ME/CFS_2022

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@ME_CFS_2022

ME/CFS since COVID. #LongCovid #ME #POTS

Deutschland Katılım Kasım 2024
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
Das nach der Insolvenz von BerlinCures (#BC007) gegründete Nachfolge-Unternehmen APTA-Therapeutics (#Rovunaptabin), dass von Dr. Oliver von Stein geleitet wird und die Erforschung und Entwicklung von Rovunaptabin fortsetzt, hat nun auch eine Website: aptatherapeutics.com
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TSG Hoffenheim
TSG Hoffenheim@tsghoffenheim·
𝗖𝘂𝗿𝗲 𝗠𝗘/𝗖𝗙𝗦 💙🤍
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ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@loy_daniel_de Was meinst du mit diagnostisches Merkmal ? Fragebögen oder Objektive Messungen wie wiederholte Handkraftmessung ?
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Martin Rücker
Martin Rücker@martinruecker·
@Biwe94 @loy_daniel_de @chris_puta Mit anderen Worten: PEM ist nur bei ME notwendiges Kriterium und Kardinalsymptom - es gibt aber Hinweise, dass PEM auch im Zuge anderer Erkrankungen auftreten kann - für diese Diagnosen aber kein notweniges Merkmal ist.
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ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@loy_daniel_de @martinruecker @Biwe94 @chris_puta Bei PEM ist es meiner Meinung nach so das es explizit nur unter Belastung zu pathophysiologischen bzw. krankhaft veränderten Körperfunktionen kommt die dann eine Belastungs-induzierte Schädigung verursachen die zu PEM-Symptomen führt 3/3.
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ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@loy_daniel_de @martinruecker @Biwe94 @chris_puta Bei Patienten mit Belastungsintoleranz liegen dauerhaft Krankheitsmechanismen vor die dazu führen dass der Körper Anstrengung schlechter verträgt bzw. Leistung schlechter erbringen kann, was zu einer Symptomverschlechterung nach Belastung führt. 2/3
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ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@pausedME Hast du auch eine Veränderung bei der durchschnittlichen Herzfrequenz während dem Gehen ?
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Martin
Martin@pausedME·
Can’t believe it!
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@MEFabianF Ohne „kreative“ Diagnosen so gut wie ausgeschlossen was Kostenübernahme durch Krankenkasse angeht. Es sei denn du hast „Glück“ und noch andere als GPCR-Autoantikörper sind positiv…
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Fabian
Fabian@MEFabianF·
Assuming these hypotheses are correct and that one suspects falling into an autoimmune subgroup, what therapeutic options remain that are covered by health insurance, accessible outside of clinical trials, and offer the prospect of not just temporary improvement? #MECFS
ME Research UK@MEResearchUK

Prof. Bhupesh Prusty and his team have recently published results from their ME Research UK-funded study showing that immunoglobulins from the blood of people with post-infectious ME/CFS caused disruption to the mitochondria of healthy cells. bit.ly/4rgD13s

