toe te passen medicijnen kunnen door ZoMw geen doorgang vinden! Deel🙏💙 De brief van initiatiefneemster Linda + info lees je 👇 mecentraal.wordpress.com/2026/03/17/gee…

Onderteken de @ZonMW protestbrief. Zodat ZonMw wellicht toch andere keuzes maakt wat betreft besteding door MEcvs patiënten verkregen fondsen. Zodat niet alleen naar patent vrije #goedkope oplossingen wordt gekeken bij het besteden van onderzoeksgeld. mecentraal.wordpress.com/2026/03/17/gee…

@ntisec @ZonMw Uit de protestbrief van ME-patiënte Linda van Schaik-Brandt blijkt zonneklaar dat van eerdere blunders niets wordt geleerd. Des te schrijnender in de wetenschap dat @ZonMw zich (zonder specificatie) € 6+ miljoen uit ons budget toe-eigent voor begeleiding. mecentraal.wordpress.com/2026/03/17/gee…

@PeeNee2 @ZonMw Mooi verhaal van @ZonMw .... Verder is het heel lelijk dat alleen laag hangend fruit wat we waarschijnlijk al jaren offlabel gebruiken mag worden onderzocht. Ben benieuwd hoe die patiënten participatie die ze zo hoog hebben zitten er in de praktijk uit ziet. #VoorDeVorm?

In 2024 gaf 4% van de totale Nederlandse bevolking bij het @RIVM aan #LongCovid te hebben. 🚨 Dat is 1 op de 25 Nederlanders. 😱 Maar vooral niet investeren in onderzoek & behandel mogelijkheden hoor. 🙈🙉🙊 rivm.nl/nieuws/vier-pr…

Wake-Up call @ministerVWS @MinisterSZW ‼️ Beschamend dat er voor #LongCovid en #PAIS nog steeds geen beleidsplan en financiering is. Onderzoek @rivm @GGDGHORNL : 4% volwassenen heeft langdurige klachten na corona. rivm.nl/nieuws/vier-pr…

📊 Poll Glucocorticoids (Steroids) 💊 Your #MECFS #LongCovid Experience with Prednison, Dexamethasone, Hydrocortisone Methylprednison, etc. 1) What is your Overall experience with Glucocorticoids (Steroids) ? (*More Questions below AND please add yr Comments👇🏻) (1/7)

“Ik zou willen dat mensen kinderen met Long Covid net zo serieus namen als kinderen met een andere ziekte.” – een 17-jarige. In Nederland leven ~40.000 kinderen met Long Covid. Erkenning, onderzoek en betere zorg blijven hard nodig. #LongCovidAwarenessDay #LongCovid #youngPAIS

📊Patient survey data PREGABALIN 💊 (incl Gabapentin) #MECFS #LongCovid - Reviewed 69 Anecdotes + 4 online polls N = 566 patients experiences • 50% clear/partial benefit ✔️ • 26% no benefit ♾️ • 5% mixed experience ➖/➕ • 24% side effects / stopped / withdrawal sx ✖️ 1/n

Dit amendement voor budget om een voorstel voor een PAIS onderzoeksprogramma op te kunnen stellen, kan de eerste stap zijn naar onderzoeksbudget voor de lange termijn. Waarvoor dank. Belangrijk om in de tussentijd ook budget te hebben, zodat niet alles stilvalt en onderzoekers het veld verlaten. tweedekamer.nl/kamerstukken/a…

Vandaag deze motie om C/Q Support te verlengen. Het is absoluut zo dat de de taak die bij hen is belegd, niet door reguliere zorg opgepakt zal worden, en de regering oneigenlijke argumenten opvoert voor die bezuiniging. Maar C/Q support vervult die functie niet goed, praat ministers naar de mond en propageert onbiomedische vooroordelen. Een goed functionerende organisatie voor ondersteuning zou heel nuttig werk doen, het is te hopen dat ze dat nog gaan worden onder het nieuwe bestuur. Zeker waardering en dank voor de inzet en de goede bedoelingen van deze Kamerleden! Ik zou de Kamerleden op het hart willen drukken bij de voorjaars- en miljoenennota vol in te zetten op — naast expertisecentra — onderzoeksbudget voor korte èn lange termijn. Want momenteel staat een onderzoeker die een briljant idee krijgt, voor een dichte deur bij onze overheid. Zo jaag je talent het veld uit, en gaan ze wel wat anders onderzoeken, iets waar wèl geld voor is. Er is 0 euro begroot voor nieuw Long Covid onderzoek in 2026 en daarna, en voor Q-koorts was er überhaupt niks. In de periode 2020-2025 was het onderzoeksbudget ±8 miljoen per jaar, vergelijkbaar met het budget van C support. (Paramedische Long Covid zorg was 50 miljoen per jaar te/m 2024)

Een bizar staaltje technocratie in het VWS-debat. Budgettaire kaders boven pandemische paraatheid. Maar de oppositiemeerderheid accepteert die kaders helemaal niet! Bikker: constructief Kostic: waarom?! Bushoff: geen onomkeerbare stappen Coenradie: voorlopig uit defensiebudget? Ik zal wel naïef en onwetend zijn, maar ik kan er van mijn leven niet bij dat @ministerVWS niet gewoon zegt: er is een fout gemaakt bij de coalitie-onderhandeling, dom om dat noodzakelijke geld elders te beleggen, maar bij de miljoenennota is dit geregeld, ik geef mijn woord, punt. Tenzij, ultiem cynisch, het straks wisselgeld (losgeld) is voor onderhandelingen.

WANTED: Fearless, action-driven, pioneering, proactive Doctor in NL 🇳🇱 WHO: wants to treat very severe #ME_CVS #LongCovid patient(s) with off-label therapy TODAY I m 6143 days sick yet 🇳🇱 Healthcare system still can/will not treat us, even though many off-label treatments……👇🏻