Claudia

Wieder ein Jahr mit #MECFS zu Hause, während die Forderungen auf der #Liegenddemo die gleichen bleiben: Aufklärung, Versorgung und Forschung! Danke an alle, die heute vor Ort sind.

Mein #Behandlungsfehler Verfahren wurde eingestellt, weil ich aufgrund des Behandlungsfehler bettlägerig bin & mich nicht zum Gutachter beamen konnte. Hausbesuch, Liegend-KTW oder Videogespräch wurden abgelehnt. Eingestellt "wegen fehlender Mitwirkung".

@TweetingTimo @Karol5991 @MECFSResearch Ich bin sehr gerührt, dass Familie und Freund:innen mehr als erhofft für die ME/CFS-Forschung gespendet haben. Solche Spendenprojekte können also funktionieren.

@elaudiac @Karol5991 @MECFSResearch Stimmt. Grade kurz vor meinem Geburtstag sind meist relativ viele Spenden von Freunden, Familie und Kollegen rein gekommen.

Auch dieses Jahr sammle ich bis zu meinem Geburtstag wieder Spenden für @MECFSResearch . ME/CFS gilt als letzte große unerforschte Krankheit unserer Zeit, das müssen wir ändern! Ich freue mich über jede Unterstützung, egal ob Like, Repost oder Spende. betterplace.org/de/fundraising…

How can someone be this sick and still not die? This illness is truly incomprehensible. After fifteen months of being bedridden, I feel as though I should not still be here. My father had stage 4 pancreatic cancer with liver metastases, and yet, for a time, he could still get up, watch television, talk, and exist in a way people could recognize. He died, of course. But with severe or very severe ME/CFS, you do not visibly die — not quickly, at least. You remain alive, but outside of life. Your body keeps functioning just enough to prolong the suffering, but not enough to let you truly live. There is no dramatic collapse, no clear ending, no visible sign that makes people understand the magnitude of what is happening. You endure. You erode. And in the end, you are left to suffer until assisted dying begins to look less like a choice than the last remaining escape. #Mecfs #severemecfs #longcovid

@32Sfc46582 My heart aches for every person with (very) severe #MECFS. I lost my mother to pancreatic cancer but before that we could still talk on the phone, even when she received opioids. I cannot do this with my friends with severe ME/CFS. The isolation alone is another level 💔

@NeuesFuechsle @gardenguarder Wie kann man bei Pens niedrig dosieren?

Meine Hausärztin hat mir 2 Pens Wegovy im Wert von knapp 350 Euro geschenkt 🥲 Wegovy bekomme ich in lowdose wegen PEM und MCAS. Eines der Medis, das mir deutlich hilft.

Wie viele Jahre bleiben mir noch? Werde ich nochmal gesunde Jahre erleben? Werde ich nochmal mehr Leben erleben dürfen? Oder muss ich mich begnügen einmal im Monat das Haus zu verlassen und das meist zu Arztterminen? Nicht einmal der Awareness Tag ist drinn für mich.

Das große Missverständnis beim Streaming: Was „Kaufen“ bei Amazon Prime Video wirklich bedeutet serienjunkies.de/news/storys/am…

Äußerst lesenswert 👌 nd-aktuell.de/artikel/119935… mit kleiner Ergänzung: Die im Artikel genannte Patientenvertretung BAG-Selbsthilfe ist nicht mehr im Steuerungskreis ausgeschrieben, dafür wird die „Patientenvertretung“ aus dem Innovationsausschuss beim Gemeinsamer Bundesausschuss genannt, als formale Gremienstruktur jedoch noch weiter von einer echten, unabhängigen Betroffenenvertretung entfernt.

