Julieta Rdz Mayer

“En una democracia la victoria puede ser contundente pero no permanente.”

@dtorrescheca 👏🏻👏🏻👏🏻🤗🤗🤗🤗

Muy feliz por esta noticia Marina es una bebe con acondroplasia que necesita un tratamiento que no esta disponible en IMSS. Orgulloso de acompañar a Julieta y Daniel en el esfuerzo legal por conseguirlo. Más de la historia de Marina y del litigo acá: instagram.com/marinadobleerr…

#YoTambiénEnLosMedios ¡No te pierdas la participación de Yo También en #YaNadieEstáDormido! Con Javier Risco (@jrisco) y Luciana Wainer (@lucianawainer_).🎙️ Conversaremos con Julieta y Daniel, padres de Marina, la primera persona derechohabiente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en recibir tratamiento contra la acondroplasia. 👏🏻 Se trata de un precedente en el acceso a la salud y seguridad social de infancias de talla baja en México. 🔴 Conoce su historia este viernes, 09:00 am, por ADN Noticias.

Marina, la primera bebé con acondroplasia en recibir vosoritida en el sistema público mexicano, rompe fronteras legales y abre camino a un acceso más equitativo a la salud para niñas y niños. #Salud #Acondroplasia #México sumedico.com/especialidades…

🥹💜 Un hecho histórico en la salud pública de México La pequeña Marina recibió por primera vez un tratamiento contra la acondroplasia por parte del Instituto Mexicano del Seguro Social |@Tu_IMSS|, luego de que su familia luchara legalmente durante siete meses ⚖️👶 📌 El medicamento, cuyo costo alcanza los 450 mil pesos mensuales en el sector privado, ayuda al correcto crecimiento del sistema óseo Sus padres ahora buscan que el acceso al tratamiento no dependa de amparos y pueda beneficiar a más niñas y niños en el país 🙌

#Nacional || 👧 Julieta Rodríguez y Daniel Rosado son padres de Marina, una bebé de 10 meses diagnosticada con acondroplasia, un trastorno genético que afecta el crecimiento de los huesos y que representa la principal causa de talla baja. #CBTelevisión cbtelevision.com.mx/historico-imss…

¡Gracias @jrisco @lucianawainer_ por hacer visible esta historia y a la comunidad de talla baja en México! @adnnoticiasmx @castillejos_mx

¡Un hecho histórico para Marina y cientos de niños! 👶💖 Tras presentar su caso en adn Noticias, el IMSS (@Tu_IMSS) anunció que suministrará el medicamento que Marina necesita para crecer. Esta victoria abre la puerta para que más pequeños con acondroplasia reciban su tratamiento @YoTambien No te pierdas #YaNadieEstáDormido #YNED 📺con @jrisco y @lucianawainer_| live.adn40.mx

📣 #Voces #OH | 👶🧬 En ADN Noticias se dio a conocer el caso de Marina, una bebé de 9 meses con acondroplasia que necesitaba tratamiento con vosoritida, un medicamento que ayuda a contrarrestar el efecto del gen que limita el crecimiento de los huesos. Tras la falta de disponibilidad en hospitales públicos, el IMSS informó a su familia que comenzará a suministrarlo, un hecho que también abre la puerta a beneficiar a otros menores con esta condición 🗣️: Óscar Hernández (@ohernandezb)

BioMarin Presents New Data on the Effect of Long-Term Treatment with VOXZOGO® on Arm Span, Bone Health and Growth in Children With Achondroplasia - For More Information Visit shorturl.at/Dow4j @BioMarin #FDA #Rare_Diseases #Orphan_Drugs #Achondroplasia #VOXZOGO

Gracias por la difusión y el espacio! Esperemos pronto este tratamiento sea una realidad para todas las infancias que nazcan con acondroplasia en México 🇲🇽 💪🏻

Lo más relevante de hoy #PorLaMañana: -Siguen las reacciones por las acusaciones contra Rocha Moya -Deja Esthela Damián la Consejería Jurídica -IMSS no entrega tratamiento a bebé pese a amparo Revive el programa completo en YouTube: youtube.com/watch?v=LlMi5y…

#AlAire en #PorLaMañana Julieta Rodríguez Mayer. Pese a que obtuvo un amparo para que el IMSS le proporcione el tratamiento para la acondroplasia que padece su hija de diez meses, aún no le entregan el medicamento. x.com/i/broadcasts/1…

Gracias @CiroGomezL por permitir a @JulietaRodMay contar la historia de nuestra Marina y gracias @MissConesa por el acompañamiento legal en este camino.

