Pauliiiiiiine 🫶🏻

@JeunePOTS Bonsoir, J’ai eu et j’ai tout ces symptômes, ils sont liés à mon SAMA, conséquence de mon COVID long. Ils sont très forts lors de mes crashs/crises inflammatoires.

80 bpm allongé, douleur en étau à la poitrine, difficulté à respirer : crash, POTS ou urgence vitale ? Ma foi, on verra bien #MECFS #POTS

@GRANADA171 @GillesThoni Bonjour, Renseignez vous sur HERV W env dans le CL, qui est circulante dans notre sang. Elle est commune avec les malades de la SEP, ils ont exactement les mêmes symptômes que nous a tous les niveaux et notamment au niveau des yeux. Je perds aussi petit à petit la vue…

@GillesThoni Je vois mon ophtalmo demain, ma vue ne fait que baisser, les yeux me brûlent. Auriez vous par hasard un article par rapport à l'atteinte rétinienne que vous évoquez car je l'entends déjà me dire à l'examen traditionnel : ''vous n'avez rien''.🙄

Quelque chose se passe dans les petits vaisseaux sanguins des personnes atteintes de covid long et quand on y regarde d'un peu plus prêt, ça se voit dans les vaisseaux de la rétine, sous les ongles, la circulation du muscle cardiaque, celle des poumons et du cerveau.

@cacostomie4dot0 @le_Parisien Bonjour, Il y a un nb très important de personnes malades ne pouvant plus travailler, non soignées et non reconnues par l’Etat, qui n’ont pas d’autres choix pour survivre. Ce n’est pas un choix, je rêve par exemple de pouvoir reprendre le travail et d’une vie normale.

@le_Parisien Quoi? Il y a des gens qui touchent le RSA plus de 2 ans ???? Peu on savoir pourquoi, en 2 ans ils ont pas le temps de trouver un travail ou de se former?

Laurent Wauquiez veut limiter à deux ans l'accès au RSA «Je veux que l’on arrête l’assistanat et que l’on revalorise le travail», déclare le candidat à la présidence de LR Interview ⤵️ ➡️ l.leparisien.fr/EC3L

@GRANADA171 @SSoleil19 @apresj20 @JournalofNucMed @HealthImaging Le terme « neuro COVID » me fait sourire, on voit bien qu’il y a une méconnaissance totale de la maladie par les médecins. Le COVID long est une maladie neurologique et sanguine. On m’a mesuré à plusieurs reprises et dans différents états, le retrovirus HERV W env 🙂.

@cat424259 @SSoleil19 @apresj20 @JournalofNucMed @HealthImaging Ils ont trouvé quoi chez vous, quel marqueur sanguin, aucun marqueur n'existe notamment pour le dose de la protéine spike, pour moi la clinique, les examens radiologiques ( Petscan et 3 gros hypométabolismes 🙄)ont démontré que je faisais selon dires dy radiologue un neurocovid

🧵Une nouvelle étude révèle des dommages cardiaques et pulmonaires persistants après la COVID-19 grâce à l’imagerie TEP. Des altérations invisibles aux examens classiques, mais bien réelles. #CovidLong #ApresJ20 @JournalofNucMed @HealthImaging

@GRANADA171 @SSoleil19 @apresj20 @JournalofNucMed @HealthImaging Lorsque les bons examens sont fait, ils trouvent. J’ai été participante à un essai clinique, ils ont trouvé tout de suite au niveau sanguin ce qu’il se passait, c’était évident, à aucun moment ils n’ont remis en doute quoi que ce soit. Courage à vous, on est ensemble 🙏🏻

@SSoleil19 @apresj20 @JournalofNucMed @HealthImaging Ai fait 1bilan complet chez mon cardiologue, c'est un M. qui est selon moi une pointure au niveau clinique et il m'a dit Madame ce n'est pas parce que je ne vois rien au bilan qu'il n'y a rien chez vous, ce covid long on ne le connait pas assez. Voilà une réponse intelligente💕

@SabrinaPacinel2 @GRANADA171 @papillyon @0Black_Sheep0 C’est avec grand plaisir, une nouvelle fois 🫶🏻

@GRANADA171 @papillyon @0Black_Sheep0 @cat424259 Si vous êtes d'accord, je peux nous créer un groupe whatsapp pour le café virtuel ? On se donne nos disponibilités et la fréquence ?