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Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱
Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱@DrCWerner·
„Eigentlich übertreiben es alle Patient*innen mit MECFs mit Ihrer Psychosomatisierung. Bis in Mitochondrien und Immunsystem… 🤡 🙄“ Ich, wenn mal wieder der Neurologe/Kardiologe etc dem Patienten eine Psychsomatische Störung attestiert hat und Training empfiehlt🫩
Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱 tweet media
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Martin
Martin@pausedME·
@DrCWerner @frahmeworks Würde sagen, wenn wir uns über Reproduzierbarkeit unterhalten, dann ist wohl ziemlich offensichtlich, dass über mehrere Studien hinweg, die #PEM als Kriterium für die Einbeziehung als #MECFS-Kohorte voraussetzen, NK-Zellen absolut extrem niedrig und deren Toxizität abnormal sind.
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@HalfThePerson @Dysautonomia Das ist mir schon klar das die Kasper 🤡 in Mainz nicht BC007 sind, aber Beta2-Rezeptor Antikörper sind die mit größtem signifikanten Unterschied gegenüber gesunden Kontrollen und korrelieren mit Symptom-Schwere …
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The impatient patient
The impatient patient@HalfThePerson·
My IA Mainz trial labs have arrived and while labs at 7 different time points are informative, they were basically useless regarding the (over)hyper discourse of GPCRaabs for Long Covid While GPCRaabs research field is legit, it is unfortunately not yet there re: testing 1/
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ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@Ramyisback @HalfThePerson I've been testing my GPCR antibodies regularly since the onset of my illness. So far, the results have always matched my symptoms: The worse I felt, the higher the antibody titers rose. I've also measured after immunoadsorption, and the test worked perfectly there as well.
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Ramy2.0
Ramy2.0@Ramyisback·
I think I have shown this before but yeah these are all my gpcr receptors, all but one of them is elevated, a lot of them at the highest level. I definitely have the auto antibody mecfs type. I don't know if b cell depletion therapy would work, but that is a dangerous road
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@HalfThePerson @Ramyisback I completely disagree. Functional assays can only measure agonistic antibodies, but GPCR antibodies can cause agonistic, antagonistic, and allosteric effects at the receptor. Therefore, ELISA tests are the only meaningful test for diagnosis and therapy monitoring.
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ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@HalfThePerson Wie bitte schön konntest du in die Studie kommen ohne erhöhten beta2-Rezeptor Antikörper ?
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The impatient patient
The impatient patient@HalfThePerson·
Results from IA Mainz study measured GPCRaabs at 4 points T1 - before 1st cycle (sham for me) T2 - after 1st cycle (sham) T4 - before 2nd cycle (for me real IA) T5 - after 2nd cycle (here are the effects of IA visible) All 4 sampled within 2 months timeframe 10/
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ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@MEFabianF @FrauXausNRW Bei mir auch, Apple Watch zeigt bei mir sogar längere Tiefschlaf-Phasen und besser Schlafwerte an während PEM … Komischerweise sind alle anderen Parameter (Puls, HRV), Sauerstoffsättigung) dann schlechter 🤔
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Fabian
Fabian@MEFabianF·
@FrauXausNRW Mit PEM schlafe ich komischerweise besser und wache nicht so oft auf bzw. schlafe dann schneller ein.
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@boerscht @Gmwetz Wurde der Handkraft Test von medizinischen Personal durchgeführt oder hast du selbst für dich gemacht
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Adrian
Adrian@boerscht·
@ME_CFS_2022 @Gmwetz Weil ich eine Mecfs Diagnose mit starkem PEM, POTS und allem was dazugehört habe und alle Einschlusskritetien erfüllt hatte. Handkrafttest löst bei mir kein pem aus. Daher macht der Test absolut keinen Sinn bei mir
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Marco
Marco@Gmwetz·
I just had an interesting discussion via DM. Who of you has an ME diagnosis and had no abnormalities in a two stage hand grip strength test (10 repetitions and after one hour another 10 repetitions) ?
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@MEFabianF @Gmwetz Nein bin selbst betroffen und frage mich nur was an einem Handkraft-Test so schwer ist…
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@FrauXausNRW @Gmwetz Es geht aber nicht darum wer auf einem Frage-Bogen das selbe ankreuzt sondern bei wem die gleichen Pathomechanismen vorherrschen. Und da wird zwischen denen mit reduzierter Muskelkraft und normaler vermutlich unterschiede liegen …
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@Gmwetz Beispielsweise Mitodicure erläutert in ihren Patenten anhand eines Tiermodels wie ihr Wirkstoff Muskelermüdung und Kraftverust reduziert Bei Studien von MCD002 wären alle mit normaler Handkraft vermutlich nicht die erste Wahl für Studien …
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ME/CFS_2022
ME/CFS_2022@ME_CFS_2022·
@Gmwetz Bezüglich Pathomechanismus wäre das sowohl klinisch als auch für Forschung schon mal relevant und für Studien ganz klarer Ansatz zur Probanden-Selektion. 1/2
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Keşfet

@tsghoffenheim @Rosa64070 @loy_daniel_de @martinruecker @Biwe94 @chris_puta @pausedME @MEFabianF