Hoy, en el Día de la Niña y el Niño, tenemos que recordar: ellos van primero. Pero, hay poco que celebrar. Sin educación, no hay libertad. En México, millones están siendo empujados a la subordinación. Ser conscientes de este problema y actuar, es la mejor forma de celebrarlos

@dtorrescheca @SSalud_mx @DeSalubridad @ClementeCH @amaliagarciamx @colosioriojas @DanielBarredaP Supeeeeeer

Bien por este punto de acuerdo en el Senado. @SSalud_mx y @DeSalubridad deben actualizar el compendio nacional para incorporar el medicamento más eficaz para tratar a niñas y niños con acondroplasia.

@JC99G22 @UnnaTuitera ¿Me pasas los estudios?

¿Vale la pena un documental que omite los estudios técnicos de la UNAM, IPN, MITRE, Conagua y la Academia de Ciencias que advertían sobre hundimientos diferenciales, salinidad del terreno, riesgo hídrico y la destrucción de un vaso regulador vital? ¿Vale la pena ignorar que Texcoco requería bombeo 24/7 y que era inviable sin sobrecostos brutales? ¿Vale la pena presentar una narrativa empresarial disfrazada de “progreso” sin decir que ese aeropuerto se convirtió en negocio para unos cuantos, mientras ignoraban las advertencias ambientales y de ingeniería? Ese documental fue financiado por grupos con intereses en el proyecto. No es una evaluación técnica, es una defensa de sus pérdidas. Si para ti eso “vale la pena”, entonces ya sabemos a qué intereses estás dispuesta a darle voz.

Estoy realmente ENCABRONADA. ¿Se acuerdan del famosísimo “lago” de Texcoco que tanto defendieron? Ahí donde cancelaron un aeropuerto internacional con todos los estudios técnicos, ambientales, económicos —todo—, que iba a ser un HUB global y le habría dejado a México miles de millones. ¿Y qué pusieron? Un parque de cuarta y una “Universidad del Bienestar”. Pero no se emocionen. No es una Universidad grande y bien hecha tipo TEC, Ibero, UNAM... NO. Son cuatro edificitos pinchurrientos que parecen salones de kínder de cualquier pueblo carretero en México. Donde seguramente va a pasar lo mismo que con todo lo del Bienestar: morir abandonado. Todo lo del Bienestar existe para que los chairos se sientan “representados” mientras el país se hunde en oportunidades perdidas. Y ni siquiera hay lago. La cancelación del NAIM costó a todos los mexicanos según la ASF 331,996 millones de pesos. Y todo porque íbamos a recuperar un “súper lago” Que vergüenza de país y que asco su gente. Les mama vivir en la mierda.

@UnnaTuitera Excelente documental documentales.ceey.org.mx

@JC99G22 @UnnaTuitera Vale la pena documentales.ceey.org.mx

Qué curioso que te indignes por un lago que nunca te importó hasta que te quitaron el negocio. El NAIM no se canceló por capricho, sino porque era una bomba ambiental construida sobre un vaso regulador vital para evitar inundaciones en CDMX y alrededores. ¿Te suena Texcoco? Ese “suelo” no aguantaba un aeropuerto de esa magnitud, y había corrupción hasta en los cimientos. La Auditoría Superior de la Federación (ASF) sí dio una cifra alta, pero después corrigió su estimación, porque incluía pagos que de todas formas se iban a hacer aunque el aeropuerto siguiera. ¿Te molestan los 300 mil millones? Más coraje te debería dar que querían seguir tirando dinero público en un megaproyecto inviable para inflar contratos y enriquecer a unos cuantos. Y sí: en lugar de eso, hay ahora un parque ecológico —el más grande de América Latina en rehabilitación ambiental— y una Universidad del Bienestar. ¿Te parece “pinchurrienta”? A lo mejor porque no fue hecha para ti, sino para quienes nunca tuvieron acceso a educación superior. No será “como el TEC” (por cierto, privado y carísimo), pero está formando ingenieros, médicos y maestros que no nacieron con todo resuelto. No te gusta que el pueblo tenga espacios, universidades y apoyos. Pero eso no es un argumento, es clasismo puro. Así que antes de vomitar odio contra tu propio país, recuerda esto: a México no lo hunde el bienestar, lo hunde la élite que cree que solo ella merece oportunidades.

Maternidad y paternidad iguales y OBLIGATORIAS YAAAAAA por amor a lo más sagrado de este mundo !2&[*~!_🤬

Cepillos de dientes que se le cambie solo el cabezal

Cosas que me quiero pedir al mundo 👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