Ŧєuєяқїn∂🎮👩🏻‍🦼🪫🛌🎗️

Hihi 😍 T-12 Monate 🙈 muss einfach klappen 💜

Gibt es eigentlich einen korrekten Terminus dafür, wenn somatische Fachrichtungen ME/CFS aufgrund unauffälliger Routinediagnostik für psychisch erklären, die Fachleute aus der Psychiatrie das aber durchaus anders sehen? Scansplaining vielleicht?

Do’s & Don’ts der begleitenden Psychotherapie bei ME/CFS: Psychotherapie bei ME/CFS ist unterstützend, nicht kurativ. PEM ist nicht verhandelbar. #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtVerhandelbar #PsychotherapieNetzwerk PDF: drive.google.com/file/d/1UzCK8o…

heute beim Lauf, hat eine Mutter einer betroffenen Sohnes 42 Läufer*innen im Team ME/CFS angemeldet. Das muss man sich mal vorstellen, 42. Da muss man ja seine halbe Nachbarschaft dabei haben- Respekt. und natürlich riesen Respekt an meine Mama, die alles organisiert hat💖

@Jabba0718 Jeder wie er mag :) als ich die leberwurat als Kind noch nicht so mochte gab's halt nen kleks butter dazu ☺️ schmeckt auch Meine guilty pleasure is ja Gequellte mit Leberwurst und gartenkräuter/Knoblauch Salatdressing zermatscht und dazu dann Kräuterquark 🙈🤤 yammi

@xFeuerkind Sicher doch! Auch ohne Leinöl und Lewwerworschd .

Quellde unn weißer Kääs, wie mer in de Palz secht. Übersetzt: Pellkartoffeln und Quark. 😋

Ärztliche Hausbesuche bei ME/CFS - hattet ihr bislang Versuche unternommen, sich das einzufordern oder sogar einzuklagen? Insb. Zahnärzte und Fachärzte? Irgendwelche Erfolge, wenn ja, wie? Bitte Repost!

Da scheine ich tatsächlich Glück zu haben, solang es erstmal nur um normale Versorgung bei Infekt oder so geht, muss ich nur morgens glaub vor 10 anrufen, dann würde jemand vorbei kommen. Zumindest beim Hausarzt. Facharzt ist hier sowieso kaum wer mit ME Erfahrung vorhanden, daher auch keine chance auf Hausbesuch, meine Zahnärztin müsste ich mal fragen, sie ist schon sehr interessiert am thema, ob sie allerdings überhaupt. Hausbesuche macht 🤔 ich denke eher nicht 😞

Stand heute, keine Post vom Vdk, klar Feiertage und so... Aber... 1. Hätte mein Mann nicht beim lvsj angerufen wußten wir nicht dass der Antrag abgelehnt wurde und Do vor 1 1/2 wochen der Bescheid elektronisch an den vdk ging... 2. Kontakt zum vdk lief seit Antrag immer über Mail (wenn überhaupt 🙄😒) warum wurde mir der bescheid nicht direkt von denen gemailt? 3. Die Anmerkung das nun gutachter eingeschaltet wird, wurde ebenfalls exakt zum widerpsruchsfrist Ende von denen an mich LOSgeschickt, ersichtlich an deren Stempel! (war mir nur Wurst weil eben logisch war das ein gutachter zumindest die Akten sehen muss...) 4. Nach der netten Aussage das Mein Mann, der hier alles alleine wuppt, und sich selbst um das kümmert wozu eigentlich der Vdk beauftragt wurde und wofür wir die ja eigentlich auch bezahlen, derjenige ist der mich quälen würde (ja war super da im Gespräch mitzuhören, das kontra hat ihnen auch nicht geschmeckt) und das er ja auch schuld ist das nichts voran geht 😒, ist mein Vertrauen da eh sehr, sagen wir, nicht mehr vorhanden.... 4. Die Frist von der wir eigentlich gar nichts wissen dürften (und uns nur mitgeteilt wurde, weil auch der lsvj schon bekanntschaft mit der Zuverlässigkeit des hiesigen vdk hat), läuft in 2 Wochen ab.... Ich würd sagen ich wart jetzt noch bis Mittwoch... Dann geht meine Kündigung an den vdk raus, und jaaaa dann machen wir halt wie immer alles alleine... Tolle Hilfe... Schnauze voll, sowas von... #PWME #Vdk #Gdb

Every time🪰😫

Routinedaten sind nur so gut wie die Kodierungspraxis. Gerade bei #MECFS ein enormes Problem: „Strategische“ F-Diagnosen verzerren Forschung, Versorgung und gesundheitspolitische Entscheidungen und führen zu schädlichen Fehlbehandlungen.

