uschi hahn

@sibylle_berlin Hier noch ein Leitfaden zum melden von Nebenwirkungen oder unerwünschten Arzneimittelwirkungen (UAW): akdae.de/fileadmin/user…

@sibylle_berlin Sibylle und alle die es auch noch Jahre nach der Einnahme melden, herzlichen Dank! Es geht grundsätzlich bei der Meldung von NW auch um Verdachtsmeldungen. Die wenigsten von uns haben eine Diagnose, die FQAD belegt. Woher auch?!!😠

@Karl_Lauterbach @C_Scheibenbogen Sie haben eine Stimme in der Politik. Bitte sorgen sie dafür, dass Fortbildung für Ärzte (auch für Neurologen!) verpflichtend wird. Es darf einfach nicht sein, dass diese mit dem Wissen aus ihrer Ausbildungszeit agieren, bis sie in Rente gehen!

Ich stimme Prof. @C_Scheibenbogen in der Bewertung dgn.org/artikel/zum-ak… zu. Das Papier der Neurologen liest sich so, als ob man bäte, in ME/CFS nicht viel Forschungsgeld zu investieren. Repräsentiert das wirklich die Haltung der Kollegen? Es wirkt, sorry, verharmlosend

@marv_stella @CK65375 @realfrankbecker Vielen, vielen Dank! Sehr eindrücklich geschrieben. Hoffentlich kommt es auch bei den richtigen Leuten an, die, die mecfs auch als das verstehen wollen, was es ist - eine grausame körperliche Erkrankung.🙏🫶

Meine Mail an DNG: Betreff: ME/CFS – Suizid ist keine psychische Komponente. Es ist eine Systemantwort. Sehr geehrte Damen und Herren, mit großer Irritation habe ich Ihre jüngste Stellungnahme zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS vom 22. Juli 2025 gelesen. Ich schreibe Ihnen mit langjährigem Hintergrundwissen, mit medizinischer wie auch politischer Aufmerksamkeit und aus der Perspektive einer Person, die den öffentlichen Diskurs um ME/CFS seit Jahren beobachtet. Ihre Stellungnahme ist m.E. nicht neutral. Sie ist politisch, leider im schlechtesten Sinn. Das zeigt sich nicht zuletzt an einem tödlichen Beispiel: Vor wenigen Wochen wählte Sarah Buckel den assistierten Suizid. Eine junge, sportliche Frau. Dann: schwerste Form von ME/CFS. Jahrelang kein medizinisches Angebot, keine Struktur, kein Fortschritt. Ihr assistierter Suizid war kein Irrglaube, keine Selbstaufgabe, sondern ein systemisch erzwungener Abschied. Sie steht für viele. Und Ihre Stellungnahme steht auf der anderen Seite dieser Realität. Der Verweis auf psychiatrische Mitbetreuung als Reaktion auf Suizidgedanken ist keine Hilfe, er ist Zynismus. Die Psychiatrie war nie Schutzraum für ME/CFS-Betroffene. Sie war Ignoranzraum, Abwertungskanal, Umdeutungslabor. Der Verweis auf psychische Betreuung stellt keine Lösung dar, sondern ein strukturelles Alibi für medizinisches Versagen. Ihre Rhetorik erscheint mir durchgehend strategisch: – Kein klares Bekenntnis zu den physischen Ursachen. – Wiederholte Infragestellung biologischer Marker, ohne dabei methodische Unzulänglichkeiten der Studien offenzulegen. – Relativierung schwerster Symptome unter dem Etikett „vielgestaltig“. – Psychosoziale Codierung von Leid, das sich nicht durch Sprache relativieren lässt. Was fehlt, ist der klare Satz: ME/CFS ist eine körperliche Krankheit mit potenziell lebensbedrohlichen Folgen durch systemische Vernachlässigung. Die dringende Forderung ist einfach: 1. Stoppen Sie den Diskurs über „psychische Komponenten“, es gibt keine valide Evidenz für eine solche Primärursache. 2. Beenden Sie die rhetorische Delegitimierung durch Formulierungen wie „vielgestaltig“ oder „unspezifisch“. 3. Setzen Sie sich für interdisziplinäre Versorgung, soziale Unterstützung, strukturelle Forschung ein, statt für Beratung in der Sackgasse. 4. Erklären Sie öffentlich, wie Ihre Stellungnahme in Bezug auf Fälle wie Sarah Buckel zu verstehen ist. Wer trägt die Verantwortung? Die Lage ist nicht kompliziert, sie ist unerträglich. Und mit jeder Stellungnahme, die ambivalent bleibt, stirbt eine Möglichkeit zur Veränderung. Mit Nachdruck Frau XXX (hier steht mein realer Name)

