Adrian

@TweetingTimo @DoroBaer Der Ton den die Ministerin hier angeschlagen hat ist sicherlich nicht gerade die feine Art. Aber ich bin da ganz auf deiner Seite, was die „Patientenorga“ angeht…

In the Bundesliga match between @tsghoffenheim and @1FSVMainz05, players and referees gathered on the pitch before kickoff with a clear message: CURE ME/CFS! Another powerful and successful campaign by EmptyStands.me

Heute ist ein großer Tag für mich. Nach ca. 4,5 Jahren mit teils schwerem ME/CFS und Erwerbsunfähigkeit nach meiner COVID-Infektion ist heute mein erster Arbeitstag. Ich bin nervös, dankbar und ein bisschen überwältigt. Wünscht mir Glück 🍀! PS: Kein Aprilscherz.

Stand heute kamen in etwas mehr als 3 Monaten in der Spendenbox 115€ zusammen…gingen heute an die @MECFSResearch

@karlander_ @TeamPostX Wie können die trotz zwei unabhängig voneinander gefloppten Studien noch davon überzeugt sein? 🤨

Zweite Chance für BC 007: „Wir sind vom Potenzial für eine wirksame Behandlung von Long Covid überzeugt“ (Paywall) tagesspiegel.de/gesundheit/zwe…

Prof. Scheibenbogen heute zur Reha-Studie: Das Ergebnis ist erschütternd. Trotz zugeschnittener Reha keine Verbesserung in Krankheits- und Symptomschwere. Reha wurde zwar als hilfreich befunden, aber 43% verschlechterten sich sogar. Besserung nur bei 15% der Patienten.

@Lisathefirst20 Nein würde ich nicht testen

aktuell ist es mir zu heikel, Daratumumab, Isatuximab, Uplizna oder ähnliches zu testen. aber es ist doch immer im Hinterkopf, dass es diese Möglichkeit gäbe. rein aus Interesse: würdet ihr sowas austesten? und wenn ja, was?

in meiner Stadt gibt es einen Mann, der seit vielen Jahren Spenden für Kinder und junge Erwachsene aus meiner Stadt sammelt, deren Therapie nicht von der Krankenkasse gezahlt wird. 25.000€ kommen fast immer zusammen, wenns richtig gut läuft auch mal 50.000€+.

@ME_CFS_2022 @Gmwetz Weil ich eine Mecfs Diagnose mit starkem PEM, POTS und allem was dazugehört habe und alle Einschlusskritetien erfüllt hatte. Handkrafttest löst bei mir kein pem aus. Daher macht der Test absolut keinen Sinn bei mir

@boerscht @Gmwetz Wie bist du mit „unauffälligen“ Handkraft-Test Ergebnissen trotzdem in die BC007 Studie gekommen? (absolut nicht böse gemeint)

I just had an interesting discussion via DM. Who of you has an ME diagnosis and had no abnormalities in a two stage hand grip strength test (10 repetitions and after one hour another 10 repetitions) ?

Prof. Dr Wirth and Prof. Dr Steinacker propose that a dysfunctional sodium-potassium pump could represent a central mechanism underlying muscle symptoms, such as weakness and fasciculations (twitches) in severe ME/CFS. tinyurl.com/2neeawah

Kathi, a young woman with ME/CFS, has died through medical assisted dying. RIP Kathi. May you finally be free. 🕊️ To those who still deny or psychologize this disease: your ignorance is not harmless. It delays care, blocks research, and deepens suffering. Real lives are lost.

preprints.org/frontend/manus… Neuer spannender preprint von Klaus Wirth @mitodicure über: The Potential Causes of Hypovolemia in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS #LongCovid

2 Millionen Euro für MECFS Forschung nur durch Spenden finanziert! Die vielen Geburtstagsspendenaktionen, Veranstaltungen und vieles mehr zeigen Wirkung. Ganz starke Sache

New study from our IMMME consortium, team @BhupeshPrusty. ME/CFS IgG induces mitochondrial fragmentation and disrupts energy metabolism. Of interest, ME/CFS IgG shows IGHV1-69 variants also described in other autoimmune diseases. sciencedirect.com/science/articl…

Researchers apply now: ME/CFS Research Foundation launches the Research Funding Programme 2026. € 2 million for biomedical #MECFS research in Germany. Deadline: April 30, 2026. 🔗 mecfs-research.org/en/researchfun…

Forschende können sich jetzt bewerben: ME/CFS Research Foundation startet das Research Funding Programme 2026. 2 Mio. Euro für biomedizinische #MECFS - Forschung in Deutschland. Bewerbungsfrist: 30. April 2026. 🔗 mecfs-research.org/researchfundin…

@kania_felix @FrauXausNRW @bmftr_bund @DoroBaer @mitodicure Ja das ist wirklich so. Es könnten arbeiten dann parallel laufen. Fördermittelbeantragungen und Förderungen an sich sind beim Bund zudem ein langer Prozess. Was dieses Jahr bewilligt wird ist dann erst nächstes Jahr auch wirklich vorhanden. Man muss da Voraus planen

@boerscht @FrauXausNRW @bmftr_bund @DoroBaer @mitodicure Ernst gemeinte Frage, ist das aktuell wirklich so? Ich dachte sie sind aktuell noch in Toxizitäts- und Sicherheitsstudien und haben dafür genug Geld? Ich glaube die folgenden Studien sind jetzt noch nicht finanziert?

BM @DoroBaer macht klar: „Mit 500 Mio. € stärken wir die Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen – für bessere Therapien und neue Hoffnung.“ Mit der Nationalen Dekade bringen wir Forschung schneller zu den Patientinnen und Patienten. Dabei zählt jede Erkenntnis. 💪

Klaus Wirth @mitodicure und ich haben einen Review zu Neurotransmittern bei ME/CFS geschrieben. Darin versuchen wir zu erklären, wie ein Ungleichgewicht von Neurotransmittern zur Symptomatik von ME/CFS beitragen könnte. preprints.org/manuscript/202…

@lukimakani @Sandro08690981 @Lisathefirst20 Ich habe dies ausführlich hier dargestellt: BC007 hatte auch in der Erlanger Studie keinen signifikanten Effekt auf die Symptome der Betroffenen und deren Lebensqualität, auch wenn das Ergebnis rechnerisch evtl. statistisch relevant war. Das sind zwei große Unterschiede

@Sandro08690981 @Lisathefirst20 Ich weiß nicht woher du die Information nimmst, dass es keinen Mehrwert bei der Lebensqualität gab, aber das stimmt einfach nicht. Laut Studie ist genau das Gegenteil der Fall, das Medikament hatte einen positiven Effekt auf die Lebensqualität.

das Programm der Mecfs Research Conference 2026 ist online. was denkt ihr, sind die Studienergebnisse positiv oder nicht? 😅 (komischerweise fehlt die IA CFS PACS Studie in der Liste)