Immer wieder wird hier behauptet, der Krankenstand sei nur in Deutschland seit 2022 so stark gestiegen. Diesem Mythos würde ich gern die Luft rauslassen. Lasst uns mal Belege zusammentragen: Zahlen und Grafiken zur Entwicklung der Krankheitstage in der EU und anderen Ländern. 1/

youtu.be/wYxDK3sXU7c?is… Danke an alle die dort waren und für Aufmerksamkeit und Aufklärung gesorgt haben 💜 #Liegenddemo #Speyer #MEcfs #pwME

@martingommel Immer, sei es durch Chefs, oder wir jetzt durch Rentenkasse, Krankenkasse und Landesamt für Jugend Soziales (bzgl. GDB) oder auch einfach nur bei neuen Ärzten

Warst du schon mal krankgeschrieben und hast trotzdem Stress empfunden?

#MECFS Nachdem ich vor 1 Jahr nach der Rentenbegutachtung keinen einzigen Schritt mehr gehen konnte, schaffe ich jetzt 2 Schritte am Tag! Mag lächerlich klingen, aber für mich ist das ein riesengroßer Schritt nach vorne. Ich schaffe es auch wieder, ein Fenster zu öffnen. 💪

友人が去年日本に旅行して、帰国してすぐに電話をくれた。最初に言った言葉は「あの人たちは時間を絶対に甘く見ないぞ」だった。 東京でビジネスミーティングがあったと言っていた。ホテルを20分前に出発して、準備万端、責任感を持って臨んだ。 それでも4分遅刻した。 日本人の相手はすでに着席していた。お茶はすでに注がれていた。書類はすでに綺麗にテーブルに並べられていた。彼は顔を上げ、何も言わず、ゆっくりと時計を見た。 口論もない。声を荒げることもない。ただ、その視線だけ。 友人は謝罪した。相手は丁寧に微笑んで「では始めましょうか」と言った。しかし部屋の何かが変わっていた。雰囲気が違った。温かさが消えていた。 ミーティングの後、友人は日本人の同僚にその話をした。彼女は同情しなかった。 「日本では、早く来ていなければ、もう遅刻です。ちょうど時間通りに着くということは、相手のために余裕を持つほど敬意を払っていないということです」と彼女は言った。 そして彼にこう言った。「時間は誰かに返せない唯一のものです。それを無駄にするということは、その人の人生はどうでもいいと伝えていることです。」 この話を聞いてから、私はどこへ行くにも早めに到着するようになった。誰かが見ているからではない。あの言葉が頭から離れないからだ。 「誰かの時間を無駄にするということは、その人の人生はどうでもいいと伝えていることだ。」 かつていつも遅れて来ていたその友人は、今ではどこへ行っても一番乗りだ。 たった一度の日本旅行が、彼を完全に変えてしまった。 あの人たちは単に時間を守っているのではない。敬意を実践しているのだ。🇯🇵

Frag mich ja, ob die „chronische Müdigkeit“ noch aus der Zeit kommt, als Baseline und Pacing nicht bekannt waren?! Ich kollabiere natürlich, wenn ich nicht pace, wobei das dann eher wie Paralyse oder Koma ist als wie Müdigkeit oder „Erschöpfung“. Und wie übelst verprügelt. #MECFS

Richtigstellung des Fatigatio anlässlich der Behauptung der AOK zur Wirksamkeit von Psychotherapie bei ME/CFS.

@Beno10_MFC 993

High level of creativity is needed here. Boost your creativity Can you make a number larger than 902 by moving only 2 sticks?

Wäre schön, wenn sich alle „sanften Aktivierer“ und Vertreter von „Bloß nicht dekonditionieren!“ in D sich dieses hier anschauen und es verstehen würden. ich übersetze es zur Not gerne. Man kann sich da nicht heraus trainieren. youtube.com/watch?v=kEKd7Z…

5 Jahre Vorträge, 5 Jahre Aufklärungsarbeit. Die Folien meiner Vorträge sind unverändert gültig. #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar #MEAwarenesshour #MEAwarenessMonth