Thomas Franz

1/2 Bei mir: - 6,5 J. Psychotherapie - 1,5 J. Intensivkurse zu Emotionen, Trauma,... - 3 M. psych. Ergotherapie - 3 psych. Rehas - 1 multim. Schmerztherapie - 13 AMS-Maßnahmen Ergebnis: - Null Besserung - dauerhaft schwer betroffen Psychologisierung bei #MECFS muss aufhören.

@drterrysimpson By his logic, we should stop organic food sales so autism diagnosis go down. Last time I read up on this, the majority of statins don't impact blood cholesterol levels, which are regulated in the brain themselves. Can I call myself a doctor now as well? :)

Not a medical doctor - does not see patients. Does not cure anyone - thinks everything can be cured holistically and we doctors are not doing a thing.

@mitodoc Zusatz: Viele können sich wahrscheinlich nicht vorstellen, was es heißt, wenn einem jahrelang Hoffnung gemacht wird, und diese jedes mal zerstört wird, während man sein ganzes Geld verliert, und von SV/PVA keine Unterstützung bekommt. Evidenzlose Ansätze muss man kritisch sehen.

@mitodoc 3/3 Betroffene sind extrem verzweifelt und leichte Beute von Quacksalbern, die Hoffnung machen, welche zerstört wird - mit teils schweren Folgen. Zusätzlich die ernsten Existenzprobleme. Entsprechend groß ist der Aufruf, aus Schutz evidenzlose Ansätze skeptisch zu sehen.

Wieso ist es eigentlich so, dass die #MECFS Betroffenen so sehr an schulmedizinischem Prozedere festhalten? Viele andere Betroffenengruppen wenden sich nach wirkungsloser Schultherapie schnell dem Ayurveda, der TCM, Homöopathie, Klangschalen, Entgiftungskuren, Psychedelischer Therapie und/oder Peptiden und anderen Experimenten zu. Bei #MECFS sehe ich eine hohe Resistenz gegen alternative Therapieformen und eine ungewöhnlich hohe Verbissenheit mit Evidenz und Schulmedizin. Und das obwohl es ja mal mindestens weitere 2-3 Jahre dauern wird bis man ansatzweise eine wirkungsvolle Leitlinie entwickelt hat. Die Forschung alleine steckt ja noch in den Kinderschuhen. Studien zeigen, dass es von wissenschaftlicher Forschung in den klinischen Alltag dann nochmal etwa 17 Jahre dauern wird. In spezialisierten Praxen/Zentren geht das natürlich schneller. Wieso diese Verbissenheit mit der modernen Schulmedizin? Ich höre die ME/CFS Communities ständig (berechtigterweise) klagen, weil sie hart von diesem System verprellt werden, in wirkungslose und schädliche Therapien gezwungen werden, entmündigt werden etc. Aber eine Bereitschaft für freiwillige Alternativen nehme ich auch nicht wahr. Sie scheinen der Schulmedizin treu zu bleiben. Ist das wirklich so oder sehe ich die Alternativen ME/CFS Gruppen nur nicht oder werden alle Betroffenen, die diesen Weg gehen von der ME/CFS Community ausgegrenzt oder irre ich mich einfach komplett?

@HealMEICC Ich find es durchaus nachvollziehbar, dass man so etwas machen möchte, wenn man wieder genesen ist - aber das unangebrachte Hoffnung machen, die Ansätze ohne jegliche Evidenz, die manipulativen Texte, die Abzockerei,...das finde ich absolut abstoßend.

Warum bieten eigentlich 99% der "geheilten" #MEcfs Patienten selbst irgendwelche teuren Programme an? Perfide, wie mit der Hoffnung schwer kranker Menschen Geld gemacht wird. Wir brauchen keine Heilungsgeschichten, die Werbeveranstaltungen gleichen, sondern echte Forschung!

In the Bundesliga match between @tsghoffenheim and @1FSVMainz05, players and referees gathered on the pitch before kickoff with a clear message: CURE ME/CFS! Another powerful and successful campaign by EmptyStands.me

@grashalm_ @neurostingl Dem stimme ich zu. Gutachter:innen entscheiden oft über die Existenzsicherung von schwer/schwerst kranken Menschen - man sollte meinen, dass die keine Schulungen zum respektvollen Umgang usw brauchen sollten. Eine unabhängige Stelle, 4-Augen-Prinzip,... sehe ich als essentiell.

@neurostingl Ich denke viele dieser Gutachter:innen sind nicht Reha fähig, wenn es Schulungen zum respektvollen Umgang braucht. Es braucht eine unabhängige Begutachtungsstelle die endlich diesen grauslichen finanziellen Interessenskonflikt der Gutachter:innen löst.

Wenn das ein erster Schritt auf einem grundlegenden Reformprozess ist, dann super. Wenn das schon wieder alles war, dann, tja... Man wird es an den realen Konsequenzen für die Betroffenen leicht messen können. derstandard.at/story/30000003…

@neurostingl Schumann: "PVA ist selbstregulierend" Ja, lasst uns was machen: Lasst uns Maßnahmen etablieren, die in einem sozialdemokratischen Land absoluter Minimum Standard sein sollten, und lasst diese von der PVA weiter selbst regulieren.

