MightyMermaid

ENDLICH wird es öffentlich!!! #Winterhoff hat so vielen #Kindern & #Jugendlichen geschadet! Das #Landesjugendamt #RheinlandPfalz hat 2010 trotz Meldung durch uns als Fachkräfte weggeschaut! Die Presse damals nur regional berichtet. @ARDde (1)

Sich weiter/ wieder bewegen - wahrschelich das, was (nahezu) alle #pwME mit als erstes versucht haben. Und weil #PEMistnichtverhandelbar führte es dann eben dazu, dass der Radius noch kleiner wird. Nicht größer. Dass man diesen tweet 2026 immer noch schreiben muss. 🙃

innn.it/bgg Die Petition hat schon über 51.000 Unterschriften. Sie betrifft auch Leute mit #MECFS #LONGCOVID #POSTCOVID und #POSTVAC

Bitte leg dich für uns hin Dein Einsatz zählt. ✊️❤️ Komm zur #LiegendDemo am 09.05.2026 in Berlin und demonstriere für uns! 📍 Brandenburger Tor Ostseite 🕐 13 bis 16 Uhr Unser Ziel: 1000 Allies für ME, in Berlin!

ME/CFS ist auch: Der Hausarzt fragt mich, wie denn eigentlich die genauen Wirkmechanismen des Medikaments sind. Des Medikaments, dass er mir vor Monaten verschrieben hat. Und ob ich schon neue Ideen für weitere Therapieansätze hätte.

Schweren Herzens: Ich würde mich über deine Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teile diesen Spendenaufruf, leiste eine Spende (aber nur wenn Ihr gesund seid) oder unterstütze ihn auf andere Weise, teile ihn – jede Art von Hilfe bringt mich meinem Ziel näher. gofund.me/984de3d7f

📢 Videoaufruf für den Protest am 09. Mai Was bedeutet #unversorgtseit1969 für euch? Zum Internationalen ME/CFS-Tag möchten wir die Stimmen von Betroffenen und Angehörigen sichtbar machen, besonders von jenen, die wegen ihrer Erkrankung nicht selbst zur Aktion kommen können. 🎥 Schickt uns ein kurzes Video (max. 20 Sekunden). Beginnt euren Beitrag mit: „#unversorgtseit1969 bedeutet für mich …“ Erzählt kurz, was fehlende Versorgung mit ME/CFS für euch bedeutet – z.B. keinen Arzt zu finden, keine Unterstützung zu bekommen oder immer wieder erklären zu müssen, was diese Krankheit ist. 📱 Format: Hochformat (9:16) Ihr müsst nicht selbst im Bild sein – auch eine Stimme, ein Schild oder ein kurzer Text im Video ist möglich. 📩 Einsenden bis: 24. April an aktion@mecfs.at Aus allen Einsendungen entsteht ein gemeinsames Video, das bei unserer Aktion am 9. Mai am Platz der Menschenrechte in Wien auf einer großen LED-Wand in einer Endlosschleife gezeigt wird. Bitte postet euer Video zusätzlich am 12. Mai auf euren eigenen Social-Media-Kanälen. Benutzt die Hashtags #unversorgtseit1969 #MillionsMissing und taggt uns, damit wir es teilen können. Danke 💛 💙 Euer ÖG ME/CFS-Team #MECFS #unversorgtseit1969 #MillionsMissing

Habe Überraschungspost bekommen. Danke an Freake für die Suppen, Pudding & Milchreis 💚 Herzlichen Dank! 🙏 #SchönesGegenDoofes #Wunschliste #Wishlist #Danke #MECFS #ChronischKrank

Denken hier manche Menschen ernsthaft, Betroffene würden bereit sein, ALLES zu verlieren oder zu opfern: Freiheit, Leben, Familie, Freunde und Liebe; nur aus Angst vor Bewegung? Das ist ein Schlag ins Gesicht, und zwar mit voller Wucht!!! #MEcfs #LongCovid

@Erestris Habe gerade das gleiche Theater mit Wasser-/Teekannen aus Glas. Nicht als Glas gekennzeichnet, falsche Größe versendet und natürlich kaputt. In letzter Zeit nur noch Theater, weil nix stimmt. Suche die Kanne jetzt woanders.

