Silvia

Das bin übrigens ich. 2021, während der Chemo wegen Brustkrebs. Meine Gelenkschmerzen und Brainfog rührten bereits von #LongCovid was ich aber noch nicht wusste. Heute habe ich #MECFS bei BELL 30, mit Tendenz zur Besserung.

Bis zu den nächsten Weihnachtsmärkten ist‘s noch lange. Ich nähe, so weit es das Pacing zulässt, weiter. Umso mehr freue ich mich, dass ich bereits etwas für die Spende an die ME/CFS Research Foundation einnehmen konnte. 💙

Mit meinen genähten Upcycling Taschen habe ich inzw schon über € 200,- für die ME/CFS Research Foundation einnehmen können🤩🥳💗 Dabei wollten wir sie eig erst Ende des Jahres verkaufen 😅. Ihr findet mich auf Insta: instagram.com/sewing_silvi?i… #LongCovid #MEcfs #Spendentaschen

Die Prototypen sind in Arbeit …

@MoonStrikeDawn @MECFSResearch ☺️ vielleicht, wenn ich ihn ganz lieb bitte …

@Bonnie_With_ME @MECFSResearch Oh das ist so toll! Macht dein Bruder auch Versand? 😅

Bruder hat mir angeboten, auf einem Weihnachtsmarkt im nächsten Jahr meine selbst genähten Sachen zu verkaufen und ich freu mich so. Auch darüber, dass ich überhaupt trotz ME ein wenig nähen kann 🥰 Der Erlös ginge an die @MECFSResearch so viel weiß ich schon.

Leider bin ich aus Gründen auf der Suche nach einem neuen Hausarzt. Ich weiß, es ist ein long shot, aber gibt es in Wiesbaden, Rheingau und Umgebung einen, der sich bei ME/cfs und Co. zumindest nicht querstellt? Additional challenge: Bin Kassenpatientin. Gerne RT.

@spider_uli Hallo Uli, das hört sich ganz gut an, wie schön, dass Rücksicht genommen wird. Darf ich fragen, wo du in Reha bist?

Reha Woche 1: ich bin bisher wirklich zufrieden. Der Therapieplan ist auf mich zugestimmt. Wichtig ist es zu kommunizieren, was geht und was nicht. Andere Betroffene machen Geraetetraining, das muss ich nicht, die sanften Sportprogramme fordern mich, aber überfordern mich nicht

Everyone with chronic illness knows that moment. The moment when it finally sinks in that this isn’t temporary. This is your new life. And everything feels a little heavier after that.

Wie wichtig ist es euch ein Hobby zu haben, das euch mit Freude erfüllt?

A man is rapidly being brain-damaged because doctors won't believe he's sick A CSF leak is causing bleeding in @windscattered brain, killing off nerves - yet doctors think it's psychomatic writes @MrTopple. With thanks to @Talmandaniel #MEcfs HELP PLEASE: thecanary.co/global/world-n…

@JoannaWo4 Es ist besser, seitdem ich Prednisolon nehme. Leider werde ich es aber wahrscheinlich wieder absetzen müssen.

Was hilft euch am besten bei #SilentInflammations ? Ich fühle mich min einmal die Woche krank ohne PEM. Also Symptome wie Gliederschmerzen, angeschwollenes Gesicht, Hitze und Kältewallungen usw… bei #mecfs #longcovid #pots

Are you still able to listen to your favorite music with #MECFS? I’m interested to do a (not representative) poll here. #LongCovid included if you experience PEM! Does it bring you joy? - comment! Please vote, share and comment and let the X-algorithm do its job! Thanks

@pausedME I can listen to and make a bit of music (for about 15 minutes) since I had been taking Abilify for a while. BELL 30

@vet_lpz Glückwunsch auch von mir!

@vet_lpz Was für einen bekommst du denn?

Hatte gerade einen Anruf von meiner Krankenkasse. Sie bewilligen mir den beantragten E-Rolli. Mir ist so ein Stein vom Herzen gefallen. Hoffentlich hilft er mir, im Alltag wieder mobiler zu sein. #LongCovid #MECFS #POTS

@SabineHermisson So furchtbar traurig. Ich wünsche Mila für heute einen schönen Moment und weiterhin viel innere Kraft! Für mich ist sie eine Heldin.

„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“ Mila hat heute Geburtstag. 💔 Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag, ist sie zum letzten Mal aufgestanden und hat ihr Zimmer kurz verlassen. Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen. 1/

@KlaasenSusanne Absolut. Alleine muss das so, das verstehe ich. Meine Kinder sind ziemlich selbstständig und unterstützen auch ein bisschen. Wenn sie nicht gerade pubertieren. Mann unterstützt sehr. Da darf ich mir das erlauben. Dafür bin ich auch sehr dankbar.

@Bonnie_With_ME Die Realität sorgt aber dafür, dass Pflicht die Prio hat, oder?! Ich lebe alleine. Das Gute: ich muss mich um niemanden kümmern (Muttersein z.B. mit ME/CFS ist m. E. Hölle). Das Blöde: ich kann nix delegieren. Das Gute im Blöden: es quengelt aber auch niemand rum, was fehlt.

Ich nähe seit neuestem immer mal wieder ein wenig an der Nähmaschine. Und dass das geht ist einfach großartig. #MEcfs

@KlaasenSusanne Ich kann, was du in Klammern schreibst,noch lange nicht alles bewältigen. Ich denke, dass es sehr, sehr wichtig ist sich in jeder Verfassung (in der es möglich ist) etwas zu suchen, was einem einfach ein gutes Gefühl gibt und man ohne zu crashen hinbekommt. Kür sollte Prio haben.

@Bonnie_With_ME Ja, es ist ein tolles Gefühl, wenn wieder irgendwann minuten- od. stundenweise "Kür" möglich ist und nicht das ganze "Leben" (...) nur aus (meist schmerzhafter) "Pflicht"-Erfüllung (Körperpflege, Einkauf, Haushalt, Verwaltungs-ToDos) besteht. Jedes Quentchen mehr ist zum Feiern!

@NeuesFuechsle Wow, an Kleidung habe ich mich noch nicht rangetraut. Cool! Wünsche dir viel Spaß beim Zelebrieren ☺️

@Bonnie_With_ME Das ist wunderbar! Ich bin ja eigentlich auch so eine Näherin (Kinderkleidung). Gaaaanz selten hab ich Energie dafür übrig und das wird dann zelebriert 😉

@FFHambu @MECFSResearch Total klasse 👏🏽Danke!!!