Ich versuche ein paar Worte dazu zu sagen, ohne mir anmerken zu lassen, dass mich diese Stellungnahme der #DGN zu dem Krankheitsbild #MECFS durchaus ärgert. ➡️ dgn.org/artikel/zum-ak… Die DGN verschiebt ME/CFS in eine Grauzone zwischen somatischer Unsicherheit und psychischer Suggestion. Das ist keine offene Psychiatrisierung, das ist eine strukturelle Umcodierung von Unsichtbarkeit in Zweifel. Wer so schreibt, will sich nicht schuldig machen, aber auch nichts riskieren. Es geht nicht um Erkenntnis, sondern um Distanzierung. Nicht um Schutz der Betroffenen, sondern um Schutz der Institutionen. Die Medizin verweigert hier Verantwortung und tarnt das als Wissenschaftlichkeit. Das Ergebnis ist toxisch: Betroffene verlieren nicht nur Diagnose, Therapie und Ansehen, sondern auch die Sprache, um dagegen anzugehen. Wer keinen klaren Marker hat, wird schnell zum Fall. Nicht der Krankheit, sondern der Verdächtigung. Der Schlussabschnitt ist ein Meisterstück paternalistischer Rhetorik: Suizidprävention durch psychiatrische Mitbetreuung klingt fürsorglich, ist aber funktional – man verschiebt das Problem vom medizinischen Systemversagen in den Bereich der individuellen Belastbarkeit.

@sibylle_berlin @Karl_Lauterbach @ninawarken @DoroBaer @KirstenKappert @HeidiReichinnek >Aufgrund ihres ausgeprägten Nebenwirkungsprofils SOLLEN sie allerdings nicht als Standardantibiotika eingesetzt werden.< So muss die Formulierung ja auch sein, damit der Antrag sinnvoll ist. Er wurde jetzt an den Gesundheitsausschuss überwiesen.

@sibylle_berlin @Karl_Lauterbach @ninawarken @DoroBaer @KirstenKappert @HeidiReichinnek >Aufgrund ihres ausgeprägten Nebenwirkungsprofils würden sie allerdings nicht als Standardantibiotika eingesetzt, heißt es in dem Antrag der Fraktion.< Wurde das mittlerweile korrigiert? Im aktuellen Antrag 21/775 steht nämlich: ⬇️

@microscopic_use @sarah_buckel @kai_hrmth Danke für deine Empathie. 🌻

@sarah_buckel @kai_hrmth Vor einem Tag erst wurde mir dieser Account zufällig in meiner Timeline präsentiert. Er macht sehr betroffen. Und es ist absolut tragisch, dass ein so bemerkenswerter Mensch mit 31 Jahren gehen musste. Es eine bewusste Entscheidung nach unsäglichem Leid und allzu langem Kampf. 2

In tiefster Trauer und Betroffenheit teile ich, Kai (@kai_hrmth), diese Nachricht

@MichaelMastro70 @bllscn72745 @sarah_buckel @kai_hrmth Die können nicht mal ihre Fresse halten wenn Menschen trauern. Widerwärtig!

@bllscn72745 @sarah_buckel @kai_hrmth Geh scheissen und nerv woanders.

@Parunzel_ Ich habe ein ähnliches mit 2 Haltegriffen. Hab ich mir vom Hausarzt verordnen lassen und anstandslos bekommen. 10€ Zuzahlung hatte ich evtl., weiß ich aber nicht mehr genau, da ich zeitgleich auch noch Unterarmgehstützen bekommen habe.

Erleichtert das duschen deutlich und bietet in meinem engen Bad auch gleichzeitig eine stabile Sitzgelegenheit beim Zähne putzen. amzn.to/4ncxYju

Prime Days! Zeit die Vorräte aufzufüllen. Obviously, wer genug Geld und Spoons hat, sollte anderswo kaufen. Für den Rest folgen hilfreiche Produkte die ich nicht missen möchte. #MECFS #LongCovid #Spoonies #POTS #Behindertenshopping #sekundärerKrankheitsgewinn #armutsbetroffen

@CK65375 Nein, Sarah wollte gewiss nicht sterben. Wer ihr Profil besucht hat, weiß das! Selbst wenn er zuvor kein Wort mit ihr gewechselt hat! Seid einfach still, wenn ihr nichts Gutes zu sagen habt!