@DomkeBritta @manager_magazin Vielen Dank!

Keine Recherche ist mir jemals so nahe gegangen wie diese. Über Monate habe ich fürs @manager_magazin mit den stillen Mäzenen der ME/CFS-Forschung gesprochen: vermögende Menschen, die selbst erkrankt sind oder ein erkranktes Familienmitglied haben. 1/5 manager-magazin.de/lifestyle/kran…

@NZustaendig @c_haberhauer @einfachdoc @derStandardat Hat mir auch noch nie helfen können wenns drauf an kam.

@c_haberhauer @einfachdoc @derStandardat Ja, wer sich einmal bei der PVA über die PVA beschwert hat (eine andere Möglichkeit gibt es nicht), weiß was mit der Aussage „Red's in ein Sackerl“ gemeint ist. Der Ombudsmann hört sich das Anliegen nicht mal an 😂. Zu dem wird man nämlich nicht einmal verbunden. 🙄

"Kritik an der Praxis der Pensionsversicherung muss ernster genommen werden" - "Das Ergebnis erweckt den Eindruck von Symbolpolitik", schreibt Kollegin Gudrun Springer vom @derStandardat zum Thema #Gutachten #PVA derstandard.at/story/30000003…

@grashalm_ @c_haberhauer Ja da kann ich mich nur anschließen. Frau Schumann hat ja auch behauptet die PVA sei selbstregulierend. Also dass der Verhaltenskodex und ein Beschwerdemanagement irgend etwas ändern soll sehe ich kritisch, sofern nicht von einer unabhängigen Instanz kontrolliert und geregelt.

@c_haberhauer Nur eine unabhängige Begutachtungsstelle wird helfen die Probleme wirklich zu lösen. Das Problem sind nicht die Auflagen sondern der Interessenskonflikt der Gutachter. Aber es sind grundsätzlich begrüßenswerte kurzfristige erste Schritte.

Nach Kritik an Begutachtungspraxis von PVA, Sozialministeriumservice und bei Gericht: Ministerin Schumann kündigt Maßnahmenpaket an u.a.: -Verhaltenskodex f. Gutachter:innen -Mitnahme v. Vertrauensperson ausdrücklich gestattet -Beschwerdemanagement sn.at/politik/innenp…

💯, der Name ist ein Desaster, sowohl für ME/CFS als auch für das Kernmerkmal von ME/CFS PEM, das jetzt plötzlich auch noch losgelöst von der Erkrankung umherschwirrt! Allerdings ist zB auch Malaria ein falscher Begriff, der übersetzt heißt "schlechte Luft", aber 1/n

Rant: Und es ist ja nicht nur diese eine Studie, momentan kommt eine schlecht designte PAIS- &LC Studie nach der anderen heraus. Schlampig, unpräzise, Krankheitsbegriffe werden vernischt, dadurch verwässerte oder falsche Ergebnisse 1/n

Studie liefert Hinweise, dass Long Covid-Forschung, gemessen an Krankheitslast, unterfinanziert ist. Ebenso wird herausgearbeitet, dass das auch für ME/CFS gilt - und dass unterdotierte Forschung vermehrt Erkrankungen mit Frauen-Dominanz betrifft nature.com/articles/s4385…

⚠️Vorsicht Fake: Seit einer Weile machen KI-generierte Ads auf Social Media die Runde, die mit dem Namen der #CharitéBerlin rechtswidrig für neuartige Fake-Medizinprodukte werben Wir erklären, wie ihr die Fake-Werbung erkennt und was dagegen getan wird. #DeepFakes

@ScottAppliedSci What has the world even become, fear-mongering about fruit and recommending MRI with every diet change. At this point there's only a few options of why they do that, and none of them are responsible, ethical, morally acceptable, or adequate for someone holding an MD.

Carnivore = 💰💰 cult You need to overeat by >3500 kcals/day to gain 15 lbs in 2 weeks. Either this didn’t happen or client had deeper eating issues. You DO NOT need an MRI before and after dietary change! World must be full of suckers if this nonsense makes business sense.

@marv_stella @SabineHermisson @mecaregiver Bin etwas sprachlos. Sehr traurig, hab das alles garnicht mitbekommen. Danke fürs Aufarbeiten und das Schlusswort, dem ich nur zustimmen kann. Du hast das mMn sehr gut mit den Dynamiken, der Wut, Verzweiflung, und dem Abgleiten vom Undurchdringlichen zum Greifbareren getroffen.

Am 24. März hat sich @SabineHermisson auf Grund eines einseitigen Konflikts mit @mecaregiver zurückgezogen. Mich hat diese Angelegenheit nicht ruhen lassen, darum habe ich den Sachverhalt in den letzten Tagen aufgearbeitet und thematisiert. analytische-kritik.de/alle/wenn-advo… #MECFS

Great post series. Proper assessment of #PEM is crucial for #MECFS and #LongCOVID trials. Otherwise you risk patient and participant safety, contaminate the research landscape, produce misleading evidence, contribute to harmful guidelines, waste funding and time, undermine trust.