Accélération du ryhtme cardiaque , troubles digestifs +++ , angoisses , crises de larmes , trouble du sommeil ++. Je voudrais juste que ça s'arrête , je voudrais pouvoir ne plus ressentir tout ça. Je voudrais être capable de vivre avec le CL mais je n'y arrive pas , c'est l'enfer

@papillyon @GRANADA171 @0Black_Sheep0 @SabrinaPacinel2 La persistance virale est surtout l’hypothèse la plus connue, populaire et reprise, mais ce n’est pas forcément celle qui tient le plus la route et celle pour laquelle il y a le plus de preuves scientifiques, à mon humble avis 🙏🏻

@GRANADA171 @0Black_Sheep0 @SabrinaPacinel2 @cat424259 À l'heure actuelle, il n'y a pas de traitement curatif du CL. Traiter les symptômes traitables est la priorité. Je me permets de préciser que la persistance virale qui serait à l'origine du covid long n'est qu'une hypothèse parmi d'autres.

@SabrinaPacinel2 @0Black_Sheep0 @GRANADA171 Haha avec grand plaisir, que ce soit pour le café virtuel ou non virtuel en fonction des états des personnes 🫶🏻

@0Black_Sheep0 @GRANADA171 @cat424259 Il faudrait créer un café virtuel, afin de se retrouver à distance avec un café pour discuter

@lethiecv Merci beaucoup de le dire, le COVID long est une maladie vasculaire et neurologique, en effet 🙏🏻

« Le fait que le #LongCovid soit une maladie chronique des petits vaisseaux sanguins n'est pas surprenant, puisque la Covid elle-même est une maladie vasculaire. Ce qui est surprenant, c'est qu'aucun de ces éléments ne soit largement reconnu, malgré des preuves scientifiques. »

@0Black_Sheep0 @SabrinaPacinel2 @GRANADA171 Vous mangez normalement ? Vous pouvez m’écrire si vous le souhaitez aussi, n’hésitez pas. J’ai été et je suis dans plusieurs essais cliniques, c’est pour cela que je vous dis de garder espoir 🙏🏻 Plein de courage à vous, j’ai eu ou j’ai vos symptômes, c’est vraiment très dur 🫶🏻

@SabrinaPacinel2 @GRANADA171 @cat424259 Dans mon cas rien n'a soulagé mes douleurs. Mais elles sont supportables même si je m'en passerai bien. J'ai plutôt du mal avec des symptômes digestifs , de la tachycardie , le sommeil et surtout un mal être que je ne peux décrire avec des mots et l'épuisement quotidien

@ManonPatiente @apresj20 Oulalala je suis passée de COVID long léger à COVID long sévère à cause du vaccin. Je ne suis jamais remontée. Perte de la vue, brouillard cerebral, fatigue intense, SAMA, troubles cardiaques et j’en passe. Les regrets sont lourds…

Pour la première fois depuis que jme vaccine contre le covid, j’ai une nette aggravation de mon Covid long. Ça arrive a d’autres ? La biblio dit plutôt l’inverse on dirait… Poke @apresj20

@0Black_Sheep0 @GRANADA171 Je lis régulièrement vos posts, cela me fait vraiment mal au cœur. Je suis CL aussi donc vous avez tout mon soutien, je sais ce que vous endurez, c’est un calvaire cette maladie ❤️ Ne perdez pas espoir, des recherches sont en cours et une thérapie sera probablement trouvée.