Habe gerade nochmal die Dokumentation „Die Geschichte eines Abends mit Olli Schulz“ in der ARD Mediathek gesehen. In dem Film besucht Schulz ein gehobenes Altersheim und thematisiert dort das Leben von vier BewohnerInnen. Mir sind mehrmals die Tränen gekommen. Ich mag Olli Schulz sehr gerne und wie er mit seiner typisch verpeilten aber sympathischen Art mit den Leuten umgeht, sie unterhält, das Leben und den Tod thematisiert… das erwärmt einfach das Herz. Aber das ist nicht alles. Was mich noch immer beschäftigt und womöglich noch eine Zeit lang beschäftigen wird, ist: wie stark ich mit den Bewohnern connecten kann, die alle im Prinzip zwischen Ende 80 und 90 sind und ihr Leben gelebt haben. Ich bin 35 und fühle teilweise genau gleich. Sie berichten, wie schwer es sei, im Alter die Akzeptanz dafür zu finden, „dass einem die Freunde (…) wegsterben.“ Der Umgang würde im Alter zwar einfacher werden, dennoch sei Verlust immer ein Thema. Es dreht sich natürlich auch viel um Erinnerungen. Der Krieg, die Heirat, die unbeschwerten Jahre, die glücklichen Jahre mit dem Nachwuchs. Schöne und schlechte Dinge, die man nie vergessen hat. Die Ungewissheit, wie lange man wohl noch morgens aufwachen und seinen Tag angehen kann. Eine zutiefst menschliche und bewegende Erfahrung. Und irgendwie… auch meine. Mit 32 bin ich krank geworden. Und über die Jahre habe ich wie viele von euch immer mehr verloren: Freunde, Partnerin, Familie, Karriere, Gesundheit, Hobbies, Selbstbestimmung. Man zieht das eigene Leben und das der anderen an sich vorbeiziehen. Das Leben bereitet einen nicht wie einen 90-jährigen darauf vor, plötzlich und konstant Abschied nehmen zu müssen. Und statt mit Gleichgesinnten sind viele von uns ganz einsam und allein - in Dunkelheit. Wir haben uns zwar digital aber dennoch nicht in echt. Was ist das bloß für ein Leben? Selbst das Altersheim ist lebendiger als die Wohnung eines ME/CFS-Patienten! Aber das soll kein Vergleich sein. Und schon gar nicht respektlos. Leid ist Leid und sollte nicht gegeneinander aufgewogen werden. Der Mensch geht durch seine Phasen und oft kommt es anders, als man einst dachte. Und während die Senioren ihren Lebensabend mit Sekt, Stößchen und Geschichten verbringen, bis die Zeit gekommen ist, so bleibt uns zumindest noch eins: die Hoffnung auf Heilung und eine Zukunft.

Ein weiterer "Krankheitsgewinn" bei #MECFS: Ich spare das Geld für eine Mitgliedschaft im ADFC. Mein Fahrrad verstaubt im Keller. Das eingesparte Geld kann ich jetzt in meine Off-Label-Medikamente stecken.

@Laiacuki @lalalaikazzz I also bought the first one and only later saw the black and white one. So I'll have to live with being too fast.

@lalalaikazzz I've got the original one firts... Then saw this one and got it too! Can't help it! Is amazing!

this cover not selling out first.... my believe in humanity is slowly eroding

Secondary Gain bei ME/CFS gefunden: seitdem ich kaum noch Energie zum Duschen habe, sind meine Warmwasserkosten um 2/3 gesunken. Und auch Heizen musste ich weniger, wozu auch, wenn man die meiste Zeit im Bett liegt. Mit ME/CFS schont man also die Umwelt 🌳, wenn das mal nix ist.

Auf den ersten Blick klingt alles nach Fortschritt: Post-Covid wird als körperliche Erkrankung anerkannt. Doch dann folgt der Rückzieher – plötzlich sollen Verhalten und Umgang mit der Krankheit darüber entscheiden, wie krank du bist und ob du dich chronifizierst. dgppn.de/presse/pressem… Gleichzeitig wird die aktuelle biomedizinische Studienlage weitgehend ignoriert – und zentrale Aspekte wie ME/CFS oder PEM (post-exertionelle Malaise) werden nicht einmal erwähnt! Das ist kein Fortschritt, das ist altes Medical Gaslighting im neuen Gewand. Unsere Stellungnahme zeigt, was hier wirklich passiert. 👇 drive.google.com/file/d/1XCM6Uo… @bmftr_bund

Heute wieder ein Top-Newsletter von @martinruecker zur Causa #PissedExcuseMyLanguage, der es mit seiner Berichterstattung immerhin schaffte, dass Ministern Bär mit ungewöhnlichen Worten reagierte. 1/

@CK65375 Bei mir hat die Energie für Grüne Soße gereicht. War auch total happy damit, wieder mal kochen zu können.

Ich konnte heute Spargel kochen. Freu mich so, dass Kochen ab und an wieder geht!

@TweetingTimo @Karol5991 @MECFSResearch Ich glaube, in den persönlichen Beziehungen liegt tatsächlich noch Spendenpotenzial. So sieht es 2 Stunden nach dem ersten WhatsApp-Post aus. Im Moment nutze ich dafür bewusst nur meine persönlichen Kontakte.

@elaudiac @Karol5991 @MECFSResearch Ich konnte die letzten Jahre immer mehrere Tausend Euro einsammeln. Das lässt sich natürlich nicht auf jeden übertragen aber auch wenn es nur 100€ sind kommen wir damit schon ein stück weiter wenn es nur genug betroffene machen. Ich wünsche dir viel Erfolg.

@TweetingTimo Wer in meinem Umkreis mit Postcovid wieder angefangen hat zu arbeiten, schafft meist nur 15-25 Wochenstunden. Eine Steigerung darüber hinaus ist nicht möglich. Diese wäre der Zeitpunkt, wo eine teilweise EM-Rente nötig wäre, die aber abgelehnt wird und man dann klagen muss.

I have an upcoming interview where my improvement with ME/CFS will likely be discussed. It’s important to me to also highlight those who haven’t had the same luck. Any tips on how to address this thoughtfully?

You almost forget holidays exist when you’re chronically ill. Easter. Christmas. Birthdays. They don’t change anything. Just another day in bed, feeling terrible.