@CK65375 2/ furchtbar traurig, in einem Land wie unserem, muss eine junge Frau sich das leben nehmen, weil man es seit Jahren nicht schafft ihr zu helfen. Und Sarah ist nur Eine von vielen, deren Schmerzen und Leiden am Anschlag sind. Point of no return.😢

Noch einmal: Sarah wollte nicht sterben, sie KONNTE nicht mehr! Das ist ein riesen Unterschied! Oder sagt ihr über die Leute, die 9/11 vom 106. Stock des World Trade Centers gesprungen sind, auch, dass sie nicht mehr leben WOLLTEN? Scheiße, man.

@sarah_buckel @kai_hrmth Liebe Sarah, ich hoffe, du bist nun an einem wunderschönen Ort, ohne Schmerzen, ohne Leid. Ruhe in Frieden.🙏 Mein tiefes Mitgefühl an Sarahs Papa, ihrer Familie, Freunden und alle die sie liebten.

@momof2andahalf Hatte ich auch gemacht. Ich frag mich, sind die Leute nicht fähig zu lesen? Ich werde nicht das Geld für assistierten Suizid haben(DIY), aber ich weiß jetzt immerhin, dass ich mich auf keiner sm Plattform verabschieden kann...das macht mich traurig, ehrlich.

Ich habe diese Notiz als nicht hilfreich markiert - denn sie tut mir richtig weh! Sarah will leben und kann es nicht mehr - keine Telefonnummer kann da helfen. Das ist absolut unpassend! Macht ihr das gern auch, wenn es euch genauso geht.

@xFeuerkind @Lisathefirst20 Ist das der, der auch behauptet FQAD behandeln zu können? Ein Prof. Dr. XY?

@Lisathefirst20 Hier in Rlp bekomm ich immer nur einen Arzt genannt der sich mit ME auskennt, Eingangsuntersuchung in der aber alles an Tests drin sein soll, 300€ ist ansonsten Hausarzt aus Homburg... Kein anderer scheint sich auszukennen, seine Behandlung kann ich mir nicht leisten 😣

Wir haben in BW viele Ärzte, die bei ME/CFS helfen wollen& das auch tun: Prof. Gerner, Prof. Steinacker, Prof. Kern, Dr. Brock, Dr. Werner, das MOVE ME/CFS Team& einzelne Ärzte an den Unis… Aber: einige davon suchen vergeblich nach Förderung -oder es gibt andere Hindernisse.

@Biba_Butzeman @sarah_buckel Bitte lies dich ein, was me/cfs bedeutet. Gut gemeint ist nicht immer auch gut gedacht. Ich habe Cannabis in vielen Formen und Sorten probiert, keine Chance gegen diese Schmerzen. Da stößt ja selbst Fentany an seine Grenzen...

@sarah_buckel "Da med.Cannabis[...]schon in anderen Bereichen der Medizin erfolgreich eingesetzt wird u. eine gute Wirksamkeit gegen Symptome wie Schmerzen oder Schlafstörungen zeigt, die auch beim Post-COVID-Syndrom auftreten, könnte es auch COVID-Patienten[...]helfen" weed.de/wissen/gesundh…

TW Abschied/Tod Ich möchte mich kurz - schmerzlos geht nicht - öffentlich verabschieden, weil mir hier viele über die Jahre eine große seelische Stütze waren!! #lastdays #euthanasia #MEkills #farewell (very)#severeME #POTS #notjustadecicion #greatestMEdicalscandal‼️

@sarah_buckel Meine herzliche Anteilnahme an Sarahs Papa, der sich so liebevoll um Sarah gekümmert hat, ihre ganze Familie, Freunde und alle, die sie liebten oder gern hatten. Es wird ihr gut gehen, sie muss nicht mehr leiden...aber sie hinterlässt eine große Lücke.🥀😢🙏

@sarah_buckel Gute Reise, liebe Sarah...💔🦋🙏 Judyinthesky wird dir bereits eine warme, weiche Wolke⛅️gleich neben sich reserviert haben und dich mit offenen Armen empfangen.🤗 Und neben euch sehe ich die black ferk Kuschelschweinchen sitzen🐷👭🐖