3 von 4 undicht. Glanzleistung von Amazon. Wie kommt man auf die Idee dass eine dünne Folie ohne Polsterung für mit Brühe gefüllte Gläser ausreichend ist?

🙏Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌 Warum? Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt!

@Biwe94 Holy shit 😳 Können die uns bitte endlich mal in RUHE lassen & sich um ihre eigene Fachrichtung kümmern?! Es gibt doch wahrlich genug Menschen mit psychischen Erkrankungen, die dringend Hilfe suchen und sie nicht bekommen!

Es wird immer wilder. #LongCovid

@momof2andahalf Ich wache trotzdem noch nachts auf, aber es hilft mir wieder einzuschlafen. Zur Toilette gehen, ist auch kein Problem. Kein Schwindel. Nichts. Also ich denke, das könnte funktionieren.

@momof2andahalf Ich nehme es seit Mai. Es hilft mir, aber es knockt definitiv nicht aus. Hab vereinzelt Tage, wo ich trotzdem nicht schlafen kann. Aber vieeeel weniger. Das ist nicht vergleichbar mit Neuroleptika oder AD. Völlig anders. Würde eher beschreiben, dass es den Übergang erleichtert.

#Quviviq #MECFS Brauche Rat: nimmt jmd von euch Quviviq bei Schlafproblemen? Ich schlafe sehr schlecht, habe kaum Tiefschlaf und wenig REM. Will mich aber nicht ausknocken, da Kind mich manchmal nachts braucht… Gibt es Erfahrungen? Gern RT.

@MemorialME Leider kenne ich auch eine Person, bei der es abgelehnt wurde. Obwohl die Person länger erkrankt ist als andere, die eine Bewilligung bekamen. Ich begreife echt nicht wonach die entscheiden.

Wie können die Verantwortlichen es mit ihrem Gewissen vereinbaren, dass für eine Krankheit, die so vielen jungen Menschen jegliche Lebensqualität raubt, nicht ein einziges der verfügbaren Medikamente zugelassen wird - aber Sterbehilfe! #MECFS seit 1969 von der WHO gelistet!

@RonjaR_Ka @TweetingTimo Sehe es genau wie Ronja

@TweetingTimo @MightyMermaid87 Ich bin 22 Jahre erkrankt und finde es unerträglich, immer wieder ausgeschlossen zu werden. Das Ergebnis wird dann ja lauten "bei ME/CFS durch SarsCov2" und begrenzt auch künftig Zugang weil "keine Evidenz". Das wäre vermeidbar.

Die Studie ist NICHT für #MECFS Erkrankte, sondern wieder ausschließlich für #LongCovid.

@TweetingTimo @Oli_veree genetische Studie wäre es doch die Chance Gemeinsamkeiten & potenzielle Unterschiede zu betrachten. Seien wir doch mal ehrlich, der einzige Grund werden Forschungsgelder sein, die spezifisch für eine LC Studie ausgeschrieben wurden. Alles andere sind Ausreden.

@TweetingTimo @Oli_veree Und ICC Kriterien & PEM wahrscheinlich wieder nicht mal erhoben. Alle Erkenntnisse gelten dann nur für LC. Wer einen anderen Auslöser hatte, hat halt mal wieder Pech. Es gibt so gut wie keine Studie mehr die präpandemisch ME Erkrankte einschließt. Und gerade bei einer

@MEFreake schon, dass ich mit Handtuch auf dem Bett schlafen musste, weil alles nass war. Aber immerhin Handtücher habe ich aus der Zeit als Schwimmerin genug. So kann man sich auch ein "Wasserbett" bauen 😂🙈

@MEFreake fliegt es auch mit besserer Unterlage 🙈 Wie ist da deine Erfahrung? Stabiler als der Deckel dürfte es sicherlich sein. Und wenn es auf dem Tablett umkippt, dann landet zumindest weniger auf der Matratze. War heute pures Glück, dass der Teller es aufgefangen hat. Hatte auch

Stellte beim Essen im Bett ein Glas Tee auf den Deckel meiner Dose. Wirkte stabil. Dachte die ganze Zeit: Kipp es bloß nicht um. Es kam wie es kommen musste... mein Brot schwamm im Tee 🙈 Aber Glück im Unglück, Bett hat kaum was abbekommen. 1/3 #Crash #PEM #AllesTutWeh #MECFS