Itisiagain

Karen update: Emails from East Sussex Healthcare NHS Trusts’ solicitors. We posted an update on our petition on 27 May. To read it scroll down our petition page to UPDATES. Save Karen Gordon From Dying (…) chng.it/CGMQTDVvRb Please share Photo: K with Easter balloon K,H&M

@riendebock @NienkeVS Nou doen jullie hem toch wel tekort, hij heeft er toch maar mooi voor gezorgd dat Vitamine D niet meer in het basispakket zit. Stel je voor dat er nou eens echt iets gedaan werd aan de stijging van de zorgkosten

Mijn helderste Ernst let it rip herinnering was toen hij nèt minister was. Op zo'n persco vertelde hij dat alles versneld open ging. Dat we record-aantallen besmettingen gingen halen: 100.000 op een dag. En dat we dat aankonden. Met die grijns. Long Covid werd niet genoemd. Later kwam hij ook in die talkshows en dan schepte hij hierover op. Dat hij dat durfde. Kritische vragen ho maar. Het is vast ijdele hoop dat hij bij de parlementaire enquete daarover eindelijk verantwoording moet afleggen.

Dus Ernst Kuipers mag zijn straatje schoonvegen via o.a. #nieuwsuur. Als chef bedden was hij mede verantwoordelijk voor het sturen op ziekenhuiscijfers. Behalve de extra doden en LC heeft dit ook de kop gekost van de eerstelijn. Ik weet wie hem én HdJ heeft gewaarschuwd.

𝗗𝗲𝗲𝗹𝗻𝗲𝗺𝗲𝗿𝘀 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁 Voor een immunologische vergelijking van ME/cvs met andere PAIS is het NMCB op zoek naar personen die de ziekte van Lyme, sepsis of Q-koorts hebben gehad.

Brilliant. Credit to themsbloke. Nice to see someone with another illness advocate for ME.

"Wir haben zwar keinen Schellong-Test gemacht, keine Mastzellenmediatoren geprüft, keine Hautstanze durchgeführt, keinen Beighton-Score erhoben, keine PEM evaluiert, aber hey, da gibt es wirklich keine biologische Ursache weit und breit für diese 'Fatigue'."

zotero.org/groups/5125111… idk if this is of any use but last two/three years I've gathered studies on me/cfs and long covid

@tiredjuul Nice!

Funny how I don’t remember any jokes about 9/11 first responders, @jonstewart. Just years of consistent, heartfelt education and advocacy. And yet you’ve chosen to punch down on a group of vulnerable people with miserable quality of lives who really need your help. Sad and gross.

@SamScherp @ajboekestijn Ik stEl allEeN mAaR vrAgeN

@ajboekestijn wat er aan de hand is? Heel simpel. Inhoud. Inhoud die je niet kent en nooit zult weten en begrijpen vanuit je Hollandse bubble, dus stop met jezelf voor lul te zetten alsof je ook maar iets beter weet dan een ander en just watch the show play out.

Er is wel wat aan de hand

@rileyanderz @DNAtriplethreat no involving autoantibodies

@DNAtriplethreat Could you provide a definition/distinction for autoinflammatory for the ignorant?

Ketotifen shown to be quite effective in a little-known fever-causing condition called PFAPA syndrome. What's interesting is PFAPA is considered to be auto-immune... Which begs the question: Is ketotifen useful in autoimmune conditions? *A new rabbit hole opens*...

@tiredjuul Maybe this one? x.com/noms780/status…

I remember someone testing zimi air filtration and that it still seemed to hold up after a number of days but can't find the post back

@AnilvanderZee @karlander_ de 30-secondenregel van Perikles Simon healthrising.org/blog/2024/06/2…

@karlander_ What helped her?

Eine Ärztin erkrankt nach einer Corona-Infektion so schwer an #MECFS, dass sie nicht mehr allein essen und zur Toilette gehen kann. Doch dann entdeckt sie nach und nach, was ihr hilft. Nun will sie anderen Betroffenen Mut machen. (Paywall) faz.net/aktuell/gesell…

Fascinated by this recent placebo-controlled study, showing fluzoxamine was effective for many patients with ME/CFS (and metformin was not). Has anyone tried fluzoxamine? acpjournals.org/doi/10.7326/AN…

@DrCorinnaGeiger More info from Scheibenbogen youtube.com/watch?v=v_c3wS…

Vielleicht für einige Betroffene mit #mecfs oder #mcas eine interessante Therapie Option: schnellgesund.at/post/abnehmspr…

@tiredjuul Have you tried low dose (before)?

I finally had an appointment with a psychiatrist and they want to prescribe me antipsychotics. You'll never guess which one .. abilify :) however it cant be low dose like for ME because that doesn't help with delusions apparently

@drkeithsiau @drobiy12 @daoo100 MECFS

@drobiy12 @daoo100 Absolutely, but what differentials should we think about?

What’s the diagnosis here?

@SabineG04696236 After 6 days of aspirin (with natto) my daughter reported "bit less fatique, less burning legs walking the stairs and POTS less noticable"

Does anyone have any experience with aspirin and aspirin plus caffeine for ME and POTS? I have discovered by chance that taking aspirin plus caffeine in the evening gives me more deep sleep, better RHR and HRV and a much better daily HR (which allows me to sit for longer periods)

Part 2/3: Families of ME/CFS. “You’re only doing as well as your least well child.” ME/CFS is a disease that takes over a home. The noise has to stop. The light has to go. The world has to get very, very small for everyone in it. And families do all of it. Because what else do you do? This is #NotJustFatigue. #mecfs #pwme #longcovid #millionsmissing

@B12Henk @JosetteSchoenma @B12Henk Dank jullie wel

@B12Henk Zijn de referentiewaarden leeftijdsafhankelijk en zouden die voor kinderen hoger moeten zijn?

Een meisje van 8 jaar met een serum B12 van 326 en ze voelt zich niet goed. De moeder krijgt al enkele jaren B12-injecties vanwege een extreem tekort. De huisarts ziet geen B12 probleem bij het kind. Het nadeel van geen B12 referentiewaarden voor kinderen.

@B12Henk @JosetteSchoenma ok, en is daar toevallig iets overzichtelijks van? Welke leeftijd, welke waarden

@JosetteSchoenma @itisagain Ja, ook die twee!