@FrauXausNRW Danke für diese schönen Worte.🙏💔😢

Ein Tag, der brennt Ich habe Sarah 2022 kennengelernt, als meine Welt selbst in sich zusammenfiel. Ich war krank, verängstigt, allein. Und dann war da plötzlich sie – Sarah. Eine Stimme, die mich verstand, ein Mensch, der mich hielt, als es noch niemand sonst tat. Sie war selbst schon sechs Monate vorher an #LongCOVID erkrankt, es entwickelte sich zu schwerem #MECFS und #POTS. Und obwohl sie selbst kaum mehr Kraft hatte, gab sie mir Halt. Sarah ist Freundin. Sarah ist ein Kind. Sarah ist eine Schwester. Sarah ist Familie. Sie hat meinen Kindern zu Weihnachten Geschenke geschickt – einfach so. Ich werde das Super Mario Lego nie wieder ansehen können, ohne an sie zu denken. Ohne den Kloß im Hals, ohne diesen unfassbaren Schmerz. Es tut weh. Ich muss weinen, immer wieder. Weil Sarah stirbt. Weil ihr niemand hilft. Weil sie nicht sterben müsste. Sarah hat sich für eine freiwillige Sterbebegleitung entschieden. Nicht, weil sie aufgeben will. Sondern weil man sie aufgibt. Weil dieses System versagt. Weil Ärztinnen wegsehen. Weil Politikerinnen schweigen. Weil man ME/CFS seit 1969 kennt, und trotzdem gibt es 2025 kein einziges zugelassenes Medikament. Über 50 Jahre Forschungslücken, Verachtung, Ignoranz. Warum? Weil Betroffene wie Sarah meist jung sind, weiblich, „psychisch labil“ abgestempelt. Weil man unsere Leben nicht zählt. Weil unsere Geschichten nicht ins Narrativ passen. Weil wir im Bett liegen, nicht auf der Straße schreien. Und wenn wir schreien, nennt man uns hysterisch. Sarah wurde in Psychiatrien misshandelt, in ihrem Schmerz verhöhnt, obwohl ihre Erkrankung real, greifbar, brutal ist. Sie leidet jeden Tag, ist an den Rollstuhl und das Bett gefesselt – nicht, weil man nichts tun könnte, sondern weil niemand etwas tut. Diese Welt zwingt kranke Menschen wie Sarah zum assistierten Suizid. Und das ist kein „freier Wille“, das ist Verzweiflung in einem System, das uns sterben lässt. Sarah ist nicht die Erste, und sie wird nicht die Letzte sein, die an ME/CFS stirbt. Jede*r einzelne dieser Tode ist ein politisches Verbrechen. Ein medizinisches Versagen. Ein menschliches Desaster. Ich fühle mich leer. Ohnmächtig. Wütend. Zerschlagen. Diese Tag wird für mich, für uns, für Millionen Betroffene ein traumatischer Tag bleiben. Ein Tag, an dem eine von uns geht, weil sie keine Wahl mehr hat. Ein Tag, der laut schreien sollte – doch wieder zu leise bleiben wird. Sarah, du hast mir mehr gegeben, als ich je in Worte fassen kann. Du warst Licht in der Dunkelheit. Ich wünschte, ich hätte mehr für dich tun können. Ich wünschte, du wärst geblieben. Ich wünschte, diese Welt hätte dich gesehen. Ich verabschiede mich mit gebrochenem Herzen. Du fehlst mir jetzt schon. Du wirst mir fehlen, solange ich atme. Ich werde weiterkämpfen. In deinem Namen. Für dich. Für uns alle. Mach’s gut, @sarah_buckel .

@ManuK4630 @sibylle_berlin @Karl_Lauterbach @sarah_buckel EDIT: nicht "zu schaffen", es muss natürlich heißen "zu vermeiden"!🫣😳

@ManuK4630 @sibylle_berlin @Karl_Lauterbach @sarah_buckel 2/ Und das wäre ein Leichtes gewesen, die Schweiz hat es schon vor Jahren vor gemacht! Und das hat noch laaange nichts mit Forschung und Heilung der Schädigungen zu tun. Aber es hätte geholfen, unnötige FQAD und somit auch mecfs Erkrankte zu schaffen.⬇️

Bitte geben Sie nicht auf! Es läuft Forschung auf Hochtouren. Wir werden in den nächsten Jahren auch mittels KI das Immunsystem immer besser verstehen und behandeln können. Die Heilung naht, davon bin nicht nur ich überzeugt. Für symptomatische Therapie vermittele ich gerne!