@GRANADA171 Je ne peux imaginer ce que tu as dû traverser. J'espère que tes progrès vont continuer et que ta situation s'améliorera encore. Pour ma part aucune amélioration notable depuis 2 ans , j'imagine que je ne connaîtrais plus jms une vie heureuse et que je suis condamnée à cet enfer

@trady77 @Fred1262 @GeneuroO J’ai cru comprendre que toutes les offres n’étant pas assez élevées pour recouvrir l’intégralité des dettes, n’étaient pas sélectionnées. C’est la raison pour laquelle actuellement la situation n’a pas bougé. Ils ont eu des offres mais pas assez élevées jusqu’à présent, selon moi

@trady77 @GeneuroO Sur quoi vous basez vous pour penser cela ? Ça m’intéresse :)

@trady77 Il est fort probable que le sursis concordataire soit de nouveau prolongé, à mon humble avis.

@GRANADA171 @apresj20 @polybioRF Merci pour vos mots 🙏🏻 C’est exactement ça, il y a un nombre incalculable d’articles scientifiques qui sortent tous les mois, avec des preuves et similitudes. Mais quasiment aucun essais cliniques pertinents en cours… j’ai du mal à comprendre.

@apresj20 @polybioRF Coup de gueule Ah, on en découvre plein de choses mais que fait-on pour nous, on attend qu'on ait un cancer ou qu'on crève ? De toute manière on vit pas on survit.😡

🧵🔬 Une nouvelle étude (préprint) UCSF-NIH, soutenue par @PolyBioRF, révèle des perturbations métaboliques et immunitaires persistantes après une infection au #SARSCoV2, avec des implications graves pour le #CovidLong et le risque de cancer. #ApresJ20

@JeunePOTS Oui je me doute… 😑 Est-ce que vous avez repéré des choses qui aggravent ces symptômes ?

@cat424259 La liste est longue mais les plus handicapants sont les malaises post effort, la fatigue extrême, l'intolérance orthostatique et la tachycardie orthostatique ainsi que le brouillard cérébral Merci!

19h de repos sans aucune stimulation par jour ne semblent pas être encore assez, je vais devenir fou à force... #CovidLong #ME #POTS

@Moovik10 @trentlapinski @ShaneyWright Bonjour, Le CL est lié à un retrovirus endogène humain et à sa protéine pro inflammatoire circulante dans notre sang et nos organes. Seul un AM la neutralisant peut venir à bout de la maladie. Vous pouvez prendre tous les compléments que vous voulez, ça ne marchera pas.

@trentlapinski @ShaneyWright I agree with both of you. it's m'y case too for 5 years. I tried everything possible in my country (France) , all suplement, all treatment available but nothing work. However all treatment usefull like ozonotherapy , peptide etc and other thing are forbidden -_-

Having had Long Covid for 5yrs today, I can say with certitude that it's a chronic, inflammatory brain injury. The autonomic dysfunction, neurological visual disturbances, tinnitus, base-of-skull pain, concussion feeling, derealisation... The explanation is experientially obvious

@yannickneuder Dans ce cas, pouvez -vous vous occuper du COVID long ? Cela fait 5 ans que nous mourrons à petit feu, dans le silence et l’ignorance générale. Nous sommes plus de 2 millions en France et 400 millions dans le monde. Aucune reconnaissance, aide, soins, essais, recherches.

Nous devons agir vite pour répondre aux besoins de soins de tous nos concitoyens. Le Premier ministre François Bayrou annoncera d’ici le 30 avril plusieurs mesures pour faire face à ces enjeux d'accès aux soins. Des évolutions majeures sont déjà engagées : réforme des PADHUE, rapatriement de nos étudiants à l’étranger, 4e année de médecine générale mais aussi une loi à venir pour définir les besoins médicaux dans chaque territoire. Les décrets seront pris avant l’été. Nous sommes pleinement mobilisés. Élus locaux, soignants, acteurs de terrain : nous aurons besoin de tous pour réussir.