MEcfs together

Follow, if you want to be part of coordinated online activism for ME awareness. I will push our hashtags, retweet polls (like Bill Gates movie list), encourage the community to write comments under some tweets, ... #MEcfs #pwME #ME #myalgicE #millonsmissing

@LangzeitC @AstridBoeckmann Meint ihr nicht, dass diese Erfahrung nützlich ist, um noch effektiver zu kommunizieren und am Ende das bestmögliche Erbebnis für uns alle herauszuholen?

@LangzeitC @AstridBoeckmann Es ist fantastisch, dass ihr euch auch für uns einsetzt. Bei vielen von uns kommt das Lob evtl manchmal zu kurz, das ist valide Kritik, die sicher auch die meisten annehmen. Aber auch wir haben valide Kritik vorzubringen, die auf vielen Jahren Öffentlichkeitsarbeit beruht. 1/2

@MEsufferer amazon.com/Shampoo-Hairca… habe die, sind parfümiert, fane es persönlich aber gut erträglich. Muss allerdings hinzufügen, dass mir Gerüche weniger Probleme machen als vielen anderen

@MEsufferer Trockenshampoo in solchen Art Badekappen. Aufmachen, einreiben lassen, fertig

@MEsufferer Zu anstrengend für mich, sonst gut

.@Flying__Doc ich finde es sehr erfreulich, dass Sie über #LongCovid sprechen. Vielleicht möchten Sie in dem Kontext ihr Wissen zu #MECFS aktualisieren? Da waren vor ein paar Monaten leider noch wichtige Lücken zu erkennen. Das wäre vermutlich interessant twitter.com/dg_mecfs/statu…

@elonmusk Hey @elonmusk , a great way to help is by donating to @OpenMedF or @polybioRF . Even small amounts would make a big difference! #MECFS is the worst chronic disease with at the same time lowest governmental funding. Please help us!

📢📢📢📢WICHTIGE UMFRAGE❗️❗️❗️❗️ „Patientenbedürfnisse neu denken - Alltag mit Erkrankung sichtbar machen” Bitte mitmachen und klarstellen, wie katastrophal die Lage für uns #pwME ist! Auch retweeten! #MyalgicE #MECFS 👉hih2025.limequery.com/621447

@Flying__Doc Ich möchte Sie daran erinnern, dass Sie das gleiche Verhaltensmuster an den Tag legen. Auf massive Kritik bzgl der Psychoschwurbel-Leitlinie, die Sie als "Versachlichung" angeführt haben, folgte von Ihrer Seite nur Ignoranz. Von Kritikfähigkeit keine Spur twitter.com/Flying__Doc/st…

@AThonhofer @XIxMelaniexIX @19Insomnia82 @BettinaHahn5 @ME_Inactivist @twankenhaus Ihre Abneigung gegen uns wurde mehr als deutlich. Sie hat bewiesen, dass sie nichts über ME/CFS weiß und hat auch nicht vor dies zu ändern. Bestätigt leider alles was wir regelmäßig mit arroganten Medizinern erleben.

@heaven_nurse @SirkCaligo Hoffentlich nächstes Mal für immer gesperrt. Ekelhaft war das

@deinkoks Eigentlich steht gar nichts zur Debatte, weil die Daten eindeutig sind

@MEcfsTogether Die Schwere von möglichen ME/CFS Erkrankungen steht hier doch gar nicht zur Debatte?

@SirkCaligo Ich wünsche dir von ganzen Herzen für einen Monat ME/CFS. Aber nicht länger, obwohl du der ekelhafteste Mensch bist.

@SirkCaligo Du weißt halt 0,0 über ME/CFS.

@MEcfsTogether Wenn dir der Tod so wichtig ist. 🤷‍♂️

@deinkoks Ich habe nicht die Kraft dazu, zabe eine genannt. Es gibt noch mehr. Findet man auch wenn man danach sucht

@MEcfsTogether Woher soll das irgendjemand wissen? In der Regel lieferst du keine Quellen. Die AI-Studie aus einem pädiatrischen Journal was mitunter als predatory publisher geführt wird?

@SirkCaligo Was soll die Provokation? Gefällt es dir die schwächsten zu treten?

@SirkCaligo Ich bin ein sehr schwerer Fall, aber kein Einzelfall. Seit Jahrzehnten werden Patienten mit ME/CFS von Ärzten fehlbehandelt und damit oft irreversibel massiv geschädigt. Es ist ungefähr so als wäre die Standarbehandlung für ein gebrochenes Bein die Amputation.

@SirkCaligo Wenn ich das gegen ME/CFS tauschen könnte, sehr sehr gerne. Würde auch noch Querschnitsslähmung dazu nehmen, wenn es sein muss.

@MEcfsTogether Ich kann dir allerdings auch beim einem Chlorbleiche-Einlauf behilflich sein, der deine Darmschleimhaut wegäzt um Seilwürmer zu behandeln, die nicht existieren und weil alles ganzheitlich sein muss, darfst du die dann natürlich auch noch inhalieren um deine Lunge zu detoxen.

@SirkCaligo Leugne ich das? Das sind aber Einzelfälke, der Skandal hinter ME/CFS ist viel größer und hat deutlich mehr Leben zerstört. Daran hatten dann auch Patienten keine Schuld im Gegensatz zu den Anwendungen von pseudowissenschaftlichen Therapien

@MEcfsTogether Möchtest du mal probieren zu versuchen einen therapierbaren Krebs mit Zuckerkugeln zu behandeln, weil dir jemand einredet, dass nur diese dir helfen, um dann elendig doch noch daran zu verrecken?

@deinkoks Das sind peer reviewed Studien, nicht "irgendwelche Zahlen"

@MEcfsTogether - Ja, die Datenlage zu ME/CFS ist beeindruckend schlecht. - Ja, das sollte man ändern. - Nein, mit maximal unsichere Prävalenzen irgendwelche Zahlen zu errechnen hilft nicht.